Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Mumifikálódott macskatetemek a debreceni lakásban
Mumifikálódott macskatetemek a debreceni lakásban
Állatkínzás miatt emeltek vádat.
Besegítenének a debreceni táncegyüttes rezsicsökkentésébe
Besegítenének a debreceni táncegyüttes rezsicsökkentésébe
Két elismert kórussal is folytatná az együttműködést az önkormányzat.
A TISZA debreceni és hajdú-bihari jelölt-jelöltjei
A TISZA debreceni és hajdú-bihari jelölt-jelöltjei
Volt vezérkari főnök és regnáló polgármester is vállalja.
Meztelenül sétált egy család Debrecenben
Meztelenül sétált egy család Debrecenben
A szemtanúk mentőt és rendőrt is hívtak.
Debrecen híres háborús hősét nem felejtik
Debrecen híres háborús hősét nem felejtik
Az 1912-es stockholmi olimpián ezüstérmet nyert.
Szociális munkásokat ismertek el Debrecenben
Szociális munkásokat ismertek el Debrecenben
Életüket a segítségnyújtásnak, a gondoskodásnak szentelik - hangzott el.
Csokonaira emlékeztek Debrecenben
Csokonaira emlékeztek Debrecenben
Ha a költő napjainkban élne, akkor a Campus Fesztivál nagyszínpadán lépne fel – mondta az alpolgármester.
Négyes karambol a 4-esen, Debrecennél
Négyes karambol a 4-esen, Debrecennél
A hajdúszoboszlói tűzoltókat riasztották.
Irodaátalakítás a Piac utcán
Irodaátalakítás a Piac utcán
Ajánlattételi felhívás.
Tavaszias ősz Debrecenben
Tavaszias ősz Debrecenben
Ám nem tart sokáig a jó idő.
P+R parkoló a debreceni turbókörforgalomnál
P+R parkoló a debreceni turbókörforgalomnál
A városközpontra zúduló forgalmat enyhítené az önkormányzat.
Lilába borul a Nagyerdei Víztorony
Lilába borul a Nagyerdei Víztorony
Polgár, Balmazújváros és Hajdúböszörmény is csatlakozott a kezdeményezéshez.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Mumifikálódott macskatetemek a debreceni lakásban
Mumifikálódott macskatetemek a debreceni lakásban
Állatkínzás miatt emeltek vádat.
Hirdetés
Hirdetés
Besegítenének a debreceni táncegyüttes rezsicsökkentésébe
Besegítenének a debreceni táncegyüttes rezsicsökkentésébe
Két elismert kórussal is folytatná az együttműködést az önkormányzat.
Hirdetés
Hirdetés
Ők lesznek a fideszesek legfőbb riválisai
Ők lesznek a fideszesek legfőbb riválisai
A Tisza weboldalára folyamatosan töltik fel a jelölt-jelöltek neveit.
Gazdaság
Irodaátalakítás a Piac utcán
Ajánlattételi felhívás.
A jövő szenzorai testközelből
Teltházas gyárlátogatások a Sensirionnál.
Jön a vállalkozásokat segítő intézkedéscsomag
Tizenegy pontot jelentett be a miniszterelnök.
Újabb állami földekre lehet licitálni
Több mint 3100 terület találhat gazdára.
Emelnék a temetkezés költségeit
A debreceni közgyűlés további díjemelésekről is dönt.
Így változnának a debreceni szociális támogatások
Több segély összege emelkedik; az iskolakezdési támogatást megnégyszereznék.
Támogatott tartalom
Leslie Mandoki volt a 24. Hifi Show díszvendége
Leslie Mandoki volt a 24. Hifi Show díszvendége
A zene, a kultúra és a béke nagykövete ismét Budapesten.
Hajdú-bihari településekre gurul el a Lidl
Hajdú-bihari településekre gurul el a Lidl
A Lidl Magyarország új, úttörő kezdeményezéssel állt elő: ha a vásárló nem tud eljutni a boltba, akkor a bolt megy el hozzá.
Jövedelem, vállalati kultúra: ez is fontos a jövő mérnökeinek
Jövedelem, vállalati kultúra: ez is fontos a jövő mérnökeinek
Kiemelt volt az érdeklődés a Sensirion standjánál, a XI. Gépészeti Szakkiállításon és Állásbörzén.
Hirdetés
Hirdetés