Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Konyhatűzhöz vonultak Debrecenben
Konyhatűzhöz vonultak Debrecenben
A Szigligeti utcában csaptak fel a lángok.
Szexuális erőszak: Debrecenben hoztak ítéletet
Szexuális erőszak: Debrecenben hoztak ítéletet
Életfogytig tartó fegyházbüntetést kaptak az elkövetők.
Több napra leáll a debreceni reptér
Több napra leáll a debreceni reptér
Nem fogadnak, nem indítanak járatokat.
Kósa Lajosék köszöntötték Putnok polgármesterét
Kósa Lajosék köszöntötték Putnok polgármesterét
A debreceni politikus jó erőt és jó egészséget kívánt a települést 30 éve irányító kollégájának.
„Mit fúr a BMW és CATL Debrecenben?”
„Mit fúr a BMW és CATL Debrecenben?”
A kérdést Varga Zoltán tette fel az Országgyűlésben.
Összeütközött két autó a Szoboszlói úton
Összeütközött két autó a Szoboszlói úton
Az István úti csomópont közelében történt baleset.
Látványos szépségek érkeztek Debrecenbe
Látványos szépségek érkeztek Debrecenbe
Különleges faj tojói költöztek az állatkertbe.
Autóba zárták magukat gyerekek a Ligetben
Autóba zárták magukat gyerekek a Ligetben
A debreceni tűzoltók segítettek rajtuk.
Nagy munka kezdődik a debreceni belvárosban
Nagy munka kezdődik a debreceni belvárosban
A kivitelezés két ütemben zajlik, és várhatóan július 31-ig fejeződik be.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Konyhatűzhöz vonultak Debrecenben
Konyhatűzhöz vonultak Debrecenben
A Szigligeti utcában csaptak fel a lángok.
Hirdetés
Hirdetés
Azonnali jogvédelmet kapott a főváros
Azonnali jogvédelmet kapott a főváros
A Magyar Államkincstárt több mint 10 milliárd forint visszafizetésére kötelezték.
Szexuális erőszak: Debrecenben hoztak ítéletet
Szexuális erőszak: Debrecenben hoztak ítéletet
Életfogytig tartó fegyházbüntetést kaptak az elkövetők.
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
„Mit fúr a BMW és CATL Debrecenben?”
A kérdést Varga Zoltán tette fel az Országgyűlésben.
Több út vezet a sikerhez – egy hajdúsági cég meg is mutatja, hogyan
Aranykalászos gazdák és tudatos ügyintézők – így tanulnak a felnőttek Hajdú-Biharban.
Újra 400 forint felett az euró
Megkínozza a közel-keleti konfliktus a magyar fizetőeszközt.
A patikák érvényesítik az önkéntes árkorlátozást
Mutatjuk, mely készítmények lesznek olcsóbbak.
Hirdetés
Hirdetés
Támogatott tartalom
Suli a strandon – a Bihar Termálligetben is
Suli a strandon – a Bihar Termálligetben is
Oktató jellegű tanítási nap.
Finom ételek, sztárséfek, koncertek a Nagyerdőn
Finom ételek, sztárséfek, koncertek a Nagyerdőn
Sokszínű kínálat a gourmet fesztiválon.
Pünkösdi hétvége a Hungarospa fürdőkomplexumában
Pünkösdi hétvége a Hungarospa fürdőkomplexumában
Ünnepeljen a családjával Hajdúszoboszlón!
Összesen 11 medence várja a fürdőzőket Berettyóújfaluban
Összesen 11 medence várja a fürdőzőket Berettyóújfaluban
A pünkösdi hétvégén nyit a Bihar Termálliget strandfürdője.
Hirdetés