Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
További híreink
Nemzetközi szintű sportszakemberképzés Debrecenben
Nemzetközi szintű sportszakemberképzés Debrecenben
Mellé egyedülálló infrastruktúra is társul.
A kultúra napjára emlékeztek Debrecenben
A kultúra napjára emlékeztek Debrecenben
Több helyen is koszorúztak.
Válasszon életre szóló hivatást Hajdúböszörményben!
Válasszon életre szóló hivatást Hajdúböszörményben!
A Debreceni Egyetem várja a továbbtanulókat.
DE: ezzel a diplomával garantált a jó állás
DE: ezzel a diplomával garantált a jó állás
Debrecenben már figyelembe veszik a BMW és a beszállítói igényeit.
A zenei képzés a Debreceni Egyetem egyik erőssége
A zenei képzés a Debreceni Egyetem egyik erőssége
Ahol a tehetség nem csupán lehetőség.
Civil Fórum: A jövőben is a debreceniek érdekeit képviseljük
Civil Fórum: A jövőben is a debreceniek érdekeit képviseljük
Az egyesület továbbra sem támogat egyetlen politikai pártot sem.
Pályázatot hirdet az Aquaticum Debrecen Kft.
Pályázatot hirdet az Aquaticum Debrecen Kft.
A mechanikus karbantartó műhelyt kell felszerelni.
Rendőrnek, ellenőrnek adta ki magát Debrecenben
Rendőrnek, ellenőrnek adta ki magát Debrecenben
A 18 éves nyíradonyi fiú jól szórakozott, de egyedül ő... +Videó
Debrecen multiklubja így ünnepelt
Debrecen multiklubja így ünnepelt
Díjazták a legjobbakat.
Napokon át verte élettársát Debrecenben
Napokon át verte élettársát Debrecenben
Végső elkeseredésében kimászott egy kis ablakon.
Ismét átadták a Várhalmi Ilona-díjakat
Ismét átadták a Várhalmi Ilona-díjakat
Ketten vették át az elismerést Debrecenben.
Elhunyt a Déri Múzeum egykori igazgatója
Elhunyt a Déri Múzeum egykori igazgatója
Selmeczi László 83 éves volt.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Bővítik az otthontámogatásban részesülők körét
Bővítik az otthontámogatásban részesülők körét
Meghosszabbították a bejelentési határidőt.
Hirdetés
Hirdetés
Nemzetközi szintű sportszakemberképzés Debrecenben
Nemzetközi szintű sportszakemberképzés Debrecenben
Mellé egyedülálló infrastruktúra is társul.
Orbán Zelenszkijnek: hiába hízelegsz nekem
Orbán Zelenszkijnek: hiába hízelegsz nekem
Mindenki megkapja, ami neki jár - írta a miniszterelnök.
Gazdaság
DE: ezzel a diplomával garantált a jó állás
Debrecenben már figyelembe veszik a BMW és a beszállítói igényeit.
Pályázatot hirdet az Aquaticum Debrecen Kft.
A mechanikus karbantartó műhelyt kell felszerelni.
A vendéglátóipari szakma üdvözli a kormány intézkedéseit
Az 5+1-es csomag hozzájárulhat a szektor stabilizációjához - mondják.
Százmilliárd forinttal segítik az éttermeket
Az intézkedéscsomagot elfogadta a kormány.
Milliárdok nélkülöznek, a milliárdosok gyarapodnak
A dollármilliárdosok száma tavaly először haladta meg a háromezret.
Gőzerővel készül a termelésre az EVE Power
A másik debreceni akkumulátorgyártó cég is toborzásba kezd.
Támogatott tartalom
Év eleji gyógyulás Hajdúszoboszlón
Év eleji gyógyulás Hajdúszoboszlón
Kedvezmények várják a törzsvendégeket a Hungarospa Gyógyfürdőben.
Fejlesztenek a debreceni cukrászdában
Fejlesztenek a debreceni cukrászdában
Több mint 44 millió forintos innováció valósul meg.
Össznépi disznótort rendez Berettyóújfalu
Össznépi disznótort rendez Berettyóújfalu
Lesz ott minden, mi szem-szájnak ingere.
Megújult menedzsmenttel folytatja a SZINORG Csoport
Megújult menedzsmenttel folytatja a SZINORG Csoport
A debreceni cégcsoport négy fő pillérre épít a jövőben.