Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Tominak nem adja ingyen az állam a Zolgensmát 

| 2022. 04. 23. | 17:21:00
A kisfiú SMA-val küzd. A méltányossági kérelmet elutasították.
Tominak nem adja ingyen az állam a Zolgensmát 
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A szüleivel Budapesten élő Galó Tamás Dominik 5 éves – SMA betegséggel, azaz gerincvelői izomsorvadással küzd. A kisfiú 5 hónapos koráig egészségesnek tűnt, aztán hirtelen megállt a mozgásfejlődésben, végül 16 hónapos korában diagnosztizáltak SMA-val. Tomi négyhavonta kapja állami támogatással – a család számára tehát ingyenesen – az egyenként 22 millió forintba kerülő Spinraza injekciót; szer segített is, egyetlen dolgot leszámítva: a nyelőizmaira nincs hatással anyja szerint – hangzott el az RTL Klub híradójában április 22-én.

A szülők most azért küzdenek, hogy Tomika megkaphassa a Zolgensma nevű génterápiát. A 760 millió forintos gyógyszert egyedi méltányosággal ingyen megkaphatják az SMA-s gyerekek Magyarországon. De közülük is csak azok, akik nem múltak el kétévesek és súlyuk nem haladja meg 13 és fél kilót. Mivel Tomika 15 és fél kiló, szülei beadták az egyedi méltányossági kérelmet a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnek, de elutasították őket, mert elbírálásuk szerint „bizonytalan mértékű a génterápiáról várható egészségnyereség mértéke”.

A családot lesújtotta a döntés, de nem adják fel, gyűjtésbe kezdtek. A 760 millió forintból most 213 milliónál járnak.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Kihallgatták Varga Juditot
Kihallgatták Varga Juditot
A volt igazságügyi miniszter a Központi Nyomozó Főügyészségen járt.
Hirdetés
Hirdetés
Újabb utca aszfaltozásával folytatódik az útépítés Bárándon
Újabb utca aszfaltozásával folytatódik az útépítés Bárándon
Az olcsóbb konstrukció további útépítéseket tesz lehetővé.
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
Tíz újabb Mercedes váltja a korábbi Volvókat Debrecenben
A számok alapján sokkal több 6-14 éves készül használni a közösségi közlekedést, mint az ingyenesség előtt.
Ingyenes jogosítvány – egy debreceni autósiskola szemével
Az új intézkedés a közlekedési kultúrán javíthat, de nem jelent jelentős kiadáscsökkenést.
Keresztje lett Biharkeresztesnek a sok iparűzési adó
Kopogtatnak újabb beruházók a kisvárosban, az ipari területre alkalmas hely azonban elfogyott.
Szőnyeget vennének a Hotel Lyciumba
Az Aquaticum Debrecen Kft. pályázata.
Pert nyert a Forbes a Hell cég ellen, azaz le lehet írni a milliárdos tulajdonosok nevét
2019-ben a személyiségi jogok megsértése miatt nyújtottak be keresetet a bíróságra.
Hirdetés
Hirdetés
Támogatott tartalom
Berettyóújfalu három iskolája is bemutatkozott a Kölcseyben
Berettyóújfalu három iskolája is bemutatkozott a Kölcseyben
A főispán és a polgármester a szakképzés jelentőségét hangsúlyozta.
 Modern SPAR szupermarket nyílt Hajdúböszörményben
Modern SPAR szupermarket nyílt Hajdúböszörményben
A több mint 100 millió forintos beruházással elkészült új SPAR szupermarket március 21-én nyitotta meg kapuit a vásárlók előtt Hajdúböszörményben. A Baltazár Dezső utca 8-16. szám alatti fejlesztés révén 20 fő foglalkoztatására teremtett lehetőséget a vállalat.
Ami a világűrben zajlik, arról Debrecenben tudnak
Ami a világűrben zajlik, arról Debrecenben tudnak
Innovációs Laboratóriumot avattak az NI Hungary debreceni telephelyén.
Hirdetés