Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Módosul a DKV menetrendje
Módosul a DKV menetrendje
Közleményt adott ki a debreceni társaság.
Debrecenbe hozták a hallgatók a világ ételeit
Debrecenbe hozták a hallgatók a világ ételeit
Kitettek magukért a fiatalok, több ezer érdeklődőt vendégeltek meg.
Hosszú hétvége: népszerű Hajdúszoboszló
Hosszú hétvége: népszerű Hajdúszoboszló
Sokan utaznak el kikapcsolódni.
A debreceni TheVR a Forbes-lista tetején
A debreceni TheVR a Forbes-lista tetején
A második helyen ismét Whisper Ton végzett.
„Én soha nem akartam kurvázni”
„Én soha nem akartam kurvázni”
Szex- és szerelemfüggők vallottak Debrecenben.
Közbiztonság: újra téma volt a Petőfi tér
Közbiztonság: újra téma volt a Petőfi tér
A kínai rendőrőrs „nem reális”, az online csalások miatt szélesebb összefogás szükséges – mondták rendőri vezetők a debreceni közgyűlésen.
Halálos gázrobbanás egy debreceni ikerházban
Halálos gázrobbanás egy debreceni ikerházban
Az épület falai is megdőltek.
Újabb razzia a debreceni éjszakában
Újabb razzia a debreceni éjszakában
Szórakozóhelyek környékén ellenőriztek a rendőrök.
Rajtra kész Debrecen környezeti weboldala
Rajtra kész Debrecen környezeti weboldala
Helyi informatikusok alkották meg azt az internetes felületet, amelyen keresztül a városi levegő, a víz, a talaj és a biodiverzitás adatait is követhetjük.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
A DVSC-nek mentális felépülésre van szüksége
A DVSC-nek mentális felépülésre van szüksége
A debreceni vezetőedzője fogalmazott így.
Hirdetés
Hirdetés
Módosul a DKV menetrendje
Módosul a DKV menetrendje
Közleményt adott ki a debreceni társaság.
Gazdaság
Elmaradt a repülőrajt: rossz adatok jöttek
Mérséklődött a gazdaság teljesítménye.
Rajtra kész Debrecen környezeti weboldala
Helyi informatikusok alkották meg azt az internetes felületet, amelyen keresztül a városi levegő, a víz, a talaj és a biodiverzitás adatait is követhetjük.
OKSZ: visszafordíthatatlan kár lehet az árrésstopból
A szervezet a háztartási- és tisztítószerek bevonását az intézkedésbe rövid távon sem tartja indokoltnak.
Az anyák kedvezményeit is megszavazta az Országgyűlés
Mentesülnek az szja megfizetése alól a 30 évnél fiatalabb egygyermekes édesanyák is.
Hirdetés
Hirdetés
Támogatott tartalom
Pihenés és élmények Berettyóújfaluban
Pihenés és élmények Berettyóújfaluban
Miután letettük a hajszárítót a fürdőben, akkor is színes programokat kínál a város.
Munkacipőket vásárolna a DKV
Munkacipőket vásárolna a DKV
Beszerzési hirdetmény.
Idén korábban nyit a debreceni strand
Idén korábban nyit a debreceni strand
Már fényesítik az Aquaticum csúszdáit.
Debreceniként is lehet saját kávénk
Debreceniként is lehet saját kávénk
A Zádor házaspár receptúrái mára közkedveltek – azok is keresik őket, akik korábban felhagytak a kávézással.
Hirdetés