Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Kiváló koktélok, italok, exkluzív környezet bárral és tágas kerthelyiséggel.
Egyre kevesebb magyar hal meg tüdőrákban
Egyre kevesebb magyar hal meg tüdőrákban
Csökkent a dohányzással összefüggő daganatok előfordulása is.
Megkímélte a fagy a cseresznyét
Megkímélte a fagy a cseresznyét
A magyarok a nagy méretű, fényes, sötétpiros gyümölcsöt keresik.
Kisiklott egy személyvonat Újszászon
Kisiklott egy személyvonat Újszászon
Vizsgálják a baleset okait.
Hat és fél év fegyház a korábbi szegedi képviselőnek
Hat és fél év fegyház a korábbi szegedi képviselőnek
A férfival szemben 65 millió forintra vagyonelkobzást rendeltek el.
Jelen formájában megszűnik a TEK
Jelen formájában megszűnik a TEK
A tervek szerint szeptemberre zárulhat le az átszervezés.
Elrendelhetik a hőségriasztást
Elrendelhetik a hőségriasztást
A következő napokban az ország jelentős részén tartósan meleg idő várható.
Üzemanyagok: kivezetik a védett árat
Üzemanyagok: kivezetik a védett árat
Magyar Péter jelentette be.
Orbán szerint Brüsszelt meg kell reformálni
Orbán szerint Brüsszelt meg kell reformálni
A Patrióták Európáért pártcsalád tanácskozására utazott.
Till-gyilkosság: a vádlott tagadta bűnösségét
Till-gyilkosság: a vádlott tagadta bűnösségét
Korábban többször beismerte, hogy megölte a fiút.
Ruff nemesi oklevelet, Vitézy értékpapírokat örökölt
Ruff nemesi oklevelet, Vitézy értékpapírokat örökölt
Közzétették a nem képviselő kormánytagok vagyonnyilatkozatát.
Képernyőidő: a magyar szülők is aggódnak
Képernyőidő: a magyar szülők is aggódnak
Többen eltiltották gyermeküket a közösségi média használatától.
Mindenkinek felmondtak a Pesti Srácoknál
Mindenkinek felmondtak a Pesti Srácoknál
Tárgyalnak, hogy tovább működtessék az újságot.
KSH: a bruttó átlagkereset 772 200 forint
KSH: a bruttó átlagkereset 772 200 forint
A nettó átlagkereset növekedését befolyásolta az anyák adómentessége.
Hirdetés
Hirdetés
Kisiklott egy személyvonat Újszászon
Kisiklott egy személyvonat Újszászon
Vizsgálják a baleset okait.
Hirdetés
Tizenöt hektár égett Tépénél
Tizenöt hektár égett Tépénél
Berettyóújfaluból érkezett segítség.
Hirdetés
Hirdetés
Hat és fél év fegyház a korábbi szegedi képviselőnek
Hat és fél év fegyház a korábbi szegedi képviselőnek
A férfival szemben 65 millió forintra vagyonelkobzást rendeltek el.
Újabb felmérés az Egyetem térről
Újabb felmérés az Egyetem térről
Semmi ne történjen többé Debrecenben a lakosság bevonása nélkül – közölte Tárkányi Zsolt.
Jelen formájában megszűnik a TEK
Jelen formájában megszűnik a TEK
A tervek szerint szeptemberre zárulhat le az átszervezés.
A Halastó utcaiak régi vágya teljesült
A Halastó utcaiak régi vágya teljesült
Kilencven méteren burkoltak Debrecenben.
Gazdaság
Corvinus-alapítvány: lemondott Hernádi Zsolt
A MOL elnök-vezérigazgatója levélben indokolta döntését.
Üzemanyagok: kivezetik a védett árat
Magyar Péter jelentette be.
Sensirion: a 25 milliomodik terméket ünnepelték
Ünnep a debreceni gyáregységben.
Autókat venne az egyeki önkormányzat
Várják a pályázatokat.
KSH: a bruttó átlagkereset 772 200 forint
A nettó átlagkereset növekedését befolyásolta az anyák adómentessége.
Támogatott tartalom
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Kiváló koktélok, italok, exkluzív környezet bárral és tágas kerthelyiséggel.
Filmzenekoncert a debreceni csillagos ég alatt
Filmzenekoncert a debreceni csillagos ég alatt
Új zenei élmények és látványos vizuális megoldások a Nagyerdei Szabadtéri Színpadon.
Programok, amit imádni fognak a gyerekek
Programok, amit imádni fognak a gyerekek
Úszástudás, angol nyelv és élmények egész nyáron a Debreceni Delfineknél.
Miért most éri meg céges rendezvényt szervezni?
Miért most éri meg céges rendezvényt szervezni?
A Tuba Tanya több, mint egy rendezvényhelyszín.