Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Amikor elmegy az áram
Amikor elmegy az áram
Mekkora generátor elég valójában?
Tejet hív vissza az ALDI
Tejet hív vissza az ALDI
Egyliteres kiszerelésű 3,5 százalékos zsírtartalmú.
Részben nálunk is elfogyott a Nap
Részben nálunk is elfogyott a Nap
Naplementekor volt a leglátványosabb, de inkább a nyugati országrészben.
A Bíborfehér lett Magyarország Tortája
A Bíborfehér lett Magyarország Tortája
A rögös túró és a tejföl párosa kap főszerepet.
Kényelem a megújult Haema Plasmánál a Malomparkban
Kényelem a megújult Haema Plasmánál a Malomparkban
Debreceni vérplazmaadás letisztult, biztonságos, újjávarázsolt környezetben.
Digitális lomtalanítás: útmutató a minimalizmushoz
Digitális lomtalanítás: útmutató a minimalizmushoz
Így szabadítsd fel a virtuális teredet.
Újra apadásnak indult a Duna
Újra apadásnak indult a Duna
Ez a paksi atomerőmű működése miatt sem jó hír.
Rendkívüli intézkedéseket jelentett be Magyar Péter Pakson
Rendkívüli intézkedéseket jelentett be Magyar Péter Pakson
Fenékküszöböt építenek, bárkákat süllyeszthetnek el.
A Bíborfehér lett Magyarország Tortája
A Bíborfehér lett Magyarország Tortája
A rögös túró és a tejföl párosa kap főszerepet.
Budapest: lesz tűzijáték, de csak rövid
Budapest: lesz tűzijáték, de csak rövid
A fővárosban tíz helyszínen várják az érdeklődőket az ünnepen.
Meghosszabbították a régi személyik használhatóságát
Meghosszabbították a régi személyik használhatóságát
Több mint 100 ezer ember már lecserélte az okmányát.
Elítélte a Mi Hazánk magatartását a zsidó hitközség
Elítélte a Mi Hazánk magatartását a zsidó hitközség
Hat képviselő nem állt fel a roma holokauszt áldozataira való emlékezéskor.
Egyre bizonytalanabbnak érzik munkahelyüket a magyarok
Egyre bizonytalanabbnak érzik munkahelyüket a magyarok
A dolgozói lojalitás nem csak a bérezéstől függ.
Új köztársasági elnöke van az országnak
Új köztársasági elnöke van az országnak
Baka András 140 igen és 6 nem voksot kapott.
Hirdetés
Hirdetés
Újra apadásnak indult a Duna
Újra apadásnak indult a Duna
Ez a paksi atomerőmű működése miatt sem jó hír.
Vízvizsgálati célokra költene a Debreceni Vízmű Zrt.
Vízvizsgálati célokra költene a Debreceni Vízmű Zrt.
Pályázat. A beruházás korszerűsíti és bővíti a laboratórium mérési lehetőségeket.
Hirdetés
Japán cserebogarat fogtak a magyar határnál
Japán cserebogarat fogtak a magyar határnál
A Nébih intézkedéseket hozott.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Emu kószált Hajdúsámsonban
Emu kószált Hajdúsámsonban
A debreceni állatkert dolgozói fogták be.
Vészhelyzet Bojton: a tűz már lakóházakat is elért
Vészhelyzet Bojton: a tűz már lakóházakat is elért
Nagy a készültség a bihari településen.
Gazdaság
Tejet hív vissza az ALDI
Egyliteres kiszerelésű 3,5 százalékos zsírtartalmú.
Újabb 225 milliós bírság az eMAG-nak
A maguk által vállalt és a versenyhatóság által előírt kötelezettségeik egy részét ezúttal sem teljesítették.
Cudar időket él az építőipar
Tovább csökkent az ágazat teljesítménye.
Házakat újítanak fel, aszfaltoznak Komádiban
Új játszóeszközöket is elhelyeznek.
Három életveszélyes kereszteződés Hajdú-Biharban
Püspökladánynál és Polgárnál csak terveznek, Hajdúböszörménynél a pénzre várnak.
Hajdú-Biharnak 22 milliárdos keretből 65 millió jut
Bedő, Bihardancsháza és Kokad részesült a most megítélt támogatásokból.
Támogatott tartalom
Visszatér a legendás debreceni fürdőbál
Visszatér a legendás debreceni fürdőbál
Három helyszínen éled újjá a nagyerdei nyarak hagyománya.
Kényelem a megújult Haema Plasmánál a Malomparkban
Kényelem a megújult Haema Plasmánál a Malomparkban
Debreceni vérplazmaadás letisztult, biztonságos, újjávarázsolt környezetben.
Csillagvonat indul a Perseidák nyomában
Csillagvonat indul a Perseidák nyomában
Különleges éjszakai program várja az érdeklődőket augusztusban Debrecenben.
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Válaszd a Semmelrock prémium térburkolatait!