Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Ínycsiklandó fogások, nyomott ár Debrecenben
Ínycsiklandó fogások, nyomott ár Debrecenben
Jön az Országos Étterem Hét.
Elhunyt a debreceni irodalomtörténész
Elhunyt a debreceni irodalomtörténész
Doktori fokozatát a város egyetemén szerezte.
Számítógépes retro Debrecenben. Ingyenes!
Számítógépes retro Debrecenben. Ingyenes!
Commodore 64, Amiga, Sega, Nintendo és Playstation - minden kipróbálható.
Könnyítenek a tócóskertiek gondjain
Könnyítenek a tócóskertiek gondjain
A debreceni városrészben megkezdődött a munka.
Ingatlant kaptak ajándékba a görögkatolikusok Debrecentől
Ingatlant kaptak ajándékba a görögkatolikusok Debrecentől
Debrecennek nagyon komoly múltja és érdeme van a magyar kereszténység fejlődésében – így a polgármester.
Fidesz-lista: Kósa Lajos marad az Országgyűlésben
Fidesz-lista: Kósa Lajos marad az Országgyűlésben
A debreceni politikus előkelő helyet kapott.
A Mi Hazánk józsai képviselője ezt kiharcolta
A Mi Hazánk józsai képviselője ezt kiharcolta
A debreceni városrészben biztonságosabbá vált egy kereszteződés.
Varga Zoltán a DK-lista utolsó helyére került
Varga Zoltán a DK-lista utolsó helyére került
A debreceni politikus így várhatóan búcsúzik az Országgyűléstől.
Sebességmérés: új módszerre áll át Debrecen
Sebességmérés: új módszerre áll át Debrecen
Úgy tűnik, hogy a traffiboxok ideje lejárt.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Ismét felbukkant a fekete párduc Nagyrábén
Ismét felbukkant a fekete párduc Nagyrábén
Színház, humor és tánc fokozta a hangulatot a nőnapi batyus bálon.
Hirdetés
Hirdetés
„Túlélési”  költségvetés Esztáron
„Túlélési” költségvetés Esztáron
A 359 milliós keret főként bérekre és működésre megy el – fejlesztések csak pályázatokkal.
Hirdetés
Hirdetés
Hét ország bojkottálja a paralimpia megnyitóját
Hét ország bojkottálja a paralimpia megnyitóját
Így tiltakoznak az orosz és fehérorosz sportolók részvétele ellen.
Hirdetés
Hirdetés
Egy euró 391 forint
Egy euró 391 forint
Durva lejtmenet.
Gazdaság
Parajd: összeomlott a turizmus
A katasztrófa után sok szálláshely végleg vagy átmenetileg megszűnt.
Útépítés: nagy fordulat Berettyóújfaluban
A mostani ütem csak a kezdete a város nagyobb útfejlesztési programjának.
Orbán Viktor az olcsó orosz gázról
Csak az ukránok fel ne robbantsák a déli vezetéket is, mint az Északi Áramlatot - mondta.
Feszes, de biztonságos büdzsé Komádiban
Útfelújításokra, szociális ellátásokra és intézményi működésre is jut forrás Komádiban.
Szigorú, működőképes költségvetés Biharkeresztesen
A béremelések megvannak, a mozgástér szűk, de a fejlesztések folytatódnak.
Támogatott tartalom
Medical Center a Hajdúszoboszlói Gyógyfürdőben
Medical Center a Hajdúszoboszlói Gyógyfürdőben
Átfogóbb és személyre szabottabb ellátás a gyógyászatban.
 Leslie Mandoki új stadionhimnusza Münchennek
Leslie Mandoki új stadionhimnusza Münchennek
Zene, sors és közösség a győzelem útján.
Hogyan válasszunk burkolatot?
Hogyan válasszunk burkolatot?
A hangulat, a karakter és hosszú távra szóló stílus múlik rajta.