Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Elhunyt az ebesi kislány, Bíborka

| 2023. 06. 12. | 20:18:00
Ritka genetikai betegségben szenvedett.
Elhunyt az ebesi kislány, Bíborka
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Elhunyt június 10-én az ebesi Szendrei Bíborka, aki egy nagyon ritka genetikai betegségben, az úgynevezett GM1-gangliozidózisban szenvedett - közölték a Facebookon a kislány szülei.

Az rtl.hu felidézi, hogy az orvosok hiába mondták, hogy erre a betegségre nincs gyógymód, a szülők nem adták fel és létrehozták az Együtt Bíborkáért nevű mozgalmat, hogy összeszedjék a pénzt a lányuk kezelésére – egy osztrák cég vállalta, hogy személyre szabott génterápiát fejleszt Bíborkának. 

A kislány július 11-én töltötte volna be a harmadik életévét - írják.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Jogszabályi hiányosságok miatt elmarad a vásár
Jogszabályi hiányosságok miatt elmarad a vásár
Hajdúböszörményben 3 ezer embert vártak – hiába.
Súlyos baleset a 4-esen!
Súlyos baleset a 4-esen!
Mentők, tűzoltók a helyszínen.
Kamionba rohant egy kisbusz Hajdúnánásnál
Kamionba rohant egy kisbusz Hajdúnánásnál
Az M3-as autópálya érintett szakaszát lezárták.
Pihenés és élmények Berettyóújfaluban
Pihenés és élmények Berettyóújfaluban
Miután letettük a hajszárítót a fürdőben, akkor is színes programokat kínál a város.
Kezdődhet a piac építése Tiszacsegén
Kezdődhet a piac építése Tiszacsegén
Százmillió forintot költenek rá.
Traktor lángolt Darvasnál
Traktor lángolt Darvasnál
Munka közben gyulladt ki.
Hármas karambol Debrecen határában
Hármas karambol Debrecen határában
Mentő is érkezett a balesethez.
Mérgező gáz egy hajdúszoboszlói házban
Mérgező gáz egy hajdúszoboszlói házban
Leszakadt faágak miatt is vonultak a tűzoltók.
Ég a nádas Egyeknél
Ég a nádas Egyeknél
Húsz hektár kapott lángra.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Jogszabályi hiányosságok miatt elmarad a vásár
Jogszabályi hiányosságok miatt elmarad a vásár
Hajdúböszörményben 3 ezer embert vártak – hiába.
Parkolási rend a négynapos hétvégén
Parkolási rend a négynapos hétvégén
Így változik a rend Debrecenben.
Gazdaság
Elmaradt a repülőrajt: rossz adatok jöttek
Mérséklődött a gazdaság teljesítménye.
Rajtra kész Debrecen környezeti weboldala
Helyi informatikusok alkották meg azt az internetes felületet, amelyen keresztül a városi levegő, a víz, a talaj és a biodiverzitás adatait is követhetjük.
OKSZ: visszafordíthatatlan kár lehet az árrésstopból
A szervezet a háztartási- és tisztítószerek bevonását az intézkedésbe rövid távon sem tartja indokoltnak.
Az anyák kedvezményeit is megszavazta az Országgyűlés
Mentesülnek az szja megfizetése alól a 30 évnél fiatalabb egygyermekes édesanyák is.
Hirdetés
Hirdetés
Támogatott tartalom
Pihenés és élmények Berettyóújfaluban
Pihenés és élmények Berettyóújfaluban
Miután letettük a hajszárítót a fürdőben, akkor is színes programokat kínál a város.
Munkacipőket vásárolna a DKV
Munkacipőket vásárolna a DKV
Beszerzési hirdetmény.
Idén korábban nyit a debreceni strand
Idén korábban nyit a debreceni strand
Már fényesítik az Aquaticum csúszdáit.
Debreceniként is lehet saját kávénk
Debreceniként is lehet saját kávénk
A Zádor házaspár receptúrái mára közkedveltek – azok is keresik őket, akik korábban felhagytak a kávézással.
Hirdetés