Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

További híreink
Elektromos tetőablakok
Elektromos tetőablakok
A modern otthon új korszakának hírnökei.
A magyar nők java magára marad a menopauzával
A magyar nők java magára marad a menopauzával
Ez derül ki a Richter Gedeon Zrt. nemzetközi kutatásából.
Kiváló minőségű dinnyére számítanak a termelők
Kiváló minőségű dinnyére számítanak a termelők
A jelenlegi becslések szerint mintegy 160 ezer tonnás termés várható.
Kaposvári programok, játékok és a tudatos részvétel
Kaposvári programok, játékok és a tudatos részvétel
Hogyan marad a részvétel átlátható, biztonságos és tudatos mindenki számára?
Debreceni programok egy telefonban
Debreceni programok egy telefonban
Hogyan segít a telefon Debrecenben programot keresni, jegyet venni, útvonalat nézni?
Digitális fogszabályozás
Digitális fogszabályozás
Amikor a technológia nem helyettesíti, hanem pontosabbá teszi a szakértelmet.
Magyar Péter: Jó lenne felhagyni a hazugsággal
Magyar Péter: Jó lenne felhagyni a hazugsággal
A kormányfő felhívta a figyelmet, hogy szombatig lehet véleményt küldeni.
Földrengés: már több mint ötszáz halottról írnak
Földrengés: már több mint ötszáz halottról írnak
Magyarország is felajánlotta a segítségét.
Ön engedélyezné vagy betiltaná a Pride-ot?
Ön engedélyezné vagy betiltaná a Pride-ot?
A Medián szerint a magyarok többsége támogatja.
Orbán Anita is megkezdi a nagytakarítást
Orbán Anita is megkezdi a nagytakarítást
Egyszerre 37 nagykövetet rendel haza.
Magyar Péter 70-75 százalékos támogatottságról beszél
Magyar Péter 70-75 százalékos támogatottságról beszél
A kormány alapvető célja a csatlakozás feltételeinek teljesítése - mondta.
Hőség: home office az államigazgatásban
Hőség: home office az államigazgatásban
Azt kérik, 18 és 21 óra között ne használjuk a légkondicionálót.
KSH: 5654-en születtek, 9601-en haltak meg májusban
KSH: 5654-en születtek, 9601-en haltak meg májusban
Valamelyest nőtt a születések száma.
Őrizetben Fonyód volt fideszes polgármestere
Őrizetben Fonyód volt fideszes polgármestere
Két embert már le is tartóztattak hűtlen kezelés miatt.
Hőség: részlegesen feloldják a hétvégi kamionstopot
Hőség: részlegesen feloldják a hétvégi kamionstopot
A közlekedőket fokozott óvatosságra intik.
A miniszter a Mediaworks „összeomlásáról”
A miniszter a Mediaworks „összeomlásáról”
Most eljött az igazság pillanata - írta.
Élet a Fideszen túl: merre tovább, magyar sport?
Élet a Fideszen túl: merre tovább, magyar sport?
A Debreceni Egyetem oktatója szerint a mostani kormányzat egyelőre keresi, hogy hogyan viszonyuljon a sporthoz.
Hirdetés
Hirdetés
Így védekezik Debrecen a hőség ellen!
Így védekezik Debrecen a hőség ellen!
Kiemelten fontos, hogy senki ne induljon el víz nélkül otthonról - hívják fel a figyelmet.
Hirdetés
Hirdetés
Kozák Lucán kifogott a hetedik
Kozák Lucán kifogott a hetedik
A debreceni sprinter a szabadtéri szezonban eddig sokat versenyzett.
Magyar Péter: Jó lenne felhagyni a hazugsággal
Magyar Péter: Jó lenne felhagyni a hazugsággal
A kormányfő felhívta a figyelmet, hogy szombatig lehet véleményt küldeni.
Hirdetés
Hirdetés
Földrengés: már több mint ötszáz halottról írnak
Földrengés: már több mint ötszáz halottról írnak
Magyarország is felajánlotta a segítségét.
Ön engedélyezné vagy betiltaná a Pride-ot?
Ön engedélyezné vagy betiltaná a Pride-ot?
A Medián szerint a magyarok többsége támogatja.
Orbán Anita is megkezdi a nagytakarítást
Orbán Anita is megkezdi a nagytakarítást
Egyszerre 37 nagykövetet rendel haza.
Magyar Péter 70-75 százalékos támogatottságról beszél
Magyar Péter 70-75 százalékos támogatottságról beszél
A kormány alapvető célja a csatlakozás feltételeinek teljesítése - mondta.
Gazdaság
A csapókerti iskola komplex felújítása a terv
A korszerűsítés csaknem 3000 négyzetmétert érint.
Hőség: home office az államigazgatásban
Azt kérik, 18 és 21 óra között ne használjuk a légkondicionálót.
Új utak, új lehetőségek Hajdúböszörményben
A 700 millió forintos beruházásnak köszönhetően a tervezettnél hosszabb útszakasz újulhat meg a városban.
Kevésbé látványos, de hasznos fejlesztések Hosszúpályiban
Gép- és eszközbeszerzéseken, valamint az új urnafalak létesítésén túl van a település; tervben a gondozási központ felújítása.
Szennyezés Debrecenben: fémek a talajvízben
A kormányhivatal több bírságot is kiszabott a Semcorpra, az önkormányzat feljelentést tett.
Támogatott tartalom
Hajdúszoboszló: visszatér a Bizonyítványbuli!
Hajdúszoboszló: visszatér a Bizonyítványbuli!
Ismét berobban a nyár a fürdővárosban.
A magyar nők java magára marad a menopauzával
A magyar nők java magára marad a menopauzával
Ez derül ki a Richter Gedeon Zrt. nemzetközi kutatásából.
Felnézek Fesztivál: örömünnep a debreceni főtéren
Felnézek Fesztivál: örömünnep a debreceni főtéren
Egy különleges este, ami több lehet, mint egy koncertélmény – július 4-én ingyenes zenei fesztivál várja az érdeklődőket.
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Kiváló koktélok, italok, exkluzív környezet bárral és tágas kerthelyiséggel.