Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

További híreink
Bárány Róbert-díjat kapott a debreceni kutató
Bárány Róbert-díjat kapott a debreceni kutató
Duncan V. Mifsudot a kísérleti űrkémia érdekli.
A szoptatást népszerűsítették Debrecenben
A szoptatást népszerűsítették Debrecenben
Nemcsak a babának, hanem az anyának is jó.
Figyeljen, aki ingatlanügyet intézne!
Figyeljen, aki ingatlanügyet intézne!
Debrecenben, Berettyóújfaluban, Hajdúböszörményben, Hajdúszoboszlón és Püspökladányban változik az ügyintézés.
Kutyája mentette meg egy debreceni férfi életét
Kutyája mentette meg egy debreceni férfi életét
Régi barátja rágyújtotta a házat.
Debrecen és Budapest között csak tartalék hólyaggal!
Debrecen és Budapest között csak tartalék hólyaggal!
A modern FLIRT-vonatokon nem mindig működnek a mosdók. A MÁV válasza megdöbbentő.
Amit az új parkolási rendszerről tudni kell
Amit az új parkolási rendszerről tudni kell
Él az új rendszer Debrecenben.
Profi autós fali töltők a Bronzelektrótól
Profi autós fali töltők a Bronzelektrótól
Korszerű megoldások az elektromos gépkocsi egyszerű, kényelmes töltésére.
Ingyenes házi segítségnyújtás Debrecenben
Ingyenes házi segítségnyújtás Debrecenben
Igényfelmérő lap kitöltésével lehet jelentkezni.
Balesetben elhunyt Kathi Béla
Balesetben elhunyt Kathi Béla
A testépítő 46 éves volt.
Autók ütköztek a Nagyerdőn
Autók ütköztek a Nagyerdőn
A debreceni tűzoltók és mentők már a helyszínen.
Egy idős férfit keresnek Debrecenben
Egy idős férfit keresnek Debrecenben
Egy egészségügyi intézményből tűnt el.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Autók ütköztek Hajdúnánáson
Autók ütköztek Hajdúnánáson
Tűzoltók, mentők a helyszínen.
Hirdetés
Hirdetés
Magyar Nagydíj: Leclerc az első rajtkockán
Magyar Nagydíj: Leclerc az első rajtkockán
A 27 éves pilótának ez az idei első időmérős sikere.
Egyre kevesebb sört isznak a magyarok
Egyre kevesebb sört isznak a magyarok
Az időjárás önmagában nem magyarázza a gyengélkedést.
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
Szijjártó: mélyütést kapott Európa gazdasága
Az Európai Bizottság vámmegállapodását bírálta.
Balmazújvárosi a Szent István-napi nyertes kenyér
A kenyér nem termék, hanem örökség.
Kiterjesztik a kisboltok támogatási programját
Az 5000 fő alatti települések élelmiszerüzleteit érinti a döntés.
Szijjártó szerint a kis méretű atomreaktoroké a jövő
Az amerikaiakkal írtak alá megállapodást.
Otthonteremtés: Orbán újabb támogatást jelentett be
Évi egymillió forintot kapnak a köztisztviselők.
Támogatott tartalom
Rászoruló fiatalok jelentkezését várja a Corvinus
Rászoruló fiatalok jelentkezését várja a Corvinus
Érettségizetteknek felkészítő tehetségprogram indul.
Amit az új parkolási rendszerről tudni kell
Amit az új parkolási rendszerről tudni kell
Él az új rendszer Debrecenben.
Profi autós fali töltők a Bronzelektrótól
Profi autós fali töltők a Bronzelektrótól
Korszerű megoldások az elektromos gépkocsi egyszerű, kényelmes töltésére.
Hódít a roller, de legyünk óvatosak!
Hódít a roller, de legyünk óvatosak!
Profi szerviz és kereskedés vár Debrecen belvárosában.
Hirdetés
Hirdetés