Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Berendezéseket cserélnének a Balmazújvárosi úton
Berendezéseket cserélnének a Balmazújvárosi úton
Műszakilag elavultak a meglévők. A Debreceni Vízmű Zrt. pályázata.
Új vizek felé tart Debrecen
Új vizek felé tart Debrecen
Megvan a Civaqua 2-ről szóló támogatói szerződés.
Új célok a debreceni gyógyszeripari klaszternél
Új célok a debreceni gyógyszeripari klaszternél
Az elnökséget újraválasztották.
Kitüntették a debreceni belgyógyászt
Kitüntették a debreceni belgyógyászt
Ehhez a díjhoz kimagasló szakmai tevékenység szükséges.
A kormány 12,9 milliárddal kevesebbet szán Debrecenre
A kormány 12,9 milliárddal kevesebbet szán Debrecenre
Módosították több állami beruházás finanszírozását.
Eldől, ifjúsági főváros lesz-e Debrecen
Eldől, ifjúsági főváros lesz-e Debrecen
Lezárult a közönségszavazás is; kialakult a döntő mezőnye.
Helytálltak a debreceni klarinétosok
Helytálltak a debreceni klarinétosok
Erős mezőnyben kellett versenyezniük.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Félmilliót csalt ki egy nem létező telefonért
Félmilliót csalt ki egy nem létező telefonért
A Berettyóújfalui Járási Ügyészség vádat emelt.
Hirdetés
Hirdetés
Lakossági energiatároló program indul
Lakossági energiatároló program indul
A napelemmel rendelkező családoknak.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
Berendezéseket cserélnének a Balmazújvárosi úton
Műszakilag elavultak a meglévők. A Debreceni Vízmű Zrt. pályázata.
Lesz elég hal a karácsonyi asztalra
Azt ígérik, a tavalyi áron.
Egyre több a megrendelés?
Így támogathatod a növekedést a cég pénzügyeiben.
Megvalósultak az infrastrukturális fejlesztések Görbeházán
Megújult közösségi terek és bővülő szolgáltatások a településen
Ismert debreceni fideszeseknek szólt be Magyar Péter
A TISZA elengedné a közlekedési múzeumot, inkább a Nagyállomást venné „kezelésbe”.
Hirdetés
Hirdetés
Támogatott tartalom
A csendes technológia
A csendes technológia
Hogyan változtatják meg a modern fűtési rendszerek az akusztikus komfortot?
Fedezze fel Hajdúszoboszló adventi meglepetéseit!
Fedezze fel Hajdúszoboszló adventi meglepetéseit!
Szálláskedvezmények, gasztronómiai ajánlatok, családi és baráti kikapcsolódást kínáló programok.
Kihívást jelent az online marketing?
Kihívást jelent az online marketing?
Egy SEO ügynökség lehet a megoldás.
Szárítógépek és panelélet
Szárítógépek és panelélet
Így oldható meg a teregetés erkély nélkül is.
Hirdetés
Hirdetés