Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Fájdalmai miatt mást indítanak a magyarok az olimpiai versenyszámban
Fájdalmai miatt mást indítanak a magyarok az olimpiai versenyszámban
Az orvosi csoport úgy döntött, Kovács Zsófia nem szerepelhet.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
Bejelentették, ki juthat könnyebben hitelhez
A kormányinfón részletezte a feltételeket Vitályos Eszter.
Nem remekeltek a strandbüfék a hatósági ellenőrzéseken
A fertőtlenítő mosogatás hiánya az ellenőrzések 8,7 százalékánál jelentett problémát, sok helyen gond a takarítatlanság is.
A Volánbusz beolvad a MÁV-ba
Régi terve ez a kormánynak.
Turizmus: Debrecen és térségének népszerűsége töretlen
Január elejétől a nyár közepéig több mint 8,8 millió vendég érkezett a magyarországi szálláshelyekre.
Nyolcmillió euróért adták el az alkatrészgyártó debreceni céget
A jövőben egy új, 9800 négyzetméteres gyártócsarnokot is üzembe helyeznek.
Hirdetés
Hirdetés
Támogatott tartalom
Jubilál a Strandok Éjszakája
Jubilál a Strandok Éjszakája
A nyári kánikula várhatóan folytatódik, így a hosszú, forró napok után jöhet a hűsítő éjszakai fürdőzés!
Strandok éjszakája a Hungarospa Strandfürdőben
Strandok éjszakája a Hungarospa Strandfürdőben
Forró nyári slágerek és lézershow.
A Hungarospa 97 éves: nagyszabású bulira várják a vendégeket
A Hungarospa 97 éves: nagyszabású bulira várják a vendégeket
A rendezvény strandbelépővel látogatható, a kellemes hűs vizű tengerparti medencéből, fürdőzés közben is nézhető.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés