Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Súlyos vádak a debreceni állatkert volt vezetőjétől
Súlyos vádak a debreceni állatkert volt vezetőjétől
Az önkormányzat pedig vizsgálatról és súlyos szakmai hibákról ír.
Újra jó formában a debreceni 326-os
Újra jó formában a debreceni 326-os
Látványosság a Nagyállomáson.
Hello Szakma újra a Nagyerdei Stadionban
Hello Szakma újra a Nagyerdei Stadionban
Több mint 80 kiállító várja az érdeklődőket Debrecenben.
Új stratégiai korszakba lépett a Debreceni Egyetem
Új stratégiai korszakba lépett a Debreceni Egyetem
Kossa György szerint a következő hat évben 150 millió eurót fordítanak kutatásra és képzésre.
Kapu Tibor Debrecent is „felvitte” a világűrbe
Kapu Tibor Debrecent is „felvitte” a világűrbe
A második magyar űrhajós a Debreceni Egyetemen mesélt a HUNOR programról és az űrbeli kísérletekről.
Fontos lépés a Debrecen–Hajdúböszörmény kerékpárúthoz
Fontos lépés a Debrecen–Hajdúböszörmény kerékpárúthoz
Nem uniós forrásokból finanszírozott közbeszerzési projekt, a részvétel lehetősége mindenki előtt nyitott
Debreceni autósoknak szól a DKV akciója
Debreceni autósoknak szól a DKV akciója
Forgalmival ingyenes az utazás.
Campus Fesztivál: nagy nevek érkezhetnek Debrecenbe
Campus Fesztivál: nagy nevek érkezhetnek Debrecenbe
Összeállt a kívánságkosár, már lehet szavazni.
Harminc ismerősét verte át a debreceni jegynepper
Harminc ismerősét verte át a debreceni jegynepper
Focimeccsekre kínált utazásokat, belépőket.
Szakadó eső a debreceni yoUDay főpróbáján
Szakadó eső a debreceni yoUDay főpróbáján
Új programot is hirdettek az egyetemistáknak.
Egykilométeres „Kánaán” a Sámsoni úton
Egykilométeres „Kánaán” a Sámsoni úton
Megtudtuk, hogy pontosan melyik szakaszon lehet kétszer két sávon közlekedni hamarosan.
Professzorát köszöntötte a Debreceni Egyetem
Professzorát köszöntötte a Debreceni Egyetem
A 85 éves Tóth Csaba emberileg és szakmailag is példát mutat - hangzott el az ünnepségen.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Ismét fizetős lesz a belépés Velencébe
Ismét fizetős lesz a belépés Velencébe
A jegy nélküli látogatókra ötven eurótól háromszáz euróig terjedő bírságot szabhatnak ki.
Hirdetés
Hirdetés
Papír és fa égett a kabai épületben
Papír és fa égett a kabai épületben
A tűz a tetőbe is belekapott.
Hirdetés
Hirdetés
Súlyos vádak a debreceni állatkert volt vezetőjétől
Súlyos vádak a debreceni állatkert volt vezetőjétől
Az önkormányzat pedig vizsgálatról és súlyos szakmai hibákról ír.
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
Hello Szakma újra a Nagyerdei Stadionban
Több mint 80 kiállító várja az érdeklődőket Debrecenben.
Százmilliós növényterápiára is készülnek Nyíradonyban
Kúriai fejlesztések európai uniós forrásból.
A KSH szerint most ennyi a magyar átlagkereset
A mediánérték jóval kevesebb.
Támogatott tartalom
Jöjjön az év utolsó grillezése!
Jöjjön az év utolsó grillezése!
Ezekre az eszközökre lehet még szükséged.
A legkiválóbb gyógyszerészeket keresik
A legkiválóbb gyógyszerészeket keresik
Pályázatot írt ki a Richter: a díjazottak kategóriánként bruttó kétmillió forint értékű elismerésben részesülnek.
Új lendületet kap Hajdú-Bihar aktív turizmusa
Új lendületet kap Hajdú-Bihar aktív turizmusa
Aláírták a 4,3 milliárd forintos támogatási szerződést.
Hirdetés
Hirdetés