Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
További híreink
Mit jelent a percalapú költöztetés?
Mit jelent a percalapú költöztetés?
Milyen előnyöket kínál?
Új vezetője lehet a DEMKI-nek
Új vezetője lehet a DEMKI-nek
Egyetlen ember pályázott a debreceni intézmény élére.
Erre figyeljen, ha vízbe engedi a kutyáját
Erre figyeljen, ha vízbe engedi a kutyáját
Tíz pontba foglalva a tudnivalók.
Baktériumot találtak egy csokoládéízű pudingban
Baktériumot találtak egy csokoládéízű pudingban
A Lidl termékét azonnal levették a polcokról.
Aknés hegek és pigmentfoltok
Aknés hegek és pigmentfoltok
Innovatív módon küzdeni ellene.
Távoltartási intézkedések Magyarországon
Távoltartási intézkedések Magyarországon
Jogi lehetőségek és kötelezettségek.
Meghalt a háborús bűnös boszniai szerb parancsnok
Meghalt a háborús bűnös boszniai szerb parancsnok
A hágai börtönkórházban vesztette életét.
Pótfelvételi: kihirdették a ponthatárokat
Pótfelvételi: kihirdették a ponthatárokat
A legtöbb jelentkezőt a Debreceni Egyetem vette fel.
Döntött a kormány a Batthyány Lajos Alapítványról
Döntött a kormány a Batthyány Lajos Alapítványról
Mint írták, az állam a jövőben is gondoskodik az alapítvány eddigi feladatainak ellátásáról.
Unger Anna Rózát jelölik a vagyonvisszaszerzési hivatal élére
Unger Anna Rózát jelölik a vagyonvisszaszerzési hivatal élére
Kijelentették, az NVVH feladata nem a politikai leszámolás lesz.
KSH: 754 700 forint a bruttó átlagkereset
KSH: 754 700 forint a bruttó átlagkereset
Megérkeztek a júniusi adatok.
Nepáli villámárvíz: két magyar biztosan eltűnt
Nepáli villámárvíz: két magyar biztosan eltűnt
A mentési munkálatok jelenleg is nagy erőkkel folynak.
Csődeljárást kért a Debrecenben is építkező Bayer Construct
Csődeljárást kért a Debrecenben is építkező Bayer Construct
Mint írják, a csődeljárás alatt a cég fenntartja a működését.
Orbán Viktor visszatér
Orbán Viktor visszatér
Beszédet mond a kötcsei találkozón.
Megkezdte munkáját az MNB-vizsgálóbizottság
Megkezdte munkáját az MNB-vizsgálóbizottság
A pénz útját és a politikai felelősséget is feltárják, ígérik.
Hirdetés
Hirdetés
Vezérigazgató lett, aki már a bölcsőt is ringatta
Vezérigazgató lett, aki már a bölcsőt is ringatta
Vezetői megbízásokról is döntött a debreceni közgyűlés.
Hirdetés
2026/27-es Premier League: Ipswich–Liverpool – előzetes és statisztikák
2026/27-es Premier League: Ipswich–Liverpool – előzetes és statisztikák
Új edzővel, Mohamed Salah nélkül és átalakított kerettel érkezik a Liverpool a frissen feljutott Ipswich Town otthonába.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Csányi üzent a súlyos szabálytalanságot elkövetőknek
Csányi üzent a súlyos szabálytalanságot elkövetőknek
Senki sem úszhatja meg – nyilatkozta.
Meghalt a háborús bűnös boszniai szerb parancsnok
Meghalt a háborús bűnös boszniai szerb parancsnok
A hágai börtönkórházban vesztette életét.
Pótfelvételi: kihirdették a ponthatárokat
Pótfelvételi: kihirdették a ponthatárokat
A legtöbb jelentkezőt a Debreceni Egyetem vette fel.
Gazdaság
Fontos engedélyt kapott meg a debreceni CATL
Ez nem jelenti a termelés azonnali megindítását.
Nagy változás jöhet: átalakíthatják a nyugdíjat
Hozzányúlhat a kormány a 13. és a 14. havi nyugdíjhoz.
Agrometeorológia: katasztrofális termés várható
Az Alföldön a legsúlyosabb az aszály: elmúlt 30 napban még 5 milliméter eső sem esett.
Unger Anna Rózát jelölik a vagyonvisszaszerzési hivatal élére
Kijelentették, az NVVH feladata nem a politikai leszámolás lesz.
KSH: 754 700 forint a bruttó átlagkereset
Megérkeztek a júniusi adatok.
Támogatott tartalom
NuBoKer: biztos partner a napenergia világában
NuBoKer: biztos partner a napenergia világában
Teljes körű megoldások megbízható szakemberektől lakosságnak és vállalkozásoknak.
Mézfesztivált tartanak Bocskaikertben
Mézfesztivált tartanak Bocskaikertben
A belépés és a rendezvény összes programja ingyenes.
Hirdetés
Hirdetés