Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
További híreink
Gázolt a vonat: a debreceni utasokat is érinti
Gázolt a vonat: a debreceni utasokat is érinti
Hosszabb menetidővel kell számolni.
Kezdődik a Faraktár utca–Vámospércsi út csomópontjának átépítése
Kezdődik a Faraktár utca–Vámospércsi út csomópontjának átépítése
A munkálatok 18 hónapig tartanak a debreceni kereszteződésben.
„Piros eső” Debrecenben
„Piros eső” Debrecenben
Nincs feloldozás, csak dermedt emlékezés; a Forte Társulat előadásán jártunk.
Hármas karambol a 4-esen, Debrecennél
Hármas karambol a 4-esen, Debrecennél
Az autópálya felhajtónál ütköztek
Debrecenbe önti a most szerzett milliárdokat a CATL
Debrecenbe önti a most szerzett milliárdokat a CATL
Elemzők szerint nagy várakozás övezi a befektetők körében a CATL termékei iránti keresletet.
Csatornázási beruházásra készülnek Nyulason
Csatornázási beruházásra készülnek Nyulason
A debreceni önkormányzat finanszírozza a projektet.
Zoo Debrecen: háromnapos gyermeknappal készülnek
Zoo Debrecen: háromnapos gyermeknappal készülnek
Számos programmal várják a kicsiket és a nagyokat.
Rengeteg pénzzel verte át ismerősét egy debreceni
Rengeteg pénzzel verte át ismerősét egy debreceni
Csalás miatt emeltek vádat a férfi ellen.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Öngyilkos lett egy 12 éves lány Gödöllőn
Öngyilkos lett egy 12 éves lány Gödöllőn
Úgy tudni, az osztálytársai csúfolták.
Hirdetés
Hirdetés
Svájc, Irán és Szenegál vár a magyarokra
Svájc, Irán és Szenegál vár a magyarokra
November 26-án kezdődik a kézilabda-világbajnokság.
Hirdetés
Gazdaság
Ők a leggazdagabb magyarok!
Egy év alatt 22 százalékkal nőtt a vagyonuk.
Debrecenbe önti a most szerzett milliárdokat a CATL
Elemzők szerint nagy várakozás övezi a befektetők körében a CATL termékei iránti keresletet.
Vízvezetékek: úttörő szerepben Álmosd
Kis település nagy tervei: egészséges ivóvíz és korszerű közlekedés.
Csatornázási beruházásra készülnek Nyulason
A debreceni önkormányzat finanszírozza a projektet.
Százmilliós fejlesztés kezdődik Hajdúszováton
Több mint 3600 métert érint a beruházás.
Varga Zoltán: Debrecent halálra ítélték
Hallhatjuk az éjjel-nappal sivító-dohogó gyárak lélekölő robaját - fogalmazott.
Hirdetés
Hirdetés
Támogatott tartalom
Ünnepel Berettyóújfalu: egésznapos városnapi forgatag
Ünnepel Berettyóújfalu: egésznapos városnapi forgatag
Május 24-én igazi közösségi ünnepre készülnek.
Zoo Debrecen: háromnapos gyermeknappal készülnek
Zoo Debrecen: háromnapos gyermeknappal készülnek
Számos programmal várják a kicsiket és a nagyokat.
Programkavalkáddal készül a nyárra Hajdúszoboszló
Programkavalkáddal készül a nyárra Hajdúszoboszló
Kultúra, szórakozás, fesztiválok – Hajdúszoboszló a nyár minden napjára kínál élményeket.
Kerti rendszerezés mesterfokon
Kerti rendszerezés mesterfokon
Így teremts rendet egy nap alatt.
Hirdetés