Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

További híreink
Édességet hív vissza a hatóság
Édességet hív vissza a hatóság
Határérték feletti gluténtartalom.
Csipkebogyót hív vissza a Herbária
Csipkebogyót hív vissza a Herbária
Növényvédőszer-hatóanyag lehet benne.
CBD-olaj: csak EU-engedéllyel forgalmazható
CBD-olaj: csak EU-engedéllyel forgalmazható
A jelenleg kapható termékekre vonatkozó jóváhagyás nem történt meg.
Sokadik nekifutás a Tiszafüred–Debrecen kerékpárútnak
Sokadik nekifutás a Tiszafüred–Debrecen kerékpárútnak
A tervezés ügyében ez a közbeszerzés lesz a végső?
Megkezdődik a szúnyogok elleni védekezés
Megkezdődik a szúnyogok elleni védekezés
Első lépésként a lárvák elleni biológiai védekezés zajlik.
Hajdúböszörményi lehet az év fája
Hajdúböszörményi lehet az év fája
130 éves a kocsányos tölgy.
Innovatív terápiák a debreceni kongresszuson
Innovatív terápiák a debreceni kongresszuson
A legújabb kezelésekről is tanácskoztak.
Ingyenes ajánlatok valódi értéke Magyarországon
Ingyenes ajánlatok valódi értéke Magyarországon
Feltételek, limitek és példák segítenek eligazodni gyorsan
Elhunyt Sörös Sándor színművész
Elhunyt Sörös Sándor színművész
Mel Gibson, Willem Dafoe és Tom Selleck magyar hangja is ő volt.
Magyar: bizarr, hogy Orbán a sajtó szabadságáért aggódik
Magyar: bizarr, hogy Orbán a sajtó szabadságáért aggódik
Utalva arra, hogy a leköszönt miniszterelnök eltaposandó rovarnak nevezte az újságírókat.
Növelik a Keleti-főcsatorna vízkészletét
Növelik a Keleti-főcsatorna vízkészletét
Emelik a duzzasztás szintjét a Tiszalöki Vízlépcsőnél.
MÁV-csoport: egyre több kalauzt ér támadás
MÁV-csoport: egyre több kalauzt ér támadás
A buszokon is terjed az erőszak.
Magyar: Orbán nem kapja meg a végkielégítést
Magyar: Orbán nem kapja meg a végkielégítést
A volt miniszterelnöknek 38 millió forint járna.
Globális felmelegedés: 5 év alatt a duplájára gyorsult
Globális felmelegedés: 5 év alatt a duplájára gyorsult
Minden éghajlati mutató kedvezőtlen irányba mozdult.
Magyar a Nobel-díjas kutatónak: utalja vissza a 22 milliárdot!
Magyar a Nobel-díjas kutatónak: utalja vissza a 22 milliárdot!
A kormány felmondja a Krausz Ferenc alapítványával kötött 267,1 milliárdos szerződést.
Törvényszék vizsgálhatja az orosz háborús bűnöket
Törvényszék vizsgálhatja az orosz háborús bűnöket
Az ukrán külügyminiszter történelmi jelentőségűnek nevezte az eseményt.
Elárverezett plakát: a debreceni képviselő átutalta a pénzt
Elárverezett plakát: a debreceni képviselő átutalta a pénzt
Közép-Európa egyetlen zsidó kórháza kapta a félmillió forintot.
Kisiklott egy InterCity: sérültek is vannak
Kisiklott egy InterCity: sérültek is vannak
A pályát néhány éve újították fel.
Hirdetés
Győzött, de lemaradt a dobogóról a Debrecen
Győzött, de lemaradt a dobogóról a Debrecen
A Paks is nyert, így elúszott a harmadik hely.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Egy kilométer, sok történet Hajdúböszörményben
Egy kilométer, sok történet Hajdúböszörményben
A Fürdőkert ismét bizonyította, hogy aktív helyszíne az országos futónapnak.
Futócipők győzték le az esőfelhőket Polgáron
Futócipők győzték le az esőfelhőket Polgáron
Családok, óvodások, idősek és távolabbról érkezők a Futókörök napján, a Tisza-parti kisváros sportpályáján.
Fájó debreceni vereség a rangadón
Fájó debreceni vereség a rangadón
Egy gól döntött a végén.
Elhunyt Sörös Sándor színművész
Elhunyt Sörös Sándor színművész
Mel Gibson, Willem Dafoe és Tom Selleck magyar hangja is ő volt.
Gazdaság
Mérnökfesztivál gyerekeknek az Emerson | NI-nál
A debreceni üzemére büszke nagyvállalat küldetésének tartja, hogy a diákok nyissanak a műszaki ismeretek felé.
Hencida nem vár nagy gyárra
A település inkább élhető lakóhelyként erősödne meg, ugyanakkor több alapfeladat ellátása is forráshiányos.
Tízezer ruhadarabot venne a fociakadémia
Valamennyi áru tekintetében az Adidas márkát jelölték meg.
Visszatér a KATA: mire érdemes figyelni?
Egyszerre jelent egyszerűsítést és fegyelmezett bérszámfejtési, könyvelési kontrollt igénylő váltást.
Édességet hív vissza a hatóság
Határérték feletti gluténtartalom.
Figyelik az eladó debreceni parkolóházat
Százmilliókba kerülő szépséghiba; félezer gépkocsi elférne, mégis üresen áll.
Támogatott tartalom
Lakóingatlan-fejlesztési lehetőség Debrecenben
Lakóingatlan-fejlesztési lehetőség Debrecenben
A Debreceni Vagyonkezelő Zrt. árverési hirdetménye.
Filmzenék koncertje – újra Debrecenben
Filmzenék koncertje – újra Debrecenben
Visszatér Debrecenbe az ország legsikeresebb filmzenekoncetrje, megújult műsorral.
Limitált jubileumi bérletek és gyűjthető élmények
Limitált jubileumi bérletek és gyűjthető élmények
Így fedezhető fel a fürdőkultúra 200 napja Debrecenben.
Nyitott vasárnap a Tuba Tanyán
Nyitott vasárnap a Tuba Tanyán
Egy nap, amikor a múlt újra életre kel.
Hirdetés