Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Patkányméreg lehet a bébiételben
Patkányméreg lehet a bébiételben
Nyomoznak a hatóságok és közölték, a szennyeződés nem a gyártás során keletkezett.
Gyerekek tesznek a fenntarthatóságért
Gyerekek tesznek a fenntarthatóságért
Debreceni iskolások tanulják a környezetvédelmet, a valóságban.
Kelet-Magyarországon erősödik a pollenterhelés
Kelet-Magyarországon erősödik a pollenterhelés
A szezon korábban indult, és intezívebbnek is ígérkezik.
Ausztriában vásárolt bébiételre figyelmeztet a Nébih
Ausztriában vásárolt bébiételre figyelmeztet a Nébih
Fokozott óvatosságra hívják fel a figyelmet.
Az on-demand szórakozás térnyerése a régióban
Az on-demand szórakozás térnyerése a régióban
Jelentős változás történt abban, ahogyan a lakosság szórakoztató tartalmakat fogyaszt.
Cukrot von ki a forgalomból a Tesco
Cukrot von ki a forgalomból a Tesco
Nem engedélyezett adalékanyag lehet benne.
Élő fű vagy műfű?
Élő fű vagy műfű?
Melyik jobb választás a kerted számára?
Megvan, mikor alakul meg az új parlament
Megvan, mikor alakul meg az új parlament
A köztársasági elnök jelentette be.
A kamara felszámolná az „orvosbárók” rendszerét
A kamara felszámolná az „orvosbárók” rendszerét
A hálapénz megszüntetése csak az első lépés volt – fogalmaztak.
Petíciót indított a Fidesz frakciója
Petíciót indított a Fidesz frakciója
Sulyok Tamás köztársasági elnök melletti kiállásra biztatják az embereket.
Megjavították a Barátság kőolajvezetéket
Megjavították a Barátság kőolajvezetéket
Zelenszkij szerint a szakembereik biztosították a rendszer és a berendezések működésének alapfeltételeit.
Magyar Péter: az erdélyi magyarok jogai megmaradnak
Magyar Péter: az erdélyi magyarok jogai megmaradnak
Ugyanakkor a támogatások kapcsán alapvető elvárás az átláthatóság - tette hozzá.
„Betörtek” az auschwitzi haláltáborba
„Betörtek” az auschwitzi haláltáborba
A fiatalembereket a rendőrség őrizetbe vette.
Magyar Péter: Eső után köpönyeg
Magyar Péter: Eső után köpönyeg
A legfőbb ügyész megvárta, míg a jegybank kirablói lelépnek "a lopott szajréval" - írja a leendő miniszterelnök.
Ruszin-Szendi Romulusz megnevezte, mi a legfontosabb
Ruszin-Szendi Romulusz megnevezte, mi a legfontosabb
Magyarország szomszédságában háború zajlik - írta.
Kocsis Máté: a bejutott fideszesek többségét le kell cserélni
Kocsis Máté: a bejutott fideszesek többségét le kell cserélni
Azt mondta, nem bújik a mentelmi jog mögé, mint Magyar Péter.
Magyar Péter a háborús veszélyhelyzet meghosszabbítását kéri
Magyar Péter a háborús veszélyhelyzet meghosszabbítását kéri
Az új kormánynak szüksége van pár hétre - mondta.
Zelenszkij a pénzről beszélne Magyar Péterrel
Zelenszkij a pénzről beszélne Magyar Péterrel
Az ukrán elnök kitért Orbán Viktor választási vereségére is.
Ellátási zavarokra figyelmeztet a benzinkutak szövetsége
Ellátási zavarokra figyelmeztet a benzinkutak szövetsége
Senki ne lepődjön meg, ha bezárt benzinkutakra talál - írják.
Hirdetés
Hirdetés
Megvan, mikor alakul meg az új parlament
Megvan, mikor alakul meg az új parlament
A köztársasági elnök jelentette be.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
A kamara felszámolná az „orvosbárók” rendszerét
A kamara felszámolná az „orvosbárók” rendszerét
A hálapénz megszüntetése csak az első lépés volt – fogalmaztak.
Hirdetés
Hirdetés
Patkányméreg lehet a bébiételben
Patkányméreg lehet a bébiételben
Nyomoznak a hatóságok és közölték, a szennyeződés nem a gyártás során keletkezett.
Hirdetés
Hirdetés
Bölcsődei dolgozókat díjaztak Debrecenben
Bölcsődei dolgozókat díjaztak Debrecenben
Szakmai előadással kiegészített ünnepséget tartottak.
Petíciót indított a Fidesz frakciója
Petíciót indított a Fidesz frakciója
Sulyok Tamás köztársasági elnök melletti kiállásra biztatják az embereket.
Gazdaság
Újjáéled a rég bezárt kokadi üzem
Egészségre, környezetre ártalmatlan munkával, húsz munkahellyel indulhat újra a régi telephely.
Ellátási zavarokra figyelmeztet a benzinkutak szövetsége
Senki ne lepődjön meg, ha bezárt benzinkutakra talál - írják.
Vendéglátóhelyek: 21 millió forint bírságot szabtak ki
Kivontak a forgalomból 345 terméket élelmiszert.
Az uniós forrásokról egyeztetett Magyar Péter
Az országnak járnak ezek a pénzek - mondta.
Vásári hangulat a 4-es mellett, Hajdúhadházon
Közel 100 millió forintos támogatásból épült meg az Ezerjó Piac – nagy terveket sző a városvezetés.
Főtámogatót vált a DVSC
Szolgáltató céggel kötött névszponzori szerződést a kézilabda klub.
Támogatott tartalom
Készül a Hungarospa a strandnyitásra
Készül a Hungarospa a strandnyitásra
Kezdődik a 100. strandszezon Hajdúszoboszlón.
Tűzjelző rendszert cserélne az Aquaticum
Tűzjelző rendszert cserélne az Aquaticum
Szükséges a hotel és fürdők tűzjelző rendszereinek egységes korszerűsítése.
Szevasz Terasz: Indul a tavaszi borterasz-szezon
Szevasz Terasz: Indul a tavaszi borterasz-szezon
Csaknem száz borászat vár, hogy érezd a tavasz ritmusát.
Hirdetés