Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

További híreink
Gombát vettek le a boltok polcairól
Gombát vettek le a boltok polcairól
Mikrobiológiai okok miatt.
Kerti fabútorok felkészítése a szezonra
Kerti fabútorok felkészítése a szezonra
Így készítsük fel a fát a szezonra.
Mokaszin, a visszatérő klasszikus
Mokaszin, a visszatérő klasszikus
Miért ez a szezon legnépszerűbb férfi lábbelije?
Amikor a régi könyveknek történetük van
Amikor a régi könyveknek történetük van
Miért jók a használt könyvek?
Az e-rollerek többségének továbbra sincs biztosítása
Az e-rollerek többségének továbbra sincs biztosítása
Növekszik az általuk okozott balesetek száma.
Szennyvízből főztek sört
Szennyvízből főztek sört
Az ivóvíznél is tisztább lett az újrahasznosított víz.
Megvannak a legnépszerűbb keresztnevek
Megvannak a legnépszerűbb keresztnevek
A Dominik és a Hanna továbbra is a dobogó legfelsőbb fokán.
Lakásbárjában vár a legjobb debreceni bármixer
Lakásbárjában vár a legjobb debreceni bármixer
Aki világszínvonalú koktélokra vágyik vagy kellemes rendezvényhelyszínt keres, Kinczler Andrásnál mindkettőt megtalálja.
„Belőttek” a solymári óvodába
„Belőttek” a solymári óvodába
A redőnyt egy lövedék törte át – közölte a polgármesteri hivatal.
Nem május 1-jén nyit a fürdők többsége
Nem május 1-jén nyit a fürdők többsége
Ennek oka az energiaárak emelkedése.
Lottócsoda: minden nagynyertes jelentkezett
Lottócsoda: minden nagynyertes jelentkezett
A négy játéknak a főnyereménye nagyjából 8 milliárd forint.
Elérhetővé vált az otthon alkalmazható SMA-terápia
Elérhetővé vált az otthon alkalmazható SMA-terápia
Egyedi méltányossági alapon igényelhető.
Magyar találkozót kezdeményez Zelenszkijjel
Magyar találkozót kezdeményez Zelenszkijjel
A megbeszélés június elején lehet.
Feltételezett vagyonmenekítés: nyomoz a rendőrség
Feltételezett vagyonmenekítés: nyomoz a rendőrség
Az eljárásokat a Készenléti Rendőrség Nemzeti Nyomozó Iroda folytatja le.
Orbán Viktor felajánlotta a lemondását
Orbán Viktor felajánlotta a lemondását
Választmányi ülést tartott a Fidesz.
Újabb két miniszterét nevezte meg Magyar Péter
Újabb két miniszterét nevezte meg Magyar Péter
Egy kormánybiztost is bejelentett.
A Mi Hazánké a nemzetbiztonsági bizottság
A Mi Hazánké a nemzetbiztonsági bizottság
Feltárandónak nevezték a Facebook mögött álló Meta szerepét.
Tárkányi Zsolt elárverez egy „karlendítős plakátot”
Tárkányi Zsolt elárverez egy „karlendítős plakátot”
A debreceni tiszás a MAZSIHISZ-nak ajánlja fel a pénzt.
Hirdetés
Hirdetés
„Belőttek” a solymári óvodába
„Belőttek” a solymári óvodába
A redőnyt egy lövedék törte át – közölte a polgármesteri hivatal.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Nem május 1-jén nyit a fürdők többsége
Nem május 1-jén nyit a fürdők többsége
Ennek oka az energiaárak emelkedése.
Hirdetés
Hirdetés
Változik a parkolási rend Debrecenben
Változik a parkolási rend Debrecenben
Május 1-jén nem mindenhol kell fizetni.
Hirdetés
Hirdetés
Lottócsoda: minden nagynyertes jelentkezett
Lottócsoda: minden nagynyertes jelentkezett
A négy játéknak a főnyereménye nagyjából 8 milliárd forint.
M3: felborult egy kamion Polgárnál
M3: felborult egy kamion Polgárnál
A pihenőben történt baleset.
Gazdaság
Téglás új szintre lépett
Piac, kerékpárutak és a települést elkerülő 4-es főút rajzolja át a város jövőjét.
Intenzív szaghatás: országszerte trágyáznak
A Nébih a lakosság megértését és türelmét kéri.
GVH: 1,3 milliárdot fizet a Temu
Tisztességtelen kereskedelmi gyakorlat miatt.
Hőmennyiségmérők hitelesítését végeztetné a Debreceni Hőszolgáltató
Esedékessé váltak a távhőrendszer hőközponti mérőinek hitelesítése.
Feltételekkel adnák el a debreceni sarokingatlant
Több mint háromszázmilliót kérnének érte.
Bányakatasztrófa: Parajd elvesztette a megélhetését
A sóbánya Székelyföld egyik leglátogatottabb turisztikai látványossága volt.
Támogatott tartalom
Zsuzsi: menetrend szerint
Zsuzsi: menetrend szerint
A menetrend már alkalmazásban is elérhető.
Megújuló élmények, pezsgő programkínálat Hajdúszoboszlón
Megújuló élmények, pezsgő programkínálat Hajdúszoboszlón
2026-ban is a nyár egyik legvonzóbb úti célja.
Kerti fabútorok felkészítése a szezonra
Kerti fabútorok felkészítése a szezonra
Így készítsük fel a fát a szezonra.
Villás Galéria: 177 tétel kalapács alatt
Villás Galéria: 177 tétel kalapács alatt
Festmény- és műtárgyárverés Debrecenben.
Hirdetés