Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
DKV Zrt.: Vigyázat, csalók!
DKV Zrt.: Vigyázat, csalók!
Ne dőljön be az átverésnek! - figyelmeztet a debreceni társaság.
Tűz egy debreceni rendezvényházban
Tűz egy debreceni rendezvényházban
A Böszörményi útról érkezett a riasztás.
Éjszakai buszokat indít a DKV
Éjszakai buszokat indít a DKV
Az újévi hazajutást segítik Debrecenben.
Amerikai sztárok a 2025-ös Campus Fesztiválon!
Amerikai sztárok a 2025-ös Campus Fesztiválon!
További 44 hazai előadó neve is nyilvánossá vált a nagy debreceni bulira.
Új híd köti össze a Tócóvölgyet a Fészekkel
Új híd köti össze a Tócóvölgyet a Fészekkel
Régóta várt debreceni beruházás valósult meg.
Mindenki kapott a szeretet lángjából Debrecenben
Mindenki kapott a szeretet lángjából Debrecenben
Meggyújtották a negyedik gyertyát a város adventi koszorúján
Felrobbant egy kazán Debrecenben; kidőlt a házfal
Felrobbant egy kazán Debrecenben; kidőlt a házfal
Statikusra is szüksége lesz a tulajdonosnak.
Buszmegállóba csapódott két autó a Csapó utcán
Buszmegállóba csapódott két autó a Csapó utcán
Két embert súlyos sérülésekkel vittek kórházba Debrecenben.
„Csúcsteljesítményt örömmel is el lehet érni”
„Csúcsteljesítményt örömmel is el lehet érni”
Évértékelő beszélgetés dr. Ábrahám Lászlóval, a Sensirion Hungary Kft. ügyvezető igazgatójával.
A globális klímavédelemhez járul hozzá a Sensirion legújabb terméke
A globális klímavédelemhez járul hozzá a Sensirion legújabb terméke
Az A2L szenzort az amerikai piac igényének és elvárásának megfelelve a Sensirion az elsők között fejlesztette ki.
Gödrök a Szoboszlói úton: csúszik a munka
Gödrök a Szoboszlói úton: csúszik a munka
Debrecenben autózók, türelem!
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Elhunyt a vajdasági magyar író
Elhunyt a vajdasági magyar író
2000 óta Magyarországon élt.
Hirdetés
Hirdetés
Megtalálták a másik magyart is az Alpokban
Megtalálták a másik magyart is az Alpokban
Egyelőre azonban még nem tudják megközelíteni.
Hirdetés
Gazdaság
Vendégmunkás-kvóta: jövőre 35 ezer a maximum
Tovább szigorították a szabályozást.
Biztosítás: sok lakásnál tíz évnél is régebbi
Az ilyen ingatlanok biztosítása nem megfelelő értékre szól - hívják fel a figyelmet.
Utakat újítanának fel Nyíracsádon
Több utcát is érint a beruházás.
Rezsicsökkentésre nyertek pénzt
Több hajdú-bihari város is jól jár.
„Csúcsteljesítményt örömmel is el lehet érni”
Évértékelő beszélgetés dr. Ábrahám Lászlóval, a Sensirion Hungary Kft. ügyvezető igazgatójával.
A globális klímavédelemhez járul hozzá a Sensirion legújabb terméke
Az A2L szenzort az amerikai piac igényének és elvárásának megfelelve a Sensirion az elsők között fejlesztette ki.
Hirdetés
Hirdetés
Támogatott tartalom
Fények, csengettyűk, köszöntők Polgár főterén
Fények, csengettyűk, köszöntők Polgár főterén
Sokan adományoztak, mások ajándékoztak, míg vannak, akik szeretetet adtak advent negyedik vasárnapján.
Pihenés és regenerálódás Berettyóújfaluban
Pihenés és regenerálódás Berettyóújfaluban
A Bihar Termálliget Gyógy- és Strandfürdő az ünnepi időszakban is különleges élményekkel várja vendégeit.
Egész évben segítő kezet nyújt a HAJDU
Egész évben segítő kezet nyújt a HAJDU
A nagy múltú magyar vállalat beteg gyerekeket, diákokat és sportolókat is támogat.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés