Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Digitális lomtalanítás: útmutató a minimalizmushoz
Digitális lomtalanítás: útmutató a minimalizmushoz
Így szabadítsd fel a virtuális teredet.
A meleg megterhelheti a női szervezetet
A meleg megterhelheti a női szervezetet
Olykor javasolt szakember segítségét kérni.
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Válaszd a Semmelrock prémium térburkolatait!
Hogyan változnak az online szórakozási szokások Európában?
Hogyan változnak az online szórakozási szokások Európában?
Streaming, mobil és interaktív élmények formálják a mindennapokat.
Nyári sportok gyerekekkel
Nyári sportok gyerekekkel
Hogyan vigyázzunk a saját testünkre is?
Egyre nehezebb kipihenni a hőséget
Egyre nehezebb kipihenni a hőséget
Az extrém magas hőmérsékletek többlethalálozással járnak együtt.
Fertőzött kőrisek Beregsurányban
Fertőzött kőrisek Beregsurányban
A kártevő bogár az érintett területen megtelepedett, és szaporodik.
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Hamarosan új, korszerűbb környezet várja az önkéntes plazmaadókat.
A siker pszichológiája versenyhelyzetekben
A siker pszichológiája versenyhelyzetekben
Mentális felkészülés segíti a tartós kiemelkedő teljesítményt hosszú távon.
Egy klasszikus kártyajáték évszázadai
Egy klasszikus kártyajáték évszázadai
Ismerd meg a hagyományok és változatok izgalmas történetét.
Hőség: sebességkorlátozást vezet be a MÁV
Hőség: sebességkorlátozást vezet be a MÁV
Dolgoznak a tartós megoldásokon.
Rendkívüli parlamenti ülést hívtak össze
Rendkívüli parlamenti ülést hívtak össze
Tíz előterjesztést tárgyalhatnak.
Megfenyegették; lemondta koncertjét Majka
Megfenyegették; lemondta koncertjét Majka
Erdélyben lépett volna színpadra.
Megbüntették a Lidlt
Megbüntették a Lidlt
Megtévesztő módon kummunikált a cég.
Kánikula: több rekord is megdőlt
Kánikula: több rekord is megdőlt
Volt, ahol hajnalra mindössze 26,8 Celsius-fokig csökkent a hőmérséklet.
Veszélyesen magas az ózonkoncentráció
Veszélyesen magas az ózonkoncentráció
A levegőminőség alakulásában javuló tendencia nem valószínű.
Stabilan termel az utolsó turbina Pakson
Stabilan termel az utolsó turbina Pakson
Emelkedett a Duna vízszintje.
Magyar: stabil az ország energiaellátása
Magyar: stabil az ország energiaellátása
Pakson egyetlen turbina még tovvábra is termel áramot.
Csökken a Tisza-tó vízszintje
Csökken a Tisza-tó vízszintje
A Tiszán rendkívül alacsony a vízhozam.
Meghosszabbították a harmadfokú hőségriasztást
Meghosszabbították a harmadfokú hőségriasztást
A következő napokban is tartós hőségre kell számítani.
Hirdetés
Hirdetés
Digitális lomtalanítás: útmutató a minimalizmushoz
Digitális lomtalanítás: útmutató a minimalizmushoz
Így szabadítsd fel a virtuális teredet.
Hirdetés
Hirdetés
A meleg megterhelheti a női szervezetet
A meleg megterhelheti a női szervezetet
Olykor javasolt szakember segítségét kérni.
Gyászol a magyar evezősport
Gyászol a magyar evezősport
Elhunyt Melis Zoltán.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Csillagvonat indul a Perseidák nyomában
Csillagvonat indul a Perseidák nyomában
Különleges éjszakai program várja az érdeklődőket augusztusban Debrecenben.
Hirdetés
Hirdetés
A DVSC számára itt a dán kihívás
A DVSC számára itt a dán kihívás
A szervezettség, koncentráció és küzdőszellem dönthet.
Hirdetés
Hirdetés
Hőség: sebességkorlátozást vezet be a MÁV
Hőség: sebességkorlátozást vezet be a MÁV
Dolgoznak a tartós megoldásokon.
Gazdaság
Épülhet a műfüves sportpálya Nagymacson
Több mint 19 millió forintos fejlesztés kezdődhet.
Megbüntették a Lidlt
Megtévesztő módon kummunikált a cég.
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Válaszd a Semmelrock prémium térburkolatait!
Magyar: stabil az ország energiaellátása
Pakson egyetlen turbina még tovvábra is termel áramot.
Sáskák veszélyeztetik az alföldi termést
Szükséghelyzeti engedélyt adtak ki több növényvédőszerre.
Rendkívüli ellenőrzés az akkumulátorgyáraknál
Országos razzia indult – minden működési területet átvizsgálnak.
Támogatott tartalom
Nyári sportok gyerekekkel
Nyári sportok gyerekekkel
Hogyan vigyázzunk a saját testünkre is?
A Magyar rapszódia érkezik Hajdúszoboszlóra
A Magyar rapszódia érkezik Hajdúszoboszlóra
Világszínvonalú néptáncelőadás Hajdúszoboszlón.
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Hamarosan új, korszerűbb környezet várja az önkéntes plazmaadókat.
Születésnapot ünnepeltek a berettyóújfalui fürdőben
Születésnapot ünnepeltek a berettyóújfalui fürdőben
A város „mindenes” cége 35 éve működik.