Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Baleset miatt teljes az útzár a Bartókon
Baleset miatt teljes az útzár a Bartókon
A debreceni buszok terelőútvonalon járnak.
Újabb bírósági döntések a debreceni „CATL-perben”
Újabb bírósági döntések a debreceni „CATL-perben”
A felperesek szerint nem jogszerű a kormányhivatal által kiadott engedély.
Többet is veszíthet a Fidesz Debrecenben
Többet is veszíthet a Fidesz Debrecenben
Letaglózó a vereség; csak Apafán és Domboson nyertek – az összes többi szavazókörben a TISZA került többségbe.
Mostantól padel és padbol a Debreceni Egyetemen
Mostantól padel és padbol a Debreceni Egyetemen
Csaknem 80 sportág közül választhatnak a hallgatók.
Mérgezés a Vezér utcán
Mérgezés a Vezér utcán
Kórházba került két ember Debrecenben.
Fellépnél a Campus Fesztiválon?
Fellépnél a Campus Fesztiválon?
Cívis Talent – Rocksuli Tehetségkutató: most mutasd meg!
Egy debreceni a tiszás kormányalakító csapatban
Egy debreceni a tiszás kormányalakító csapatban
Megtartotta első kibővített elnökségi ülését a TISZA.
Újjáépítik az ATEV leégett debreceni csarnokát
Újjáépítik az ATEV leégett debreceni csarnokát
A csarnok alapterületet több mint 2200 négyzetméter.
Árokba hajtott egy autó Debrecen határában
Árokba hajtott egy autó Debrecen határában
A 47-es főúton történt a baleset.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Orbán Viktor: a vereség miatti felelősség az enyém
Orbán Viktor: a vereség miatti felelősség az enyém
Teljes megújulásra van szüksége a nemzeti oldalnak - mondta.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Kézi-EB: megvannak a magyarok csoportellenfelei
Kézi-EB: megvannak a magyarok csoportellenfelei
A közelben, Debrecen testvérvárosában szerepelnek a mieink.
Hirdetés
Hirdetés
Baleset miatt teljes az útzár a Bartókon
Baleset miatt teljes az útzár a Bartókon
A debreceni buszok terelőútvonalon járnak.
Hirdetés
Hirdetés
Magyar Péter nemet mondott
Magyar Péter nemet mondott
Nincs félnivalója - írta.
A DVSC ellen kapaszkodnak az utolsó szalmaszálba
A DVSC ellen kapaszkodnak az utolsó szalmaszálba
A debreceniek Miskolcon vemdégeskednek.
Gazdaság
Újabb bírósági döntések a debreceni „CATL-perben”
A felperesek szerint nem jogszerű a kormányhivatal által kiadott engedély.
Nettó 102 milliós munka kezdődik Hajdúnánáson
Eredményes lett a közbeszerzés.
Cukrot von ki a forgalomból a Tesco
Nem engedélyezett adalékanyag lehet benne.
Euró bevezetése: indokolt az óvatosság
A csatlakozásnak öt fő kritériuma van.
Magyar Péter: marad a rezsicsökkentés, jön az új közmédia
Felülvizsgálják a négyszeresére emelt rendszerhasználati díjat - nyilatkozta.
Fejlesztések küszöbén Vámospércs
Három beruházásnál rövid időn belül megkezdődhet a kivitelezés; más ügyekben még döntésekre vár a város.
Támogatott tartalom
Készül a Hungarospa a strandnyitásra
Készül a Hungarospa a strandnyitásra
Kezdődik a 100. strandszezon Hajdúszoboszlón.
Tűzjelző rendszert cserélne az Aquaticum
Tűzjelző rendszert cserélne az Aquaticum
Szükséges a hotel és fürdők tűzjelző rendszereinek egységes korszerűsítése.
Szevasz Terasz: Indul a tavaszi borterasz-szezon
Szevasz Terasz: Indul a tavaszi borterasz-szezon
Csaknem száz borászat vár, hogy érezd a tavasz ritmusát.
Hirdetés