Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Megvannak a legnépszerűbb keresztnevek
Megvannak a legnépszerűbb keresztnevek
A Dominik és a Hanna továbbra is a dobogó legfelsőbb fokán.
Lakásbárjában vár a legjobb debreceni bármixer
Lakásbárjában vár a legjobb debreceni bármixer
Aki világszínvonalú koktélokra vágyik vagy kellemes rendezvényhelyszínt keres, Kinczler Andrásnál mindkettőt megtalálja.
Patkányméreg lehet a bébiételben
Patkányméreg lehet a bébiételben
Nyomoznak a hatóságok és közölték, a szennyeződés nem a gyártás során keletkezett.
Gyerekek tesznek a fenntarthatóságért
Gyerekek tesznek a fenntarthatóságért
Debreceni iskolások tanulják a környezetvédelmet, a valóságban.
Kelet-Magyarországon erősödik a pollenterhelés
Kelet-Magyarországon erősödik a pollenterhelés
A szezon korábban indult, és intezívebbnek is ígérkezik.
Ausztriában vásárolt bébiételre figyelmeztet a Nébih
Ausztriában vásárolt bébiételre figyelmeztet a Nébih
Fokozott óvatosságra hívják fel a figyelmet.
Az on-demand szórakozás térnyerése a régióban
Az on-demand szórakozás térnyerése a régióban
Jelentős változás történt abban, ahogyan a lakosság szórakoztató tartalmakat fogyaszt.
Ügyfélfogadási szünet a rendőrkapitányságokon
Ügyfélfogadási szünet a rendőrkapitányságokon
A közterületi szolgálatellátás azonban folyamatos lesz.
Újra jön kőolaj a Barátságon
Újra jön kőolaj a Barátságon
Szlovákiába már megérkezett az első szállítmány.
Kapitány: a minimálbér után 9 százalék lesz az szja
Kapitány: a minimálbér után 9 százalék lesz az szja
A kevesebbet keresők zsebében akár 240 ezer forinttal több marad - közölte a leendő miniszter.
Szakmai egyeztetést sürget az ásványolaj szövetség
Szakmai egyeztetést sürget az ásványolaj szövetség
A piac drasztikus mértékű, tartós szabályozása középtávon sem fenntartható - írják.
Vizsgálatot kezdeményez a Szerencsejáték Zrt.
Vizsgálatot kezdeményez a Szerencsejáték Zrt.
Kétség merült fel a sajtóban, valamint a közösségi oldalakon a játékok sorsolásainak tisztaságáról.
Románia megduplázza a medvekilövési kvótát
Románia megduplázza a medvekilövési kvótát
Az intézkedés célja az emberi élet és a mezőgazdasági tevékenységek védelme.
Matolcsy György úgy érzi, megalapozatlanul vádolják
Matolcsy György úgy érzi, megalapozatlanul vádolják
Azt közölte, az alapítványi vagyon nem tűnt el.
Ruff Bálint lesz a Miniszterelnökséget vezető miniszter
Ruff Bálint lesz a Miniszterelnökséget vezető miniszter
Azt is tudni, a jövőben ki felel a terület- és vidékfejlesztésért.
Elhasalt a „Fidesz kitiltása a politikából” akció
Elhasalt a „Fidesz kitiltása a politikából” akció
NVB: a „NER-terrorszervezetek” kifejezés jogilag értelmezhetetlen.
Megvan, mikor alakul meg az új parlament
Megvan, mikor alakul meg az új parlament
A köztársasági elnök jelentette be.
A kamara felszámolná az „orvosbárók” rendszerét
A kamara felszámolná az „orvosbárók” rendszerét
A hálapénz megszüntetése csak az első lépés volt – fogalmaztak.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Két motivált csapat esik egymásnak Debrecenben
Két motivált csapat esik egymásnak Debrecenben
A Loki a dobogóért, a Győr a bajnoki címért hajt.
Hirdetés
Hirdetés
Hajdú-Biharban is fagyizhatunk féláron
Hajdú-Biharban is fagyizhatunk féláron
A magyar fagylalt napja hivatalos védjegyoltalmat kapott.
Hirdetés
Hirdetés
Megerősítésre vár a mikepércsi vízmű medencéje
Megerősítésre vár a mikepércsi vízmű medencéje
Szerkezeti repedések miatt azonnali beavatkozás vált szükségessé.
Ügyfélfogadási szünet a rendőrkapitányságokon
Ügyfélfogadási szünet a rendőrkapitányságokon
A közterületi szolgálatellátás azonban folyamatos lesz.
Gazdaság
Lakásbárjában vár a legjobb debreceni bármixer
Aki világszínvonalú koktélokra vágyik vagy kellemes rendezvényhelyszínt keres, Kinczler Andrásnál mindkettőt megtalálja.
Kapitány: a minimálbér után 9 százalék lesz az szja
A kevesebbet keresők zsebében akár 240 ezer forinttal több marad - közölte a leendő miniszter.
Szakmai egyeztetést sürget az ásványolaj szövetség
A piac drasztikus mértékű, tartós szabályozása középtávon sem fenntartható - írják.
Hermes-díjat nyert a Schaeffler
A humanoid robotok természetes mozgásához járultak hozzá.
Karrierút a debreceni laborból az iparba
Szakmai napon találkoztak a munkáltatók és a hallgatók.
Tanulmány elkészítésére ír ki pályázatot az Aquaticum
Telekhatáron kívüli vezetékszakaszt megterveztetnének.
Támogatott tartalom
Készül a Hungarospa a strandnyitásra
Készül a Hungarospa a strandnyitásra
Kezdődik a 100. strandszezon Hajdúszoboszlón.
Tűzjelző rendszert cserélne az Aquaticum
Tűzjelző rendszert cserélne az Aquaticum
Szükséges a hotel és fürdők tűzjelző rendszereinek egységes korszerűsítése.
Szevasz Terasz: Indul a tavaszi borterasz-szezon
Szevasz Terasz: Indul a tavaszi borterasz-szezon
Csaknem száz borászat vár, hogy érezd a tavasz ritmusát.
Hirdetés