Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Jótékonysági koncert a Csonkatemplomban Beni gyógyulásáért

civishir.hu | 2024. 05. 09. | 08:00:08
Pünkösdi hangverseny a Lautitia Kóruscsaláddal.
Jótékonysági koncert a Csonkatemplomban Beni gyógyulásáért
Együtt sikerülhet! (Fotó: Mentsük meg Benit Facebook-csoport)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A Debreceni Református Kistemplomban tart pünkösdi hangversenyt május 14-én a Lautitia Kóruscsalád. A szervezők a koncert teljes bevételét a Mentsük meg Benit Alapítvány számára ajánlják fel, hogy hozzájáruljanak a Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő négyéves debreceni kisfiú gyógyulásához.

A négyéves Micskó Benedek története az elmúlt hónapokban már több ezer emberhez eljutott: a kisfiú Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, így a szervezete egy génhiba miatt nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, és ezzel párhuzamosan, alattomos módon még bontja is a meglévő izmokat. Ez az izomsorvadás azzal járhat, hogy 10 éves korra a beteg tolószékbe kerül, majd a légzőizmok érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az átlagéletkor 26 év. A szülők minden elérhető kezelést és fejlesztést megadnak kisfiúk számára, azonban a valódi megoldást a világ egyik legdrágább gyógyszere, egy Amerikában elérhető génterápia jelentené, melynek költsége 1,3 milliárd forint. Az összeg hatalmassága mellett a határidő is sürgető tényező, hiszen a kezelés 4-5 éves kor között jelenthet valódi segítséget az izomsorvadás megfékezésében.

A Debreceni Református Kistemplom és a Lautitia Kóruscsalád a kisfiú történetét megismerve elhatározta, hogy mindenképp támogatni szeretné a család adománygyűjtését. A Lautitia kórus május 14-én (kedden) 18 órától pünkösdi hangversenyt tart a Kistemplomban, melynek teljes bevételével az alapítványt támogatják a szervezők. 

Belépőjegyek 2 500 forintos egységáron vásárolhatóak a Szent Efrém Iskola titkárságán, valamint a koncert előtt a helyszínen.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Alsójózsaiak, figyelem! Jó hírt közölt a DKV
Alsójózsaiak, figyelem! Jó hírt közölt a DKV
A társaság eleget tesz a lakossági kérésnek.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
Végre! Elkezdenék a Margit téri uszoda felújítását
Sok a munka. Kiírták a pályázatot.
Földutak kaphatnak aszfaltot Vámospércsen
Várják a kivitelezők jelentkezését.
Munkagépek a Tócóskertben; valamit muszáj lesz kezdeni a leromlott parkolóházzal
Június végére elkészül a szervizút részbeni megújítása.
Egyre több a külföldi vendég Debrecenben
Kijöttek az április adatok.
Különleges bokrétaavató a debreceni Sensirionnál
A dolgozói létszám megduplázódik a bővítéssel.
Felújítást kell végezni a vízműtelepen
A födém belső vízszigetelése tönkrement.
Támogatott tartalom
Frissíteni kell a városvezetést – Hajrá, Hajdúszoboszló!
Frissíteni kell a városvezetést – Hajrá, Hajdúszoboszló!
FIZETETT POLITIKAI TARTALOM. Kanizsay György Béla, az egyesület polgármesterjelöltje alapjaiban változtatná meg a fürdőváros működését.
Comic Con őrület Budapesten: rekordszámú rajongó ünnepelte a popkultúrát
Comic Con őrület Budapesten: rekordszámú rajongó ünnepelte a popkultúrát
Óriási sikerrel zárult a hétvégi Budapest Mastercard Comic Con, amelyre minden eddiginél többen voltak kíváncsiak.