Hirdetés

Igazi csoda: Zente már áll

civishir.hu

2020.01.27. 14:29

Igazi csoda: Zente már áll
(Fotó: Zente- SMA 1 Baby Facebook-oldala)

Néhány másodpercig tudja tartani magát.

Hirdetés

Néhány másodpercig már tudja tartani magát Zente, aki tavaly október végén kapta meg a Zolgensma génterápiás kezelést – tudatta édesanyja a közösségi oldalán. Tóth Krisztina közölte, a kisfiú nem egyedül állt fel, de másodpercekig úgy álldogált, hogy senki nem tartotta. Mint írják, mostanában egyre többször kéri, hozzák álló helyzetbe, amit a gyerek nagyon élvez. 

„Tudom, hogy velünk örültök minden apróságnak, de aki sorstárs, csak ő tudja átérezni milyen csoda ez” – írta az édesanya.

Mint ismert, Zente súlyos genetikai rendellenességgel született 2018 februárjában, melynek neve SMA, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadás. Zente négy hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában diagnosztizálták állapotát, az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a kétéves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nemcsak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és légzéshez szükséges izmokat is.

A Zolgensma nevű génterápia nem gyógyítja meg az izomsorvadást, de ha időben beadják, tünetmentessé teheti a gyerekeket, akik kezelés hiányában két éves koruk körül meghalnának. A Zolgensmát a Magyarországon is elérhető Sprinraza kezeléssel ellentétben csak egyszer kell beadni a beteg életében. A terápia még csak az Egyesült Államokban elérhető, ára 700 millió forint.
ZenteZolgensma

Szóljon hozzá!

Hirdetés