Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

További híreink
Megkímélte a fagy a cseresznyét
Megkímélte a fagy a cseresznyét
A magyarok a nagy méretű, fényes, sötétpiros gyümölcsöt keresik.
Az étkező lelke
Az étkező lelke
Ahol a családi élet zajlik.
Növényvédőszer-maradék lehet a borsban
Növényvédőszer-maradék lehet a borsban
Elrendelték a termékvisszahívást.
Újabb hortobágyi lovak a kazah sztyeppén
Újabb hortobágyi lovak a kazah sztyeppén
Öt állatot engedtek szabadon.
Cipőt hív vissza az ALDI
Cipőt hív vissza az ALDI
Határérték feletti vegyi anyagok lehetnek benne.
 Megnyílt Debrecen új prémium szépségszalonja
Megnyílt Debrecen új prémium szépségszalonja
Professzionális szolgáltatások a L’Essence De Luxe-ban.
Borsot vonnak ki a forgalomból
Borsot vonnak ki a forgalomból
Határérték feletti növényvédőszer-maradék lehet a kínai fűszerben.
Díjkötelessé válik az építési hulladék leadása
Díjkötelessé válik az építési hulladék leadása
Meg is indokolta a MOHU Zrt. a döntést.
Siófok, Hajdúszoboszló és Gyula az élen
Siófok, Hajdúszoboszló és Gyula az élen
A nyári előfoglalások alapján állított sorrendet a Szallas.hu.
Hatvanéves Spitzer Gyöngyi
Hatvanéves Spitzer Gyöngyi
Hajdúnánási gyökerektől az országos ismertségig.
Növelik a debreceni sétálóövezetet
Növelik a debreceni sétálóövezetet
Autómentes lesz a Piac utca újabb szakasza – másfél hónapra, a hétvégékre.
Országos választmányt tart a KDNP
Országos választmányt tart a KDNP
Napirenden a tisztújítás elrendelése.
Új épülete lesz a debreceni honvéd középiskolának
Új épülete lesz a debreceni honvéd középiskolának
Erről beszélt Ruszin-Szendi Romulusz.
Nyaralás alatt is figyeljük a céges levelezést
Nyaralás alatt is figyeljük a céges levelezést
A munkavállalók már rugalmasabb és kiszámíthatóbb munkahelyi környezetben mehetnek nyaralni.
Halál az M1-esen: elrendelték az azonnali vizsgálatot
Halál az M1-esen: elrendelték az azonnali vizsgálatot
A baleset nem a bővítés alatt álló szakaszon történt – közölték.
Megkímélte a fagy a cseresznyét
Megkímélte a fagy a cseresznyét
A magyarok a nagy méretű, fényes, sötétpiros gyümölcsöt keresik.
Maradnak a hat- és nyolcosztályos iskolák
Maradnak a hat- és nyolcosztályos iskolák
Lannert Judit egyeztetett az egyházi iskolafenntartók vezető képviselőivel.
GKI: a többgyerekes családok átlag fölötti életszínvonalon élnek
GKI: a többgyerekes családok átlag fölötti életszínvonalon élnek
A gyermek nélküliek reáljövedelme csak 50 százalékkal nőtt 2010 óta.
Új vezetője van a Készenléti Rendőrségnek
Új vezetője van a Készenléti Rendőrségnek
Így döntött a belügyminiszter.
Hirdetés
Hirdetés
Megújul az Egyetem tér
Megújul az Egyetem tér
A debreceni park több ütemben alakul át.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
A BL helyett az EL-ben indul a Debrecen
A BL helyett az EL-ben indul a Debrecen
A Bajnokok Ligája túl költséges - indokolják a döntést.
Hirdetés
Hirdetés
Országos választmányt tart a KDNP
Országos választmányt tart a KDNP
Napirenden a tisztújítás elrendelése.
Jön az év első tartósabb kánikulája
Jön az év első tartósabb kánikulája
30-35 Celsius-fokra készülhetünk.
Gazdaság
GKI: a többgyerekes családok átlag fölötti életszínvonalon élnek
A gyermek nélküliek reáljövedelme csak 50 százalékkal nőtt 2010 óta.
Magyar: 7 százalék is lehet költségvetési hiány
A pénzszórások leállítása jelentősen javíthatja a helyzetet - mondta.
Júliustól többe kerülnek a temus rendeléseink
A vámot nem csomagonként, hanem az egy csomagban található termékkategóriák után kell megfizetni.
Újra ígéretet tett a józsaiaknak a polgármester
Ha a többség lezáratná az utcáját a nem kívánt forgalom miatt, akkor a debreceni városvezetés enged.
Százhetvenezer autós még nem fizetett
Nem érdemes halogatni az ügyintézést.
Támogatott tartalom
Nézd meg, mit álmodnak Debrecenben a villamosok!
Nézd meg, mit álmodnak Debrecenben a villamosok!
Múzeumok éjszakája a remízben – a program nosztalgiajegy váltása mellett vehető igénybe.
SzinTér Fesztivál: a művészet életre kel Hajdúszoboszlón
SzinTér Fesztivál: a művészet életre kel Hajdúszoboszlón
Egésznapos élmények a Szent István parkban.
Amikor Hajdúböszörményre figyel az ország
Amikor Hajdúböszörményre figyel az ország
A mezővárosban 26 éves hagyományt ápolnak.