Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
A vita hevében megvágta barátja nyakát
A vita hevében megvágta barátja nyakát
Enyhítették büntetését Debrecenben.
Baleset miatt szakaszosan közlekedik az 1-es villamos
Baleset miatt szakaszosan közlekedik az 1-es villamos
Helyszínelnek a debreceni rendőrök.
Programokkal várják a debrecenieket a temetőben
Programokkal várják a debrecenieket a temetőben
A város történetének és kiemelkedő személyiségeinek megismerésére a cél.
Újabb botlatókövet helyeznek el Debrecenben
Újabb botlatókövet helyeznek el Debrecenben
A holokausztot túlélő író, színésznő egész családját kiirtották.
Nyomásingadozás és vízzavarosság léphet fel Debrecenben
Nyomásingadozás és vízzavarosság léphet fel Debrecenben
A műszaki beavatkozások ideje alább olvasható.
A Debreceni Egyetem segíti Bihart a felzárkóztatásban
A Debreceni Egyetem segíti Bihart a felzárkóztatásban
A térség kihasználatlan iparterületeinek hasznosításról egyeztettek.
Négyes karambol a Mikepércsi úton
Négyes karambol a Mikepércsi úton
A Homokkerti felüljárónál történt a baleset.
Faház égett Dombostanyán
Faház égett Dombostanyán
A debreceni tűzoltók siettek a helyszínre.
Aszfaltoznak a forgalmas debreceni úton
Aszfaltoznak a forgalmas debreceni úton
Mintegy 1600 méter újul meg.
Debrecenből közvetlenül is elérhető lesz Ferihegy
Debrecenből közvetlenül is elérhető lesz Ferihegy
Nagy fejlesztést jelentettek be a kormánytagok.
Debrecen vize téma az Országgyűlésben
Debrecen vize téma az Országgyűlésben
A debreceni elfolyó vízmennyiség sem lóg ki az országos átlagból - hangzott el.
A gospel a lélek ünnepe – Debrecenben is
A gospel a lélek ünnepe – Debrecenben is
Interjú Jeney Domokossal, a Gospel-karácsony turné producerével
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Előzzük meg a temetőtüzeket!
Előzzük meg a temetőtüzeket!
A gyertyákat ne hagyjuk felügyelet nélkül!
Hirdetés
Hirdetés
Elment a magyar rádiózás legendája
Elment a magyar rádiózás legendája
Komjáthy György 91 éves volt.
Hirdetés
Hirdetés
Újabb áremelkedés jön a benzinkutakon
Újabb áremelkedés jön a benzinkutakon
Megint a dízelesek járnak rosszabbul.
Gazdaság
Ne dőljünk be a szezonális akcióknak!
A Gazdasági Versenyhivatal a körültekintő vásárlásra hívja fel a fogyasztók figyelmét.
A Debreceni Egyetem segíti Bihart a felzárkóztatásban
A térség kihasználatlan iparterületeinek hasznosításról egyeztettek.
Drágul az üzemanyag az amerikai szankciók hatására
Az USA a legnagyobb orosz olajvállalatokkal szemben vezetett be szankciókat.
Debrecenből közvetlenül is elérhető lesz Ferihegy
Nagy fejlesztést jelentettek be a kormánytagok.
Az árrésstop kivezetését sürgeti a kereskedelmi szövetség
Szerintük tovább erősödhet a boltbezárási hullám.
Újabb debreceni polgárház kaphat védelmet
Bővítenék a felújítási program által támogatható kört.
Támogatott tartalom
Emlékparkot avattak Hajdúszoboszlón
Emlékparkot avattak Hajdúszoboszlón
Az emlékülésen a hévizek atyjára emlékeztek.
Találd meg a jövőd a Debreceni Szakképzési Centrumnál!
Találd meg a jövőd a Debreceni Szakképzési Centrumnál!
Válassz technikumot vagy szakképző iskolát – tanulj szakmát, építs jövőt!
Tízmillió forint és teljes brandépítés vár a streetwear-úttörőkre
Tízmillió forint és teljes brandépítés vár a streetwear-úttörőkre
A sneaker ma már nem csupán cipő, hanem kultúra.
Hirdetés
Hirdetés