Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Javult Európa levegőminősége
Javult Európa levegőminősége
Folyamatosan csökken a főbb légszennyező anyagok kibocsátása.
A tökéletes terasz a megfelelő burkolattal kezdődik
A tökéletes terasz a megfelelő burkolattal kezdődik
A Gulyás Tüzépen segítünk megtalálni a megfelelő választást.
Elektromos tetőablakok
Elektromos tetőablakok
A modern otthon új korszakának hírnökei.
A magyar nők java magára marad a menopauzával
A magyar nők java magára marad a menopauzával
Ez derül ki a Richter Gedeon Zrt. nemzetközi kutatásából.
Kiváló minőségű dinnyére számítanak a termelők
Kiváló minőségű dinnyére számítanak a termelők
A jelenlegi becslések szerint mintegy 160 ezer tonnás termés várható.
Kaposvári programok, játékok és a tudatos részvétel
Kaposvári programok, játékok és a tudatos részvétel
Hogyan marad a részvétel átlátható, biztonságos és tudatos mindenki számára?
Nem támogatták Dobrev Klára mentelmi jogának felfüggesztését
Nem támogatták Dobrev Klára mentelmi jogának felfüggesztését
A politikust 2025 végén jelentették fel rágalmazásért.
Áder János mond beszédet Orbánék tüntetésén
Áder János mond beszédet Orbánék tüntetésén
Ne engedjük, hogy az önkény győzzön – írta a volt miniszterelnök.
A KDNP teljes körű tisztújításra készül
A KDNP teljes körű tisztújításra készül
Hallgattak a korrupcióról, ami szinte beismeréssel volt egyenértékű – írták.
Elsötétült az M1, leállt a hírszolgáltatás
Elsötétült az M1, leállt a hírszolgáltatás
A Kossuth Rádió sem elérhető.
Szabó Tímea pert nyert Kövér László ellen
Szabó Tímea pert nyert Kövér László ellen
A bíróság kimondta, hogy a házelnök megsértette a véleménynyilvánítás szabadságához fűződő jogot.
Felfüggesztik a pedagógusok értékelését
Felfüggesztik a pedagógusok értékelését
Az Országgyűlés 135 igen szavazattal fogadta el a törvényjavaslatot.
Az új vezetés átvette az irányítást a közmédiában
Az új vezetés átvette az irányítást a közmédiában
A végleges vezető kiválasztása nyílt pályázati eljárásban történik majd.
Felvételi: még módosítható a sorrend
Felvételi: még módosítható a sorrend
A ponthatárokat július 23-án hirdetik ki.
Az Országgyűlésben a nagy port kavart debreceni ügy
Az Országgyűlésben a nagy port kavart debreceni ügy
Az akkumulátorgyárak okozta szennyezés után lesz kármentesítés?
Célkeresztben a „követeléskezelő hiénák”
Célkeresztben a „követeléskezelő hiénák”
Belátható közelségbe került a végrehajtási tevékenység nonprofittá tétele.
Kirúgták a Nemzeti Sport főszerkesztőjét
Kirúgták a Nemzeti Sport főszerkesztőjét
Szöllősi György azonnali hatállyal távozik.
Hirdetés
Elhunyt a Hosszúpályi Darts Club játékosa
Elhunyt a Hosszúpályi Darts Club játékosa
Búcsúznak Bodnár Tamástól.
Hirdetés
Hirdetés
Nem támogatták Dobrev Klára mentelmi jogának felfüggesztését
Nem támogatták Dobrev Klára mentelmi jogának felfüggesztését
A politikust 2025 végén jelentették fel rágalmazásért.
Áder János mond beszédet Orbánék tüntetésén
Áder János mond beszédet Orbánék tüntetésén
Ne engedjük, hogy az önkény győzzön – írta a volt miniszterelnök.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
A KDNP teljes körű tisztújításra készül
A KDNP teljes körű tisztújításra készül
Hallgattak a korrupcióról, ami szinte beismeréssel volt egyenértékű – írták.
Biztonságra és jövőképre építenek Szentpéterszegen
Biztonságra és jövőképre építenek Szentpéterszegen
Nem vagyok annak a híve, hogy várjuk, majd adnak pénzt -vallja Kiss Gábor Csaba polgármester.
Fejlesztések sora folytatódik Álmosdon
Fejlesztések sora folytatódik Álmosdon
Játszótér, térfigyelő kamerák, közvilágítás és közösségi terek megújítása is szerepel az idei tervek között.
Elsötétült az M1, leállt a hírszolgáltatás
Elsötétült az M1, leállt a hírszolgáltatás
A Kossuth Rádió sem elérhető.
Gazdaság
Az Országgyűlésben a nagy port kavart debreceni ügy
Az akkumulátorgyárak okozta szennyezés után lesz kármentesítés?
Semcorp-ügy: nyomozást indított a rendőrség
A feljelentést Papp László debreceni polgármester tette meg.
Célkeresztben a „követeléskezelő hiénák”
Belátható közelségbe került a végrehajtási tevékenység nonprofittá tétele.
Hajdú-bihari nagyberuházások: nincs ütemezés
A tárca szerint előbb az örökölt pénzügyi és beruházási helyzetet mérik fel, csak ezután adnak tájékoztatást a projektekről.
Luxusingatlanokat épít Kolozsváron a Trump család
Hotel, lakópark, bevásárlóközpont, golfpálya.
Adómentes lesz az iskolakezdési támogatás
A pénzügyminiszter jelentette be.
Támogatott tartalom
Új vezérigazgató a HUNÉP Zrt-nél
Új vezérigazgató a HUNÉP Zrt-nél
Az új vezetés célja a stabil működés, a szakmai folytonosság és a változó ügyfélelvárásokhoz való alkalmazkodás.
Felnézek Fesztivál: megtelik a főtér reménnyel
Felnézek Fesztivál: megtelik a főtér reménnyel
Ahol a zene és a hit erejének segítségével közösségre találunk Debrecenben.
A tökéletes terasz a megfelelő burkolattal kezdődik
A tökéletes terasz a megfelelő burkolattal kezdődik
A Gulyás Tüzépen segítünk megtalálni a megfelelő választást.
Ingatlanértékesítőt keres az OTP Csoport
Ingatlanértékesítőt keres az OTP Csoport
Debrecenbe, Kürtös utcai irodájába keresi munkatársát az ingatlanközvetítő hálózat.