Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
További híreink
Mit jelent a percalapú költöztetés?
Mit jelent a percalapú költöztetés?
Milyen előnyöket kínál?
Új vezetője lehet a DEMKI-nek
Új vezetője lehet a DEMKI-nek
Egyetlen ember pályázott a debreceni intézmény élére.
Erre figyeljen, ha vízbe engedi a kutyáját
Erre figyeljen, ha vízbe engedi a kutyáját
Tíz pontba foglalva a tudnivalók.
Baktériumot találtak egy csokoládéízű pudingban
Baktériumot találtak egy csokoládéízű pudingban
A Lidl termékét azonnal levették a polcokról.
Aknés hegek és pigmentfoltok
Aknés hegek és pigmentfoltok
Innovatív módon küzdeni ellene.
Távoltartási intézkedések Magyarországon
Távoltartási intézkedések Magyarországon
Jogi lehetőségek és kötelezettségek.
Megújulnak az egyetemi alapítványok kuratóriumai
Megújulnak az egyetemi alapítványok kuratóriumai
A megszüntetés előtt álló kekvák alapító okiratainak módosítása jelenleg folyamatban van.
Magyarok Kenyere: összeöntötték a hazai gazdák búzáit
Magyarok Kenyere: összeöntötték a hazai gazdák búzáit
A gyűjtés augusztus végéig folytatódik.
Szigorítanák a munkavédelmet az akkumulátorgyárakban
Szigorítanák a munkavédelmet az akkumulátorgyárakban
Az ellenőrzéseken is változtatnának.
NVVH-s pályázatok: Hadházy tisztázna pár dolgot
NVVH-s pályázatok: Hadházy tisztázna pár dolgot
Közérdekű adatigénylést nyújtott be.
Rendkívüli vízszint: csökkentik a duzzasztást Tiszalökön
Rendkívüli vízszint: csökkentik a duzzasztást Tiszalökön
Megfelelő mennyiségű víz juthat a Tisza-tóba és a Keleti-főcsatornába.
Eldőlt, ki vezeti a vagyonvisszaszerzési hivatalt
Eldőlt, ki vezeti a vagyonvisszaszerzési hivatalt
Döntöttek az elnökhelyettes személyéről is.
Elhunyt a király, akit szerettek és tiszteltek
Elhunyt a király, akit szerettek és tiszteltek
Harald volt Norvégia első királya a 14. század óta, aki az országban született.
Pócs János felbosszantotta Magyar Pétert
Pócs János felbosszantotta Magyar Pétert
A miniszterelnök szerint a fideszest meg kell nevelni, vagy eltávolítani.
Rohamosan fogy a magyar
Rohamosan fogy a magyar
Fél év alatt eltűnt egy kisvárosnyi magyar.
Meghalt a háborús bűnös boszniai szerb parancsnok
Meghalt a háborús bűnös boszniai szerb parancsnok
A hágai börtönkórházban vesztette életét.
Pótfelvételi: kihirdették a ponthatárokat
Pótfelvételi: kihirdették a ponthatárokat
A legtöbb jelentkezőt a Debreceni Egyetem vette fel.
Hirdetés
Hirdetés
Megújulnak az egyetemi alapítványok kuratóriumai
Megújulnak az egyetemi alapítványok kuratóriumai
A megszüntetés előtt álló kekvák alapító okiratainak módosítása jelenleg folyamatban van.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Elmaradt a magyar bravúr Debrecenben
Elmaradt a magyar bravúr Debrecenben
Mindkét nem küzdelmeit Hollandia nyerte az U21-es Nemzetek Ligája utolsó fordulójában.
A Nagytemplom tornyából mentettek egy nőt
A Nagytemplom tornyából mentettek egy nőt
A sérültet a debreceni tűzoltók segítségével hozták le a mentők.
Korszerűbb lesz az ítélőtábla mélygarázsa
Korszerűbb lesz az ítélőtábla mélygarázsa
Felváltva kell lezárásra készülni.
Magyarok Kenyere: összeöntötték a hazai gazdák búzáit
Magyarok Kenyere: összeöntötték a hazai gazdák búzáit
A gyűjtés augusztus végéig folytatódik.
Gazdaság
Szigorított Polgár a rendbontókkal szemben
Figyelmeztetés után rögtön a maximális bírság jöhet a kiemelt közterületeken.
Fontos engedélyt kapott meg a debreceni CATL
Ez nem jelenti a termelés azonnali megindítását.
Nagy változás jöhet: átalakíthatják a nyugdíjat
Hozzányúlhat a kormány a 13. és a 14. havi nyugdíjhoz.
Agrometeorológia: katasztrofális termés várható
Az Alföldön a legsúlyosabb az aszály: elmúlt 30 napban még 5 milliméter eső sem esett.
Unger Anna Rózát jelölik a vagyonvisszaszerzési hivatal élére
Kijelentették, az NVVH feladata nem a politikai leszámolás lesz.
Támogatott tartalom
NuBoKer: biztos partner a napenergia világában
NuBoKer: biztos partner a napenergia világában
Teljes körű megoldások megbízható szakemberektől lakosságnak és vállalkozásoknak.
Mézfesztivált tartanak Bocskaikertben
Mézfesztivált tartanak Bocskaikertben
A belépés és a rendezvény összes programja ingyenes.
Hirdetés
Hirdetés