Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
További híreink
DKV: nő a menetidő a belváros egy részén
DKV: nő a menetidő a belváros egy részén
Elkezdődik a forgalmas debreceni csomópont átépítése.
Apát és lányát akarta elgázolni Szerepen
Apát és lányát akarta elgázolni Szerepen
A Debreceni Törvényszéken előkészítő ülést tartanak.
Száj- és körömfájás: a debreceni állatkert nem zár be
Száj- és körömfájás: a debreceni állatkert nem zár be
A korlátozó intézkedésekről az intézmények maguk döntenek.
Ők válogathatnak a munkahelyek között
Ők válogathatnak a munkahelyek között
A debreceni gyógyszerészképzés öt éve alatt elsajátított tudás felbecsülhetetlen érték.
Közös nevezőn a lányok és a női mérnökök
Közös nevezőn a lányok és a női mérnökök
Folytatódik a nagysikerű WATCH az Agórában.
CATL: új engedélyezési eljárás jöhet?
CATL: új engedélyezési eljárás jöhet?
Szakvélemények szerint hibás megállapítások vannak a hatósági engedélyben.
A kamaránál jártak a debreceni Péchy-s diákok
A kamaránál jártak a debreceni Péchy-s diákok
A szakképzési centrum karrierhetének keretében.
Elf és bitcoin Debrecenben
Elf és bitcoin Debrecenben
A megvádolt társaság többféle kábítószerrel is üzletelhetett Téglástól Nyírábrányig.
Majd’ 4500 forint kompenzációt kap minden borsodi!
Majd’ 4500 forint kompenzációt kap minden borsodi!
Az M30-as autópálya Szikszó és Miskolc közötti szakasza megsüllyedt.
Álhír miatt aggódnak a debreceni szülők
Álhír miatt aggódnak a debreceni szülők
Nincs szó gyermekrablásról, kiskorúak elleni bűncselekményekről!
Láposi Terka szakmája legrangosabb díját kapta
Láposi Terka szakmája legrangosabb díját kapta
A debreceni művészeti vezető számára az elismerés megrendítő.
Elverte Debrecent a jég!
Elverte Debrecent a jég!
Mogyorónyi nagyságú jégdarabok hullottak az égből.
Hirdetés
Hirdetés
DKV: nő a menetidő a belváros egy részén
DKV: nő a menetidő a belváros egy részén
Elkezdődik a forgalmas debreceni csomópont átépítése.
Hirdetés
Kiadós esők után visszatérnek a fagyok
Kiadós esők után visszatérnek a fagyok
Sarkvidéki eredetű légtömeg érkezik.
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
Gulyás: jelentős árcsökkenés várható
Az indokolatlan áremelések időszaka véget kell, hogy érjen – mondta.
Új pályázatot ír ki a MÁV a Nagyállomásra
A debreceni pályaudvar fejlesztésére és üzemeltetésére keresnek jelentkezőt.
Hirdetés
Hirdetés
Támogatott tartalom
Közös nevezőn a lányok és a női mérnökök
Közös nevezőn a lányok és a női mérnökök
Folytatódik a nagysikerű WATCH az Agórában.
Kalandokra hív a Zsuzsi gőzös!
Kalandokra hív a Zsuzsi gőzös!
Tavaszi feltöltődés.
Rágcsálóirtás Debrecenben
Rágcsálóirtás Debrecenben
Elszaporodtak a házi és a vándorpatkányok.
A 100 Tagú Cigányzenekar 40 éves jubileumi koncertje Debrecenben
A 100 Tagú Cigányzenekar 40 éves jubileumi koncertje Debrecenben
A Főnix Arénában zene és a szenvedély találkozik.
Hirdetés
Hirdetés