Már csak az isteni csodában bízhat a szívbeteg Csire Zsuzsi

– Tízéves koromban derült ki, hogy vírusos eredetű szívizomgyulladásom van. Először azt mondták az orvosok, esélyes, hogy meggyógyul magától. Kivárták a hat hónapos protokollt, de mikor letelt a fél év, kiderült, hogy a szervezetem olyan rossz állapotban van, csak a transzplantáció segíthet. Közölték, ha napokon belül nem kapok új szívet, meghalok – mondta a kezdetekről a kétszeresen transzplantált Csire Zsuzsi, aki 21. születésnapja után egy nappal járt a Cívishír szerkesztőségében. A vidám, mosolygós lány nyílt őszinteséggel beszélt kálváriájáról, terveiről, miközben az asztal két oldalán mindketten tudtuk: ketyeg az óra. Nincs idő a mellébeszélésre, a miértek megválaszolására, a felesleges kérdésekre, hiszen minden egyes elvesztegetett perccel Zsuzsi közelebb kerül az elkerülhetetlenhez.

Szíve talán csak néhány hónapig, jobb esetben pár évig doboghat, hiszen a 2021 őszén kapott szíve is elkezdett kilökődni, harmadik transzplantációra pedig nincs lehetőség.

Tizenegy évvel ezelőtt Zsuzsinak volt egy álma. Azt álmodta, hogy az orvosok bemennek hozzá, és azt mondják neki, szívátültetésre lesz szüksége. Ezt a diagnózis előtt egy nappal álmodta. – Mintha az angyalok így súgtak volna nekem, hogy készüljek fel lelkileg. Mikor az orvosok közölték a tényt, már tudtam, hiszen megálmodtam. Nem fogtam fel igazából, mivel jár, nem tudtam, mi fog történni. Gondoltam, megműtenek, utána mehetek haza. Ehelyett hét hónapot töltöttem kórházban, mert a diagnózis közlése után ki sem léphettem az épületből. A szívem már egy liter vért sem pumpált, keringéstámogatókkal tudtak életben tartani – hangzott el a szomorú igazság. A műtét után még egy hónap kórházban tartózkodás várt Zsuzsira, és ahogy megerősödött, elkezdte élni a tinilányok hétköznapjait. Az első pár év remekül alakult, próbált visszailleszkedni a megszokott életébe.

– A múlt nem múlt el nyomtalanul, lelkileg nagyon megviselt, sokszor éreztem, egyedül vagyok ezzel az egésszel. Nem nagyon volt kivel megbeszélnem a belső vívódásaimat. Kaptam pszichológusi segítséget, de nem volt hatásos – jelentette ki.

Tizenöt évesen Zsuzsi egy transzplantációs táborban vett részt, amikor a vacsoránál rosszul lett. Először azt hitték, elrontotta a gyomrát. Vasárnap hazaérkezett Debrecenbe, és mivel másnap sem csillapodtak a fájdalmak, bementek a kórházba. – Tudatták, hogy kilökődési reakció zajlik, és ez olyan súlyos, hogy nincs mire várni, mentőhelikopterrel szállítanak Budapestre, a szívkórházba. Hirtelen élet-halál között lebegtem, több infúziót is kaptam, amivel próbálták lassítani a folyamatot. Szerencsére ez sikerült, ám a szervezetem elkezdett ellenem dolgozni, el akarta távolítani az idegen testet. Összesen öt apró kilökődésem volt, ötször csináltam végig az infúziós kezelést. 2021 nyarán, az egyik kezelés után otthon 9 másodpercre leállt a szívem. Isteni csoda, hogy anya mellettem volt. Az orvosok ismét azt mondták, nincs mire várni, újabb transzplantáció kell – sóhajtott Zsuzsi.

Ekkor 18 éves volt, így a szívkórház felnőtt részlegére helyezték. Mint mondja, izgult, hogy nem a korábban megszokott helyén várja a kezeléseket, idegen volt a környezet, az emberek. Félt, mert édesanyját sem tudta folyamatosan maga mellett. Mivel nagykorú lett, így személyesen neki kellett az orvosbizottság elé állnia, miután kérvényezte az újabb átültetést. – Gyakorlatilag ott döntöttek életről és halálról. Bíztam a pozitív döntésben, de mi történik, ha azt mondják, hogy nem? Akkor vége az életemnek. De hál' Istennek megadták. Fél évet vártam a szívre, miközben mindenféle kezelésekre jártam. Kaptam közben egy úgynevezett ICD pacemakert, addig az is vigyázott rám – szorította kezét a mellkasára.

