Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

További híreink
Nyolc munkagép szórja a debreceni utakat
Nyolc munkagép szórja a debreceni utakat
Síkosság-mentesítést végeznek.
Kislány Hajdú-Bihar első újévi babája
Kislány Hajdú-Bihar első újévi babája
Ajsa Lilla éjfél után egy perccel született Debrecenben.
Papp László: a debreceniek felismerik a jövő lehetőségeit
Papp László: a debreceniek felismerik a jövő lehetőségeit
Újévi köszöntőjében beszélt erről a polgármester.
Mezítláb vezetett egy részeg Debrecenben
Mezítláb vezetett egy részeg Debrecenben
A sokat látott járőrök is meglepődtek
Vád: autóbalesetet okozott, ketten megsérültek
Vád: autóbalesetet okozott, ketten megsérültek
A Debreceni Járásbíróságon az ügy.
A digitális térben elmagányosodnak a fiatalok
A digitális térben elmagányosodnak a fiatalok
Figyelemfelhívó eredményekre jutottak egy egészségszociológiai kutatás révén.
Karácsonyi meglepetés a debreceni körforgalomnál
Karácsonyi meglepetés a debreceni körforgalomnál
Hónapokig le volt zárva az egyik ág.
Debreceni iskolafejlesztések: felszállóban a füst
Debreceni iskolafejlesztések: felszállóban a füst
Három technikum átalakítása indulna el 2026 első felében; a cél itt tartani a jövő műszaki szakembereit.
Személyautó kisbusszal ütközött Debrecenben
Személyautó kisbusszal ütközött Debrecenben
Tűzoltók, mentők a helyszínen.
Leégett egy ház a debreceni belváros peremén
Leégett egy ház a debreceni belváros peremén
Az ingatlan lakhatatlanná vált.
Debreceni ruhaboltból lopott a hajdúhadházi férfi
Debreceni ruhaboltból lopott a hajdúhadházi férfi
A biztonsági őrök is észlelték.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Egy 17 éves fiú gyilkolt Szatmárcsekén
Egy 17 éves fiú gyilkolt Szatmárcsekén
Egy nővel végzett. Saját maga hívta a rendőrséget.
Hirdetés
Hirdetés
Négy ember tragédiája Sátoraljaújhelynél
Négy ember tragédiája Sátoraljaújhelynél
Szerencsétlenség a vasúti átjáróban: vonattal ütközött egy autó.
Csaknem 4 ezer esetben segítettek a mentők
Csaknem 4 ezer esetben segítettek a mentők
Szilveszterkor különösen sok hívást kapnak.
Nyolc munkagép szórja a debreceni utakat
Nyolc munkagép szórja a debreceni utakat
Síkosság-mentesítést végeznek.
Gazdaság
Nem minden tejföl, ami annak látszik
Új szabályozást vezettek be.
Debreceni iskolafejlesztések: felszállóban a füst
Három technikum átalakítása indulna el 2026 első felében; a cél itt tartani a jövő műszaki szakembereit.
Rossz hírt kapnak az autósok év végén
Még most érdemes tankolni!
Adózás: fontos határidők járnak le
Szilveszterig lehet dönteni.
Támogatott tartalom
Magyar fejlesztés közösségi pajzsmirigy-tapasztalatokra építve
Magyar fejlesztés közösségi pajzsmirigy-tapasztalatokra építve
Tudatos rendszer a gyógyszeres kezelés természetes kiegészítésére
Családi ház 70 millióért? A Dryvit Profi Kft. megépíti
Családi ház 70 millióért? A Dryvit Profi Kft. megépíti
Hajdúböszörményben lakópark épül.
Debrecen is ultragyors e-töltővel gazdagodik
Debrecen is ultragyors e-töltővel gazdagodik
A fejlesztések célja, hogy a vásárlók a decemberi, ünnepi időszakban is gyorsan és megbízhatóan tölthessék elektromos járműveiket.
Berendezéseket cserélnének a Balmazújvárosi úton
Berendezéseket cserélnének a Balmazújvárosi úton
Műszakilag elavultak a meglévők. A Debreceni Vízmű Zrt. pályázata.