Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Egyre nehezebb kipihenni a hőséget
Egyre nehezebb kipihenni a hőséget
Az extrém magas hőmérsékletek többlethalálozással járnak együtt.
Fertőzött kőrisek Beregsurányban
Fertőzött kőrisek Beregsurányban
A kártevő bogár az érintett területen megtelepedett, és szaporodik.
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Hamarosan új, korszerűbb környezet várja az önkéntes plazmaadókat.
A siker pszichológiája versenyhelyzetekben
A siker pszichológiája versenyhelyzetekben
Mentális felkészülés segíti a tartós kiemelkedő teljesítményt hosszú távon.
Egy klasszikus kártyajáték évszázadai
Egy klasszikus kártyajáték évszázadai
Ismerd meg a hagyományok és változatok izgalmas történetét.
A magyarok sem bánnak kíméletesen a Földdel
A magyarok sem bánnak kíméletesen a Földdel
Rosszabbul teljesítettünk, mint a globális átlag.
Allergiások, figyelem! Nyakunkon a pollenszezon
Allergiások, figyelem! Nyakunkon a pollenszezon
Rengetegen érzékenyek a parlagfű virágporára.
Három árulkodó jel: fogtömésre lesz szükségünk
Három árulkodó jel: fogtömésre lesz szükségünk
Ezeket a figyelmeztető tüneteket nem érdemes figyelmen kívül hagyni
Újra üzemel a Dunamenti Erőmű
Újra üzemel a Dunamenti Erőmű
Befejezték a javítást.
KDNP: a TISZA-kormány nem tett semmit
KDNP: a TISZA-kormány nem tett semmit
Rétvári azt írta, a helyzet súlyosságáért vállalni kell a felelősséget.
Locsolási tilalom a stadionokban
Locsolási tilalom a stadionokban
Takarékoskodni kell az ivóvízzel.
Korlátozzák a vasúti teherszállítást
Korlátozzák a vasúti teherszállítást
Példátlan helyzetben van Magyarország – fogalmazott a közlekedési és beruházási miniszter.
Magyar: ülésezett a Kormányzati Védelmi Munkacsoport
Magyar: ülésezett a Kormányzati Védelmi Munkacsoport
A MAVIR óráról órára hangolja össze a hazai termelést és az importot.
Megalakult a Magyar Vonatflotta Zrt.
Megalakult a Magyar Vonatflotta Zrt.
Még idén indulhatnak a járműtenderek.
Mutatjuk az új tanév rendjét
Mutatjuk az új tanév rendjét
A tanítási napok száma 180.
NKA-botrány: Debrecenbe is csorgott a milliárdokból
NKA-botrány: Debrecenbe is csorgott a milliárdokból
A Szikra-aktivisták az Ady téren beszéltek a kampányhoz kötődő visszaélés helyi szálairól.
A hőség miatt nem ülésezik a parlament
A hőség miatt nem ülésezik a parlament
A kormány az intézkedéseivel példát kíván mutatni az energiatakarékosság terén.
Egyre nehezebb kipihenni a hőséget
Egyre nehezebb kipihenni a hőséget
Az extrém magas hőmérsékletek többlethalálozással járnak együtt.
Nagy kapacitású szélerőmű-fejlesztést tervez a kormány
Nagy kapacitású szélerőmű-fejlesztést tervez a kormány
Először egy 868 milliárd forintnyi energetikai fejlesztést valósítanak meg.
Hirdetés
Hirdetés
Újra üzemel a Dunamenti Erőmű
Újra üzemel a Dunamenti Erőmű
Befejezték a javítást.
Hirdetés
Hirdetés
Lekapcsolják a Debreceni Egyetem díszkivilágítását is
Lekapcsolják a Debreceni Egyetem díszkivilágítását is
Korlátozzák a szökőkutak működését.
KDNP: a TISZA-kormány nem tett semmit
KDNP: a TISZA-kormány nem tett semmit
Rétvári azt írta, a helyzet súlyosságáért vállalni kell a felelősséget.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Locsolási tilalom a stadionokban
Locsolási tilalom a stadionokban
Takarékoskodni kell az ivóvízzel.
Hirdetés
Hirdetés
Húsz hektár ég Nádudvar és Hortobágy között
Húsz hektár ég Nádudvar és Hortobágy között
Számos tűzoltó van a helyszínen.
Gazdaság
Nagy kapacitású szélerőmű-fejlesztést tervez a kormány
Először egy 868 milliárd forintnyi energetikai fejlesztést valósítanak meg.
Paks leállása nem okoz nukleáris veszélyt
Az atomerőmű nem üzemelhet a várható, példátlanul alacsony vízállásnál.
OPUS TITÁSZ: fokozott készültség
Csökkentse mindenki lehetőségei szerint az energiafogasztást!
Távozik a Debreceni Vagyonkezelő Zrt. vezérigazgatója
Egy budapesti központú cég debreceni leányvállalatánál folytatja pályafutását.
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Hamarosan új, korszerűbb környezet várja az önkéntes plazmaadókat.
Magyar Péter: cél elkerülni a rendszerösszeomlást
Rövid távon bizonyosan nem várható az atomerőmű újraindítása - mondta a miniszterelnök.
Támogatott tartalom
Születésnapot ünnepeltek a berettyóújfalui fürdőben
Születésnapot ünnepeltek a berettyóújfalui fürdőben
A város „mindenes” cége 35 éve működik.
Hajdúszoboszlón várja Szász Endre világa
Hajdúszoboszlón várja Szász Endre világa
Különleges emlékkiállítás mutatja be életművének legismertebb alkotásait együtt.
Ingyenes családi debreceni programok a nyáron
Ingyenes családi debreceni programok a nyáron
A vagyonkezelő változatos élményekkel várja a debreceni családokat.