Nem hajlik a könyöke: 9 óvodából és 12 iskolából utasították el
– Másfél hetes túlhordásra született meg a fiam 2014. augusztus 14-én Debrecenben. A feleségemet másfél óráig lépcsőztették, majd amikor már nem volt a kicsinek szívhangja, megcsászározták. Megszületett Zalán, de nem lélegzett – kezdi Norbert, a 46 éves apuka. 27 napig voltak kórházban, ebből a kicsi 10 napot töltött az intenzív osztályon. Szülés után kiderült, Zalánnak nem mozog a könyöke. – Az orvosok azt mondták, nem igaz, hogy nem tudtuk, hogy a fiamnak ilyen a karja. A terhesség problémamentes volt, bevittem a papírokat, mutattam a 4D-s ultrahangos képeket is, amin be volt hajlítva a gyermek könyöke. Teljesen váratlanul ért minket a felismerés – mondta elkeseredetten Norbert. Zalán a kórházban gyógyszereket kapott, mert a fertőzésszáma 50 volt, pedig ha belepiszkít a magzatvízbe, és iszik belőle, akkor is maximum 8 lehet. Még a Klinikán megröntgenezték a fejét, hogy nem kapott-e agyvérzést; szerencsére az eredmény negatív lett.
A szülők a kórházból hazaérve azonnal felkerestek egy mozgásrehabilitációval foglalkozó specialistát, aki azóta is foglalkozik Zalánnal.
A kisfiú semmit nem tud végezni, amihez szüksége van a könyöke behajlításához. Kiskorában nem tudott kúszni vagy felülni, később az állás is problémás volt, ugyanis nem tudott kézzel segíteni magán. A szülei azonban nem akarták azoktól az élményektől megfosztani, amiben kortársai részesülnek, így még játszóházba is elvitték, de csak olyan helyre, ahová ők is bemehettek.
– Amikor a fiam betöltötte a harmadik életévét, szerettük volna, ha óvodába megy. Láttuk, mennyire jól kijön a vele egykorúakkal, gondoltuk, elég érett a közösséghez. Kilenc óvodából küldtek el minket. Mindenhová vittük magunkkal Zalánt, elmondtuk, mire kell számítani. Mivel nem mozog a könyöke, nem tudja felvenni a pulóverét, nem tud önállóan enni, inni vagy fogat mosni. A tizedik helyen azt mondták, szeretettel várnak minket, majd adtak egy befogadó nyilatkozatot, hogy töltsük ki, felveszik a kisfiam. Kicsit hátra dőltünk, mert a többi helyen azzal takaróztak, hogy nincs megfelelő személyzet vagy nincs kapacitásuk speciális nevelésű igényű gyermek ellátásához – fogalmazott Norbert. Ám örömük nem tartott sokáig: két hét után az óvoda igazgatónője felhívta Norbertet és elmondta, nagyon sajnálja, de mégsem vehetik fel a kisfiút. Közölte az intézményvezető, hogy az önkormányzatnál lehurrogták, hogy "milyen jogon veszi fel a gyermeket, amikor nem lehet neki". – A telefonba azt mondta, meg van kötve a keze, nem tehet semmit. Erre nagyon begurultam.
Mindenhol azt szajkózzák, a sérült emberek is a társadalom részei. Eldöntöttem, nem fogom be a számat, ezért felhívtam az önkormányzatot. Kérdeztem, milyen jogon taszítják ki Zalánt.
Az első válasz az volt, mivel sérült, négyéves koráig még otthon maradhat – meséli feldúltan Norbert. Az apuka feltette a kérdést, hogy a felesége bérét mégis ki fogja kifizetni, de erre nem érkezett válasz. Az önkormányzat alkalmazottja elmondta, menjenek Budapestre a mozgásvizsgálóba, majd ott kijelölnek egy debreceni óvodát, ahol Zalánt befogadják. – Egy félnapos vizsgálat után felhívták azt az óvodát, ahol a fiam befogadó nyilatkozatát korábban elvették. A mozgásvizsgáló munkatársa közölte, vegyék fel Zalánt, ám az igazgatónő azt válaszolta, telt ház van, nem tudja fogadni. A telefonbeszélgetés végén a kezembe adták a befogadó nyilatkozatot azzal az utasítással, hogy hétfőn menjek a gyerekkel, kutya kötelességük felvenni. Így is történt: letettem a nyilatkozatot az igazgatónő asztalára, aki szó nélkül elfogadta – emlékszik vissza Norbert, aki hozzátette, az említett óvoda alapító okiratában szerepel, hogy testi fogyatékos, sérült gyermeket felvesznek. Amikor Zalán betöltötte a 6. életévét, a szülők írtak egy kérvényt, hogy ne menjen még iskolába, had ügyesedjen, erősödjön még egy évet. Az óvoda negyedik évében Zalán összevont csoportba került és a szülők szerint hatalmas fejlődésen ment keresztül. – Az óvónők és az óvodatársak nagyon pozitívan állnak a fiamhoz. Sokat segítenek neki, de azt is hagyják, hogy magától jöjjön rá bizonyos dolgokra. Ilyen a kézmosás vagy a cipő felhúzása. Megoldja önállóan, csak kicsit lassabban – mosolyodott el Norbert.
