Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Lóbetegség jelent meg Bács-Kiskunban
Lóbetegség jelent meg Bács-Kiskunban
Ferőző kevésvérűség.
Modern férfi alsónemű
Modern férfi alsónemű
Kényelem és stílus minden napra.
Az intelligens megoldások világa
Az intelligens megoldások világa
Az AI szerepe mindennapjainkban és munkahelyeken.
Édességet hív vissza a hatóság
Édességet hív vissza a hatóság
Határérték feletti gluténtartalom.
Csipkebogyót hív vissza a Herbária
Csipkebogyót hív vissza a Herbária
Növényvédőszer-hatóanyag lehet benne.
CBD-olaj: csak EU-engedéllyel forgalmazható
CBD-olaj: csak EU-engedéllyel forgalmazható
A jelenleg kapható termékekre vonatkozó jóváhagyás nem történt meg.
Sokadik nekifutás a Tiszafüred–Debrecen kerékpárútnak
Sokadik nekifutás a Tiszafüred–Debrecen kerékpárútnak
A tervezés ügyében ez a közbeszerzés lesz a végső?
Megkezdődik a szúnyogok elleni védekezés
Megkezdődik a szúnyogok elleni védekezés
Első lépésként a lárvák elleni biológiai védekezés zajlik.
Hajdúböszörményi lehet az év fája
Hajdúböszörményi lehet az év fája
130 éves a kocsányos tölgy.
Súlyosan túlzsúfoltak a magyar börtönök
Súlyosan túlzsúfoltak a magyar börtönök
A női fogvatartottak aránya kiemelkedően magas európai összehasonlításban.
Klímaváltozás: melegebb, szárazabb nyarak jönnek
Klímaváltozás: melegebb, szárazabb nyarak jönnek
Az évszázad végére nőni fog a középhőmérséklet Magyarországon.
Magyar Péterék felélesztenék a visegrádi együttműködést
Magyar Péterék felélesztenék a visegrádi együttműködést
A magyar–lengyel kapcsolatok visszakerültek megérdemelt helyükre – mondta a miniszterelnök.
BYD-gyár: a kormányhivatal feljelentést tett
BYD-gyár: a kormányhivatal feljelentést tett
Gajdos László felszólította a gyár vezetőit.
„Novák Katalin sürgette a kegyelmi kérvények ellenjegyzését”
„Novák Katalin sürgette a kegyelmi kérvények ellenjegyzését”
A Hunnia-ügy elvitte a fókuszt – mondta Répássy Róbert.
Sándor Zsolt lesz az új vezérkari főnök
Sándor Zsolt lesz az új vezérkari főnök
„Bevetésre kész” – válaszolta a honvédelmi miniszternek, Ruszin-Szendi Romulusznak.
Bírságot kapott az OPUS TITÁSZ
Bírságot kapott az OPUS TITÁSZ
Szolgáltatásminőségi hiányosságok miatt.
Kegyelmi ügy: Varga Judit nem támogatta
Kegyelmi ügy: Varga Judit nem támogatta
A korábbiakhoz képest új információ nem derült ki a dokumentumokból.
Felfüggesztették állásából az NKA vezérigazgatóját
Felfüggesztették állásából az NKA vezérigazgatóját
A kulturális alap közpénzmilliárdok felett rendelkezett.
Szja 1+1: szorít a határidő
Szja 1+1: szorít a határidő
Május 20-án éjfélig várja az adóhatóság.
Pünkösd után ül össze az Országgyűlés
Pünkösd után ül össze az Országgyűlés
Alacsonyabb miniszteri és államtitkári fizetéseket ígér a miniszterelnök.
Hirdetés
Marad a szolidaritási adó – reagált Debrecen polgármestere
Marad a szolidaritási adó – reagált Debrecen polgármestere
Papp László szerint tárgyalóasztalhoz kell ülni az új kormánnyal.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Súlyosan túlzsúfoltak a magyar börtönök
Súlyosan túlzsúfoltak a magyar börtönök
A női fogvatartottak aránya kiemelkedően magas európai összehasonlításban.
Peace Run Hajdúszoboszlón
Peace Run Hajdúszoboszlón
Az eseményhez több helyi oktatási intézmény is csatlakozott.
Klímaváltozás: melegebb, szárazabb nyarak jönnek
Klímaváltozás: melegebb, szárazabb nyarak jönnek
Az évszázad végére nőni fog a középhőmérséklet Magyarországon.
Magyar Péterék felélesztenék a visegrádi együttműködést
Magyar Péterék felélesztenék a visegrádi együttműködést
A magyar–lengyel kapcsolatok visszakerültek megérdemelt helyükre – mondta a miniszterelnök.
Gazdaság
Járda vezet majd a bánki iskolához
Kihirdették a tervezőt. Debreceni cég nyert.
CATL: ebben világelső a debreceni gyár
Az audit során nem tapasztaltak súlyos hiányosságokat.
Bírságot kapott az OPUS TITÁSZ
Szolgáltatásminőségi hiányosságok miatt.
Egy forinton múlt a nagyrábéi utca felújítása
Újra nekifutnak – a polgármester szerint olcsóbb kivitelező is található.
Hegedűs: több tízezer egészségügyi szakdolgozó hiányzik
Bérrendezés, valódi megbecsülés kell - írta a miniszter.
Támogatott tartalom
Mérnökfesztivál gyerekeknek az Emerson | NI-nál
Mérnökfesztivál gyerekeknek az Emerson | NI-nál
A debreceni üzemére büszke nagyvállalat küldetésének tartja, hogy a diákok nyissanak a műszaki ismeretek felé.
Lakóingatlan-fejlesztési lehetőség Debrecenben
Lakóingatlan-fejlesztési lehetőség Debrecenben
A Debreceni Vagyonkezelő Zrt. árverési hirdetménye.
Filmzenék koncertje – újra Debrecenben
Filmzenék koncertje – újra Debrecenben
Visszatér Debrecenbe az ország legsikeresebb filmzenekoncetrje, megújult műsorral.
Limitált jubileumi bérletek és gyűjthető élmények
Limitált jubileumi bérletek és gyűjthető élmények
Így fedezhető fel a fürdőkultúra 200 napja Debrecenben.
Hirdetés