Zsuzsi és családja tudta, az ellenanyagok miatt nem fognak olyan szívet találni, ami száz százalékban „passzolna” hozzá, így az is kérdéses volt, a szívműtét sikerül-e.

2021 novemberében megtörtént a transzplantáció. Három napig volt utána kómában, nehézkes volt a felébredés is, majd kétoldali tüdőgyulladást kapott, felfekvései lettek, a veséjével is problémák adódtak, agyi trombózisa lett, sőt, a koronavírust is elkapta. De Zsuzsi élni akart, így szép lassan felépült, így összesen tizenegy hónap után elhagyhatta a kórházat.

– Idén nyárra minden sebem begyógyult, kezdtem újult erőre kapni. A párommal kirándultunk a fővárosban, amikor éreztem, szaporább a pulzusom. Gondoltam, csak amiatt van, hogy hegyre megyek. Még csak másfél év telt el az átültetés óta, nem lehet, hogy megint baj van! Júniusban mentem kontrollra, az orvosom mondta, nem tetszik neki az EKG-m. Elküldött egy kontroll biopsziára meg egy koronária érfestésre. Azonnal kimutatták a kilökődést. A doktor sem értette, mi játszódik le bennem, de ugyanolyan rossz állapotban volt a szívem, mint az előző. Mintha a transzplant meg sem történt volna – mondta Zsuzsi csalódottan.

Ekkor közölték vele, fél évet, jobb esetben pár évet fog élni, az orvosok csak lassítani tudják a kilökődési folyamatot. A fiatal lányt ez sem tántorította el céljaitól, szorgosan készült az érettségi vizsgáira.

Orvosai beleegyezésével két infúziós kezelés után hazaengedték, majd a sikeres szóbeli után sietett vissza a kórházba a harmadikra. Azóta öt hónap telt el. – Lassan letelik a fél év, de mi bízunk az isteni csodában és abban, hogy esetleg az orvostudomány fejlődik annyit, hogy gyógymódot találjanak. Harmadik transzplantáció már nem jöhet szóba. Egyrészt túl kockázatos, hisz a másodikat is alig éltem túl, másrészt nem biztos, hogy kapnék engedélyt, harmadrészt én sem szívesen mennék bele. Az első transzplantációnál nem tudtam, mi vár rám, a másodiknál voltak fenntartásaim, most pedig már én zárkózom el. Nem biztos, hogy felébrednék – jelentette ki határozottan. Elméletben szóba jöhetne a műszív, de Zsuzsi tudomása szerint transzplantált szív esetében ilyen jellegű beavatkozást nem végeznek.

Kapaszkodás az álmokba

– Itt már tényleg nincs B terv. Csak az idő van, amit még ki tudunk használni. Bár az is ellenünk dolgozik pusztán a ténnyel, hogy telik. Még a tagadás szakaszban járok, próbálok nem belegondolni, mennyi lehet hátra. Összeírtam a bakancslistám, a nyáron több tételt is kipipálhattunk róla. Mióta megjelent a Cívishíren az első cikk rólam, nagyon sok jólelkű ember keresett fel, rengeteg felajánlást kaptam. Sok minden van készülőben, amit nagyon köszönök. Nem is gondoltam volna, hogy ennyien mellénk állnak ebben a nehéz helyzetben – érzékenyült el Zsuzsi, majd elkezdte sorolni a tervezett programokat. Van, akitől éves kondibérletet kapott, mástól wellnesshétvégét a Gyulai Várfürdőbe.

Régi vágya, hogy megnézzen egy balettelőadást, és a Magyar Állami Operaháznak köszönhetően úgy tűnik, ezt az álmát is sikerül megvalósítani. Gyermeki örömmel újságolta, hogy a királyi páholyba várják őket. Ha minden a tervek szerint alakul, a napokban találkozhat Leiner Laura írónővel, és egy lovardába is eljut, ahol hercegnős ruhában fotózkodhat egy lóval.

