Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Hogyan változnak az online szórakozási szokások Európában?
Hogyan változnak az online szórakozási szokások Európában?
Streaming, mobil és interaktív élmények formálják a mindennapokat.
Nyári sportok gyerekekkel
Nyári sportok gyerekekkel
Hogyan vigyázzunk a saját testünkre is?
Egyre nehezebb kipihenni a hőséget
Egyre nehezebb kipihenni a hőséget
Az extrém magas hőmérsékletek többlethalálozással járnak együtt.
Fertőzött kőrisek Beregsurányban
Fertőzött kőrisek Beregsurányban
A kártevő bogár az érintett területen megtelepedett, és szaporodik.
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Hamarosan új, korszerűbb környezet várja az önkéntes plazmaadókat.
A siker pszichológiája versenyhelyzetekben
A siker pszichológiája versenyhelyzetekben
Mentális felkészülés segíti a tartós kiemelkedő teljesítményt hosszú távon.
Egy klasszikus kártyajáték évszázadai
Egy klasszikus kártyajáték évszázadai
Ismerd meg a hagyományok és változatok izgalmas történetét.
A magyarok sem bánnak kíméletesen a Földdel
A magyarok sem bánnak kíméletesen a Földdel
Rosszabbul teljesítettünk, mint a globális átlag.
A home office kiterjesztését javasolják
A home office kiterjesztését javasolják
Egy irodai munkahely napi működtetése jelentős energiát emészt fel.
Rendeznék a kórházban maradt csecsemők sorsát
Rendeznék a kórházban maradt csecsemők sorsát
Több mint 320 kicsiről van szó.
Magyar Péter nemzeti összefogást sürget
Magyar Péter nemzeti összefogást sürget
A hőségben együttműködés kell.
Új országgyűlési képviselőket jelentett be a Fidesz
Új országgyűlési képviselőket jelentett be a Fidesz
Szijjártó Péter és Budai Gyula helyére érkeznek.
Pokolgép robbant Moszkvában
Pokolgép robbant Moszkvában
Többen meghaltak; sok a sérült.
Magyar: a legkritikusabb öt nap előtt állunk
Magyar: a legkritikusabb öt nap előtt állunk
Közel a paksi atomerőmű teljes leállítása.
Ketten meghaltak az Ozora Fesztiválon
Ketten meghaltak az Ozora Fesztiválon
Egy magyar nő és egy amerikai férfi.
Hőség: változik az ügyfélszolgálati rend a NAV-nál
Hőség: változik az ügyfélszolgálati rend a NAV-nál
Van, ahol csak 12-ig tartanak nyitva.
Lottó: több mint másfél milliárd a tét
Lottó: több mint másfél milliárd a tét
Nem volt telitalálatos szelvény.
Újra üzemel a Dunamenti Erőmű
Újra üzemel a Dunamenti Erőmű
Befejezték a javítást.
KDNP: a TISZA-kormány nem tett semmit
KDNP: a TISZA-kormány nem tett semmit
Rétvári azt írta, a helyzet súlyosságáért vállalni kell a felelősséget.
Hirdetés
Hirdetés
Rekord: hajnalban 26,8 fok volt
Rekord: hajnalban 26,8 fok volt
Lassú ütemben, de fokozódik a kánikula.
Hirdetés
Hirdetés
Akár 800 ezer forintra is szükség lehet
Akár 800 ezer forintra is szükség lehet
Ennyibe kerülhet beköltözni egy debreceni albérletbe.
Optikai hálózat épül Debrecen több utcájában
Optikai hálózat épül Debrecen több utcájában
A munka a Bíbor utcában kezdődik.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Vádat emeltek a belvárosi romboló ellen
Vádat emeltek a belvárosi romboló ellen
Kapubejáróból kihajtva okozott balesetet 2024 telén Debrecenben. Két gyalogost is elütött.
Hirdetés
Hirdetés
Mérgező gáz Nagyhegyesen és Derecskén is
Mérgező gáz Nagyhegyesen és Derecskén is
Helyesen jelzett az érzékelő.
Hirdetés
Hirdetés
Debrecenben is gyűjtenek iskolás gyerekeknek
Debrecenben is gyűjtenek iskolás gyerekeknek
Nehéz sorsú diákoknak juttatják el a felajánlott tanszereket.
Aquaticum: több szolgáltatás működése változik
Aquaticum: több szolgáltatás működése változik
Energiatakarékos intézkedéseket vezetnek be Debrecenben.
Gazdaság
Alföldi Nyomda: mínusz 6 megawatt naponta
A debreceni tankönyvgyártást nem éri hátrány.
Felére csökkenti áramfelhasználását a Richter
Napi 4 megawatt energia visszatáplálását ajánlja fel a vállalat.
A magyarok 700 megawattot spóroltak össze
Jelentősen csökkent az ország villamosenergia-fogyasztása. Köszöni a miniszterelnök.
Magyar: a legkritikusabb öt nap előtt állunk
Közel a paksi atomerőmű teljes leállítása.
Nagy kapacitású szélerőmű-fejlesztést tervez a kormány
Először egy 868 milliárd forintnyi energetikai fejlesztést valósítanak meg.
Támogatott tartalom
Nyári sportok gyerekekkel
Nyári sportok gyerekekkel
Hogyan vigyázzunk a saját testünkre is?
A Magyar rapszódia érkezik Hajdúszoboszlóra
A Magyar rapszódia érkezik Hajdúszoboszlóra
Világszínvonalú néptáncelőadás Hajdúszoboszlón.
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Hamarosan új, korszerűbb környezet várja az önkéntes plazmaadókat.
Születésnapot ünnepeltek a berettyóújfalui fürdőben
Születésnapot ünnepeltek a berettyóújfalui fürdőben
A város „mindenes” cége 35 éve működik.