Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Baleset történt a CATL debreceni gyárának építési területén
Baleset történt a CATL debreceni gyárának építési területén
Az eset után azonnal értesítették az Országos Mentőszolgálatot.
Mentőt hívtak a CATL-gyárhoz
Mentőt hívtak a CATL-gyárhoz
A debreceni gyár építkezésén baleset történt.
Két autó ütközött a 471-esen
Két autó ütközött a 471-esen
Debrecen közelében.
Jogerősen elítélték a kuruzsló „fogászokat” Debrecenben
Jogerősen elítélték a kuruzsló „fogászokat” Debrecenben
Képesítés nélkül végeztek beavatkozásokat.
Helyi népszavazást szeretnének a debreceni CATL-ről
Helyi népszavazást szeretnének a debreceni CATL-ről
Civil Fórum: az egyik „gödi tanulság” az, hogy a hatóság kézi irányítással működik.
Oxigén Kupa: Dr. Pap Zsoltra emlékezve
Oxigén Kupa: Dr. Pap Zsoltra emlékezve
Február 14-én futócipőt húz a debreceni Nagyerdő.
Nem társasház épül a Vágóhíd utca elején
Nem társasház épül a Vágóhíd utca elején
Boros József beruházása a volt debreceni dohánygyár területén.
Kutyatápot lopott egy debreceni boltból
Kutyatápot lopott egy debreceni boltból
Vádat emeltek a férfi ellen.
Négy év alatt messzire jutott a Debreceni Egyetem
Négy év alatt messzire jutott a Debreceni Egyetem
Lezárták 2025-öt, megnyitották 2026-ot.
Autók ütköztek a debreceni kereszteződésben
Autók ütköztek a debreceni kereszteződésben
Mentő is érkezett a helyszínre.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Salátában bújt el az olasz „migráns”
Salátában bújt el az olasz „migráns”
Potenciálisan veszélyt jelenthetnek a hazai élővilágra.
Hirdetés
Ukrajnával is összehozta a sors a magyarokat
Ukrajnával is összehozta a sors a magyarokat
Kisorsolták a Nemzetek ligája csoportjait.
Hirdetés
Hirdetés
Magyar Péter a konszenzuális szexuális aktusáról
Magyar Péter a konszenzuális szexuális aktusáról
Hagyta magát elcsábítani - mondja.
Hirdetés
Hirdetés
Mentőt hívtak a CATL-gyárhoz
Mentőt hívtak a CATL-gyárhoz
A debreceni gyár építkezésén baleset történt.
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
Marad az árrésstop
Május végéig.
Nem társasház épül a Vágóhíd utca elején
Boros József beruházása a volt debreceni dohánygyár területén.
Szijjártó: felgyorsítjuk a paksi beruházást
Francia céget is bevontak a fejlesztésbe.
Bászna Gabona: letartóztatták a vezérigazgatót
A nyomozóhatóság szerint csaknem tízmilliárd forintot sikkasztott.
Nagyot lép előre Püspökladány 2026-ban
Belvárosi közösségi tér, út-, iparterület- és energetikai fejlesztés is kilátásban.
Támogatott tartalom
Soulwave Debrecenben: Eltört Szívek Klubja
Soulwave Debrecenben: Eltört Szívek Klubja
Fonogram-díjas slágerekkel érkeznek péntek 13-án a városba.
Fűtéskorszerűsítés családi házakban
Fűtéskorszerűsítés családi házakban
Valódi alternatíva a hőszivattyú?
Nem mindenki örül a debreceni autós uralomnak
Nem mindenki örül a debreceni autós uralomnak
Az utasnak jó a tarifaközösség, csak annak a költségét is kell fizetnie valakinek a nap végén.