– Nehéz szavakat találni, hihetetlen, hogy az emberek mennyire jó szívvel fordulnak felénk. Ez is erőt ad. Úgy érzem, nem vagyok egyedül. Jólesik, hogy nem gyűlölködő üzeneteket kapok, hanem az emberek tényleg megértik és átérzik ennek az egésznek a súlyát. A bakancslistás terveim között több olyan szerepel, amihez utazni kell. Az immunrendszerem terhelhetősége miatt gyakran csak autó jöhet számításba, úgyhogy cél a jogosítványszerzés. De szeretnék motorcsónakozni a Tiszán, műkorcsolyát tanulni, Tokajban bort kóstolni, ausztrál juhászkutyát sétáltatni, sátorozni, Rómába, Párizsba, Disneylandbe eljutni, különleges ételeket ízlelni, megnézni a bécsi karácsonyi vásárt, hőlégballonozni. De a legnagyobb vágyam, hogy egyszer láthassam a tengert, érezhessem a homokot a talpam alatt. Nem tudom, engednék-e az orvosok a repülést, másrészt a repülőjegy nem olcsó, főleg úgy, hogy egyedül nem szabad hosszú útra mennem. Anya mindig velem van, így a költségek is egyből duplázódnak – tudtuk meg.

Zsuzsi és családja egy weboldalon összegyűjtötte a legfontosabb célokat, és egy Facebook-oldalt is létrehoztak, hogy a segíteni szándékozók tudják, mik azok, amikhez már kaptak segítséget. Hozzátette, a DEAC-osok elintézték, hogy Battai Sugár világbajokkal vívhasson, emiatt nagyon izgul. De azt is felajánlották Zsuzsinak, hogy az egyik jégkorongmérkőzésen ő dobhassa be a korongot. – Sok olyan helyzet volt az életem során, amikor ott maradhattam volna. Annyiszor mentettek meg az orvosok, az égiek, az angyalok, hogy abban bízom, most is csoda fog történni. Hiszen még itt vagyok. Nagy vágyam bekerülni az egyetemre. Akkor azt mondanám, letettem valamit az asztalra. Ehhez kell egy emelt szintű történelem vizsga, de rajta vagyok – nevetett fel. Zsuzsi a nyelvvizsgát is szeretné letenni, és mint mondta, jót is tesz neki a tanulás, mert elvonja a figyelmét a nehézségekről.

„Látom a szemükben a fájdalmat”

Zsuzsi szülei még az első diagnózis előtt elváltak, édesanyja, Beatrix masszőrként dolgozik, amikor nem lányára vigyáz. Ha kell, heteket, hónapokat tölt a fővárosban, hogy segíthesse gyermekét. – Nem is én vagyok ennek az egész dolognak az elszenvedője, hanem anya és a nővérem. Ha én nem leszek, ők itt maradnak, és nem akarnám, hogy szomorúak legyenek miattam. Nem ezt érdemelnék. Anya az elmúlt tíz évben mindent feláldozott, hogy mellettem legyen, hogy segítsen. És a nővérem is.

Próbálják előttem leplezni, de látom, mennyire elszomorítja őket ez a helyzet. Látom a szemükben a fájdalmat.

A nővéremre a nagymamám vigyázott nyolc hónapig az első transzplantáció alatt. Azelőtt váltak el a szüleink, így ott maradt anya, apa, testvér nélkül. Akkor volt nyolcadikos, felvételi előtt. Nem is tudom, hogy bírta ki teljesen egyedül. Ma már diplomás, most végzi a mesterszakot – érzékenyült el Zsuzsi. Majd felelevenítette, amikor 5 hónappal ezelőtt közölték vele a szörnyű hírt, neki kellett elmondania szeretteinek. – Gondoltam, köszi, mit mondjak? Lehet, a gyereked hamarosan meghal? Végül tudattam, olyan állapotban van a szívem, mint volt, és nincs gyógymód. Úgyhogy bírjuk, amíg bírjuk. Ők főleg sírással válaszoltak.

Zsuzsi félt, hogy a hír hallatára szerelme hátat fordít neki, de szerencsére nem így történt. Ő is azt gondolja, amíg van idő, azt használják ki. Zsuzsi gyűrűsujján egy szép ékszer díszelgett, így rákérdeztünk: megvolt-e már az eljegyzés. – Nem, nem, de bízom benne, hogy nekem is lesz majd esküvőm. Ez is az álmaim között szerepel. Nemrég voltunk egy menyegzőn, és az játszódott le bennem, hogy ó, Istenem, mi van, ha én ezt már nem fogom átélni? Nagyon becsülöm a páromban, hogy ő most is kitart mellettem. Azt mondta, szeret, velem akar lenni – mosolygott. Zsuzsi édesapjánál töltött néhány napot a nyáron, számos bakancslistás feladatot „teljesítettek” közösen. Mikor a barátokról kérdeztük, elszomorodott az arca. Valóban nehéz úgy fenntartani egy ismeretséget, ha az ember heteket, hónapokat tölt kórházban, de Zsuzsi úgy érzi, sok bántást kapott kortársaitól. Volt, aki csúfolta is azért, mert a kezelések alatt rárakódott néhány plusz kiló. – Sokat bántottak emiatt. A barátok állandóan leléptek, hátba szúrtak, ilyen téren nem voltak stabil emberek az életemben. Rá kellett jönnöm, egyedül kell megoldanom a helyzetet. Szóval inkább ne is beszéljünk róluk.

