Legyen a civishir.hu az első számú forrás!
A Google új funkciója segítségével te döntheted el, melyik lap híreit láthatod legelöl. Kattintson ide a beállításhoz.
Beállítom
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

További híreink
Veszélyes hajszárítót hív vissza az ALDI
Veszélyes hajszárítót hív vissza az ALDI
Áramütést és tüzet is okozhat az Ambiano készülék.
Tondach: időtálló tető, biztos választás
Tondach: időtálló tető, biztos választás
Kerámia tetőcserepek a tartósság és az esztétika jegyében.
Nincsenek jó bőrben az egyetemistáink
Nincsenek jó bőrben az egyetemistáink
Debrecenben sürgetett országos szintű választ az ELTE szakpszichológusa.
Közös étkezések a babával: hasznos tanácsok a kezdetekhez
Közös étkezések a babával: hasznos tanácsok a kezdetekhez
A hozzátáplálás megkezdése izgalmas időszak az egész családnak.
Mellrák: a korai felismerés életet menthet
Mellrák: a korai felismerés életet menthet
A szűrés fontosságára hívták fel a figyelmet.
Így készülnek a sztárok a sportos formára
Így készülnek a sztárok a sportos formára
Négy híresség, akinek sportos formája mögött komoly rutin sejthető
Így maradhat hűvösebb az otthonunk nyáron
Így maradhat hűvösebb az otthonunk nyáron
Tudatos megoldások a nyári hőség ellen.
Mintha Bajáig úsztak volna Berettyóújfalutól
Mintha Bajáig úsztak volna Berettyóújfalutól
Egy álló napon át szelték a habokat, és 2027-ben sem adják alább.
Konzerveket vontak ki a forgalomból
Konzerveket vontak ki a forgalomból
Biszfenol-A kioldódást mutattak ki a termékekben.
Elkészült Debrecen új levegőminőségi terve
Elkészült Debrecen új levegőminőségi terve
A véderdők kiemelt figyelmet kapnak.
Kizárják Mészáros Lőrinc egyik cégét a vasútépítő tenderekből
Kizárják Mészáros Lőrinc egyik cégét a vasútépítő tenderekből
Összejátszás gyanúja miatt leáll a Déli körvasút építése.
Dél-afrikai jogásznak adják idén a Nobel-békedíjat
Dél-afrikai jogásznak adják idén a Nobel-békedíjat
Navi Pillay kivételes bátorsággal és integritással munkálkodott egy átfogóbb globális jogrendszer kialakításán.
Magyar: megakadályozzuk a vagyonkimentést
Magyar: megakadályozzuk a vagyonkimentést
A NAV már idén is vizsgálódhat.
Félünk a kevés nyugdíjtól, de kevesen teszünk félre
Félünk a kevés nyugdíjtól, de kevesen teszünk félre
400–600 ezres nyugdíjat tartanának megfelelőnek a magyarok.
Bicskei ügy: miniszterek felelősségét is felveti a jelentés
Bicskei ügy: miniszterek felelősségét is felveti a jelentés
Elérhető a több mint 100 oldalas dokumentum.
Hont András az Index új vezérigazgatója
Hont András az Index új vezérigazgatója
Átalakítja vezetését az Indamedia Csoport.
Gyermekvédelem: bevezetik az anonim jelzést
Gyermekvédelem: bevezetik az anonim jelzést
A minisztérium külön eljárást dolgoz ki a gyermekekkel szembeni szexuális visszaélések gyanújára.
Kubatovék nem rúgják ki az államtitkár fiát
Kubatovék nem rúgják ki az államtitkár fiát
Egy gyerek nem felelős a szülei tetteiért – így Kubatov.
Elindul a betegelégedettségi platform
Elindul a betegelégedettségi platform
Az ellátás minőségéről adhatunk jelzést.
Hirdetés
Hirdetés
Kiemelt híreink
Újabb tíz utca kap aszfaltos utat Berettyóújfaluban
Két ütemben fejlesztenek; a keskeny utcákban vízelvezetés is készül.
Tiszacsegén visszafelé száll az örökség
A fiú színpadra lépett és filmet készített, az apa újra írni kezdett.
Közel egymilliárd forint jutott 1411 hajdú-bihari szervezetnek
Közülük 47-en kaptak kétmilliónál többet.
Elalvó teherautó-sofőr okozott halálos balesetet Debrecennél
A bíróság döntése jogerős és végrehajtható.
Elér-e Hosszúpályi jajkiáltása a minisztériumba?
Juhokat téptek szét a kóbor kutyák, a lakosok már gyerekeiket féltik.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hajdú-Bihar
Baktériumfaló vírusokkal kísérleteznek a Debreceni Egyetemen
Segíthetnek a makacs fertőzések kezelésében.
Bővítik a gyermeksürgősségi központot Debrecenben
Hajdúböszörményi cég nyert a pályázaton.
Ruszin-Szendi: Debrecenben lesz min javítani
„Hazajöttem” – fogalmazott a miniszter.
Algoritmusokkal az aszály ellen
Négy évtized kísérleti adataiból fejlesztenek gazdákat segítő rendszert a Debreceni Egyetemen.
Koronavírus: emelkedés Debrecenben
Ismét megvizsgálták a szennyvizet.