Az iskolaválasztással újabb kálvária következett
– Zalán szellemileg teljesen ép, így mindenképpen azt szerettük volna, ha integrált osztályba kerül. Azt vallom, aki valamilyen hátrányból indul az életben, az más területen fog kiteljesedni – fogalmazott az apuka. Norbert elmondása szerint egy tucat iskolát felkerestek, de a legtöbb esetben rossz szájízzel hagyták el az intézményt. – Az egyik jó nevű debreceni általános iskolában közöltem az igazgatóval, hogy tudom, a fiam nem lesz olimpiai bajnok, de mindenképpen idegen nyelvek felé szeretném terelni és afelé, hogy a számítógépes ismereteket minél jobban elsajátítsa. Elmondtam azt is, nem tudom, műthető lesz-e valaha Zalán, de amíg nem javul az állapota, mindenképp kell mellé egy segítő. Az intézményvezető közölte, benne van az alapító okiratban, hogy SNI-s gyermeket felvehetnek, van is sérült gyermek az iskolában, de újabbra nincs kapacitás. – Apuka, 63 iskola van Debrecenben, nem kell egy helyen leragadni. Ez a hozzáállás sokkolt minket – jelentette ki. Norbert felesége, Gréta az évek alatt autoimmun beteg lett; az orvosok szerint valószínűleg a stressz miatt alakult ki. A szülőknek javasolták, írassák a gyereküket gyógypedagógiai iskolába, vagy ha oda nem szeretnék, akkor vigyék abba az iskolába, amit a szokásos protokoll szerint kijelölnek nekik. Ezt ők nem vállalták, ugyanis utóbbi intézményben iskolaőr felügyeli a rendet, és mivel Zalán sérült, emellett szőke, hosszú haja van, féltek, hogy "kikezdenék" a többiek. – Tavaly októbertől jártuk az iskolákat, vagy ahová a koronavírus miatt nem jutottunk be, oda telefonáltunk. Még az egyházi iskolától is elutasító választ kaptunk. Teljesen tehetetlennek éreztük magunkat. Természetesen Zalán is tudja, mi történik körülötte, nem hagyjuk ki semmiből, minden fejleményről beszámolunk neki és az ő szintjén elmagyarázzuk, mi miért van. Szerencsére nem fordult magába, nagyon nyitott és kíváncsi fiú. Volt olyan időszak, amikor kérdezte, miért nem tudja ugyanazokat megcsinálni, amit a többiek, de mindig mondtuk neki, sikerülni fog, csak másképp fogja megoldani – folytatta.
A szülők nem adták fel: hosszas keresgélés után sikerült egy olyan debreceni iskolát találni, ahol tárt karokkal fogadták őket.
– Februárban hivatalosan is közölték, a fiam integrált osztályba fog kerülni, mert szellemileg teljesen ép és egészséges. A vécéhasználatban és az etetésben továbbra is segítségre szorul, ezért rendelnek mellé egy pedagógiai asszisztenst. Zalán másképp fog tanulni, mint a többiek, ugyanis neki megengedett, hogy tabletet, számítógépet használjon az órán, szóban fogják feleltetni és felmentik a testnevelés alól. Tudjuk, nem kettő, hanem négy centiben fogja leírni a betűket, a számokat, de mindent megteszünk annak érdekében, hogy a kortársaival együtt fejlődhessen – jelentette ki Norbert. A szülők azt is vállalták, hogy ha szükséges, speciális íróeszközöket vesznek Zalánnak, ami megkönnyíti a közös munkát. És hogy mennyire várja Zalán az iskolát? Az édesapa szerint egy kis félelem van a gyermekben, ugyanis új dolgok, új emberek fogják körülvenni, nem tudja még, mi vár rá. Nem a tanulástól, hanem a közegtől tart, ami majd fogadja őt. A Dévény-tornát természetesen nem hagyják abba az iskola elindulásával sem, azon rendszeresen részt vesznek. Norbert őszinte hálával beszélt munkáltatójáról, Kiss Attila szerszámkészítő vállalkozóról, aki hetente többször is elengedi a munkából, hogy kisfiát tornára vigye. – Nagyon szerencsés vagyok, hogy ilyen főnököm és munkatársaim vannak. Maximálisan mellettünk állnak és segítenek, amiben csak tudnak. Biztos vagyok benne, kevés ilyen cég van, ahol ennyire rugalmasan állnak a beosztottakhoz. Ha orvoshoz vagy vizsgálatokra kell mennünk Zalánnal, szó nélkül elengednek – fogalmazott.
A műtét lehet a megoldás?
– Sok orvossal beszéltünk, azt mondták, az oxigénhiányos állapot miatt lett ilyen Zalán karja. Fel lehet fogni úgy is, rosszabb helyzetben lennénk, ha agyvérzést kapott volna, hiszen egy teljesen magatehetetlen gyermekkel még nehezebb – sóhajtott az édesapa. Hallottak egy orosz orvosról, aki mozgásszervi problémákkal küzdőket műt Spanyolországban – igen jó gyógyulási aránnyal. Fel is vették vele a kapcsolatot, majd nemrég személyesen is konzultáltak, ám sajnos nem kaptak jó híreket. – Azt mondta, Zalánon nem tud segíteni. A fiamnak vagy ízületi vagy csontproblémája lehet, ugyanis erő hatására sem lehet behajlítani a könyökét. A műtét során felszabadítaná az izmokat, de az kevés lenne, továbbra sem tudná behajlítani a könyökét. Az operáció körülbelül négy és félmillió forintba kerülne. A szülők újabb lehetőségek után kutatnak. Felvették a kapcsolatot egy Budapesten dolgozó kézsebésszel, aki születési rendellenességgel is foglalkozik. Abban bíznak, ő lehet a megoldás, hogy Zalán teljes életet élhessen.
Norbert és Gréta minden fórumon igyekszik felhívni a figyelmet arra, hogy a sérült emberek is a társadalom részei, ugyanolyan bánásmódot érdemelnének, mint ép társaik. Remélik, hamarosan szemléletbeli változás következik be és a jövőben nem fognak mindenhol falakba ütközni.
(A szereplők nevét a család kérésére megváltoztattuk.)
Fogarasi Renáta
