Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
A Bíborfehér lett Magyarország Tortája
A Bíborfehér lett Magyarország Tortája
A rögös túró és a tejföl párosa kap főszerepet.
Kényelem a megújult Haema Plasmánál a Malomparkban
Kényelem a megújult Haema Plasmánál a Malomparkban
Debreceni vérplazmaadás letisztult, biztonságos, újjávarázsolt környezetben.
Digitális lomtalanítás: útmutató a minimalizmushoz
Digitális lomtalanítás: útmutató a minimalizmushoz
Így szabadítsd fel a virtuális teredet.
A meleg megterhelheti a női szervezetet
A meleg megterhelheti a női szervezetet
Olykor javasolt szakember segítségét kérni.
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Válaszd a Semmelrock prémium térburkolatait!
Hogyan változnak az online szórakozási szokások Európában?
Hogyan változnak az online szórakozási szokások Európában?
Streaming, mobil és interaktív élmények formálják a mindennapokat.
Nyári sportok gyerekekkel
Nyári sportok gyerekekkel
Hogyan vigyázzunk a saját testünkre is?
Rendkívüli intézkedéseket jelentett be Magyar Péter Pakson
Rendkívüli intézkedéseket jelentett be Magyar Péter Pakson
Fenékküszöböt építenek, bárkákat süllyeszthetnek el.
A Bíborfehér lett Magyarország Tortája
A Bíborfehér lett Magyarország Tortája
A rögös túró és a tejföl párosa kap főszerepet.
Budapest: lesz tűzijáték, de csak rövid
Budapest: lesz tűzijáték, de csak rövid
A fővárosban tíz helyszínen várják az érdeklődőket az ünnepen.
Meghosszabbították a régi személyik használhatóságát
Meghosszabbították a régi személyik használhatóságát
Több mint 100 ezer ember már lecserélte az okmányát.
Elítélte a Mi Hazánk magatartását a zsidó hitközség
Elítélte a Mi Hazánk magatartását a zsidó hitközség
Hat képviselő nem állt fel a roma holokauszt áldozataira való emlékezéskor.
Egyre bizonytalanabbnak érzik munkahelyüket a magyarok
Egyre bizonytalanabbnak érzik munkahelyüket a magyarok
A dolgozói lojalitás nem csak a bérezéstől függ.
Új köztársasági elnöke van az országnak
Új köztársasági elnöke van az országnak
Baka András 140 igen és 6 nem voksot kapott.
Egy TISZA-képviselő mentelmi jogát felfüggesztették
Egy TISZA-képviselő mentelmi jogát felfüggesztették
Ittas vezetés miatt indult büntetőeljárás ellene.
Hirdetés
Hirdetés
Kiütötték a DVSC-t Koppenhágában
Kiütötték a DVSC-t Koppenhágában
A debreceniek kettős vereséggel búcsúztak a nemzetközi porondtól.
DVSC–Szpari: az MLSZ megbünteti Rúsz játékvezetőt
DVSC–Szpari: az MLSZ megbünteti Rúsz játékvezetőt
A debreceniek játékosát ki kellett volna állítani - írja az MLSZ.
Hirdetés
Életveszélyes sérülés a Budapest Grand Prix-n
Életveszélyes sérülés a Budapest Grand Prix-n
A szövetség vizsgálatot indított.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
A rút kiskacsával ünnepeltek Tojamában
A rút kiskacsával ünnepeltek Tojamában
Negyvenöt éve kapcsolatban.
Hirdetés
Hirdetés
Huszadik éve határtalan a debreceni virágkarnevál
Huszadik éve határtalan a debreceni virágkarnevál
Idén négy virágkocsi érkezik Bihar megyébe.
Kozák Luca: Visszaküzdöttem magam Európa élmezőnyébe
Kozák Luca: Visszaküzdöttem magam Európa élmezőnyébe
A debreceni gátas az ötödik helyen végzett az EB-n.
A rekordbajnok ellen kezdenek a debreceniek
A rekordbajnok ellen kezdenek a debreceniek
Jó hír, hogy hazai pályán!
Gazdaság
Házakat újítanak fel, aszfaltoznak Komádiban
Új játszóeszközöket is elhelyeznek.
Hajdú-Biharnak 22 milliárdos keretből 65 millió jut
Bedő, Bihardancsháza és Kokad részesült a most megítélt támogatásokból.
Egyre bizonytalanabbnak érzik munkahelyüket a magyarok
A dolgozói lojalitás nem csak a bérezéstől függ.
Mészáros cégét kizárták – közölte Kapitány
Az uniós források hazahozatalának és felhasználásának fontos alapelve van – írta.
Afrikai sertéspestis egy hazai állományban
Mind az 1850 állatot le kell ölni.
Támogatott tartalom
Visszatér a legendás debreceni fürdőbál
Visszatér a legendás debreceni fürdőbál
Három helyszínen éled újjá a nagyerdei nyarak hagyománya.
Kényelem a megújult Haema Plasmánál a Malomparkban
Kényelem a megújult Haema Plasmánál a Malomparkban
Debreceni vérplazmaadás letisztult, biztonságos, újjávarázsolt környezetben.
Csillagvonat indul a Perseidák nyomában
Csillagvonat indul a Perseidák nyomában
Különleges éjszakai program várja az érdeklődőket augusztusban Debrecenben.
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Válaszd a Semmelrock prémium térburkolatait!