Tűzijáték a kórház parkolójában

Zsuzsi magántanulóként végezte az utolsó középiskolai évet, egyedül készült az érettségire. Örömmel emlékezett rá vissza, hogy a szóbelin a tanárok kisebb ajándékokkal is meglepték a műtős sapkába, kesztyűbe, köpenybe, maszk mögé bújt lányt.

Másik emlékezetes pillanat, amikor a 19. születésnapján – akkor is kórházban volt – a kórház igazgatója engedélyt adott, hogy az intézmény parkolójából fellőjenek pár tűzijátékot.

– Korábban úgy volt, hogy az augusztus 20-i tűzijátékot megnézhetem a tetőről, de nem jött össze. Nagyon el voltam keseredve, mert kiskorom óta imádom a tűzijátékot, a fényeket. A gyógytornászom kitalálta, hogy meglep egy privát tűzijátékkal. Úgyhogy tőlünk zengett az egész épület – nevetett fel. – A szalagavatómon sem lehettem jelen, de a gyógytornászom nem hagyta, hogy szalag nélkül maradjak. Anya felhozott nekem egy báli ruhát, a gyógytornász feltűzte a szalagot, majd a kórházi dolgozók jelenlétében meg is táncoltatott a folyosón, persze ügyelve az infúziómra. A folyosón és a kórteremben is volt lufi, énekeltek nekem, tortát hoztak. Más transzplantált betegek is csatlakoztak – szaladt fülig Zsuzsi szája, és mutatta a telefontokján lévő kollázst az emlékezetes pillanatokról.

Amikor fel akarták vidítani a kórteremben, akkor balettoztak a fiatal lánnyal, próbáltak minél több tánclépést belecsempészni a gyógytornába. – Az egyik gyógytornászhallgató korábban balettiskolában tanult, országos versenyeket nyert. Amikor tudott, bejött hozzám, és mivel tudta, rajongok a balettért, így a 19. születésnapom egy balettcipővel lepett meg – nagyon aranyos volt.

Minden forint számít!

– A fájdalom megváltoztatja az embert. Van, hogy fáj a bal karom, időnként vizesedek, leesik a vérnyomásom, olykor fáradékonyabb vagyok. Kiskoromtól ezt élem át, így megfogadtam, más felfogásban kell élnem az életem. Volt, hogy megfordult a fejemben, megéri-e ez az egész fájdalom vagy jobb lenne elmenni. De ma már más a helyzet. Szeretnék minél több bakancslistás élményt kipipálni, ezen kívül minél több időt szeretnék anyáékkal tölteni. Két választásom volt 5 hónappal ezelőtt: vagy depresszióba, esek és állandóan sírok vagy kihozom a legtöbbet a mindennapokból. Tehát próbálom bevonzani magam köré a jót. Lehet, hogy ma vagyok, holnap már nem, ezért nincs idő keseregni.

Nehéz kimondani, de Zsuzsinak és családjának az élményeken túl anyagi segítségre is szüksége van. Mivel Zsuzsi jelenleg nem rendelkezik iskolai jogviszonnyal, ezért hamarosan a családnak kell állnia a TB-jét is, az utazási költségeket, a gyógyszereket – amiknek jelentős része nem támogatott. Emellett, ha speciális diétára szorul, akkor mélyen a zsebükbe kell nyúlniuk. Sok kicsi sokra megy, tartja a mondás – nincs ez másképp most sem.

Aki segíteni szeretne a családnak, az alábbi számlaszámra küldheti adományát:
Tóthmartinez Beatrix/Édesanya
Raiffeisen Bank
HU68-12052712-00466375-00100008
A közlemény mezőben tüntessék fel, hogy adományról van szó!

Fogarasi Renáta