Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Szoros meccsen búcsúzott a szoboszlói teniszező
Szoros meccsen búcsúzott a szoboszlói teniszező
Bondár Anna Madridban kapott ki.
Hirdetés
Hirdetés
Siófokon terjeszkedik a Debreceni Egyetem
Siófokon terjeszkedik a Debreceni Egyetem
A Balaton partján jön létre a felsőoktatási intézmény legújabb campusa.
Gazdaság
Gyorsabb mobilinternet öt nagyvárosban – Debrecenben is
A Vodafone folyamatosan fejleszti hálózatát.
Orbán Viktor Debrecent hozta fel példaként
Amikor pénzről van szó és gazdaságról van szó, akkor a valóság inkább az együttműködés felé mutat - jegyezte meg a kormányfő.
Ki tartja majd rendben a debreceni uszodákat?
Keresik a megfelelő vállalkozót.
Utat újítanak fel és kátyúznak Konyáron
Hajdúhadházi cég végzi a munkát.
Debrecenbe érkezik, ami csak gurul!
Enni- és innivalót be lehet vinni a Debrecen Drive-ra.
Támogatott tartalom
Parkolási rend a pünkösdi hétvégén Debrecenben
Parkolási rend a pünkösdi hétvégén Debrecenben
A DV Parking Kft. tájékoztatója.
Síncserére készül a DKV
Síncserére készül a DKV
Nyílt beszerzési eljárás.
Ön tudja, mi rejtőzik a kép 1%-án?
Ön tudja, mi rejtőzik a kép 1%-án?
A Kuckó Önkéntes Program különleges kezdeményezéssel hívja fel a figyelmet az 1%-os rendelkezés fontosságára.
Élőzenés est Debrecen legújabb szórakozóhelyén
Élőzenés est Debrecen legújabb szórakozóhelyén
Minden korosztály otthon érezheti magát