Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Debreceni vállalkozók panaszkodtak az út állapotára
Debreceni vállalkozók panaszkodtak az út állapotára
Az önkormányzat a legkritikusabb szakaszokon ideiglenesen betemettette a kátyúkat.
Mihály-nap: így alakul a tömegközlekedés
Mihály-nap: így alakul a tömegközlekedés
Nagyvásárt rendeznek Debrecenben.
Kimaradó vonatok a debreceni vonalon
Kimaradó vonatok a debreceni vonalon
Az utasok türelmére lesz szükség nem várt esemény miatt.
Technikai malőr a debreceni katódgyárban
Technikai malőr a debreceni katódgyárban
A cég szerint nem történt semmiféle szennyezés.
Tehetséges debreceni fiatalok, pályázzatok!
Tehetséges debreceni fiatalok, pályázzatok!
A pályázat célja a kiemelkedően tehetséges fiatalok felfedezése és támogatása.
Vértesi úti vasúti átjáró fejlesztése: eredménytelen
Vértesi úti vasúti átjáró fejlesztése: eredménytelen
Összejátszhatott a két cég a debreceni fejlesztés kapcsán - derül ki a Közbeszerzési Értesítőben.
Kitüntették az életmentő villamosvezetőket Debrecenben
Kitüntették az életmentő villamosvezetőket Debrecenben
Bara János és Koszta Péter nem habozott.
Zöld folyadék bugyog a CATL akkumulátorgyárnál
Zöld folyadék bugyog a CATL akkumulátorgyárnál
Nyomáspróbát végeznek, nem mérgező – mondta a debreceni igazgató.
Hirdetés
Hirdetés
Debreceni vállalkozók panaszkodtak az út állapotára
Debreceni vállalkozók panaszkodtak az út állapotára
Az önkormányzat a legkritikusabb szakaszokon ideiglenesen betemettette a kátyúkat.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Tűz Hajdúsámson külterületén
Tűz Hajdúsámson külterületén
Akácerdő aljnövényzete és méhkaptárok égtek.
Megvan, ki váltja Aba-Horváth Istvánt
Megvan, ki váltja Aba-Horváth Istvánt
Megválasztották a Magyarországi Romák Országos Önkormányzata új vezetőjét.
Térképen láttuk az átrajzolt Vámospércset
Térképen láttuk az átrajzolt Vámospércset
Tervben egy bevásárlóközpont és egy idősek otthona: a lakossági igényekre is figyelve módosítják a város több fontos fejlesztési területét.
Tejet vonnak ki a forgalomból
Tejet vonnak ki a forgalomból
Ha ilyet vett, ne használja fel!
Gazdaság
Történelmi aszály sújtja Hajdú-Bihart
Rendkívüli és szélsőséges a jelenlegi időjárásunk, de most van remény a változásra – mondja a meteorológus.
A BYD már előzi a Ferrarit
Összevetették a világ vezető autógyártó vállalatainak márkaértékét.
Szja 1+1: 685 ezren már nyilatkoztak
Május 20. a határidő.
Letarolta a fagy az alföldi szőlőültetvényeket
A május elsejei hideg 30 milliárdos kárt okozott.
Fordulópont előtt a hazai elektromos autózás
Magyarország alakítója is lehet az elektromobilitási trendeknek a régióban - írják.
Támogatott tartalom
Debrecenben is tudják a jó koktél titkát
Debrecenben is tudják a jó koktél titkát
A Koktél Műhelyben színvonalas italokkal várja a kisebb-nagyobb társaságokat Kinczler András.
GROHE: a stílus, az innováció és a fenntarthatóság úttörője
GROHE: a stílus, az innováció és a fenntarthatóság úttörője
A Grohe exkluzív színkollekciója elérhető a Gulyás Tüzépen.
Jubiláló fürdőkultúra: programsorozat indul Debrecenben
Jubiláló fürdőkultúra: programsorozat indul Debrecenben
Kedvezményes bérlet, tematikus estek, szaunaprogramok, családi események.
Zsuzsi: menetrend szerint
Zsuzsi: menetrend szerint
A menetrend már alkalmazásban is elérhető.
Hirdetés