Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Hogyan kerülhetjük el a padló recsegését?
Hogyan kerülhetjük el a padló recsegését?
Praktikus tippek burkolás előtt és után.
Lóbetegség jelent meg Bács-Kiskunban
Lóbetegség jelent meg Bács-Kiskunban
Ferőző kevésvérűség.
Modern férfi alsónemű
Modern férfi alsónemű
Kényelem és stílus minden napra.
Az intelligens megoldások világa
Az intelligens megoldások világa
Az AI szerepe mindennapjainkban és munkahelyeken.
Édességet hív vissza a hatóság
Édességet hív vissza a hatóság
Határérték feletti gluténtartalom.
Csipkebogyót hív vissza a Herbária
Csipkebogyót hív vissza a Herbária
Növényvédőszer-hatóanyag lehet benne.
Felfüggeszthetik a devizahiteles pereket
Felfüggeszthetik a devizahiteles pereket
A TISZA-frakció képviselői indítványozzák.
Felmentették a NAV elnökhelyettesét
Felmentették a NAV elnökhelyettesét
A pénzügyminiszter közölte.
Közös lánggyújtásra hívják a világ magyarságát
Közös lánggyújtásra hívják a világ magyarságát
Június 4-én, a nemzeti összetartozás napján.
Magyar Péter Donald Tuskkal tárgyal
Magyar Péter Donald Tuskkal tárgyal
A magyar miniszterelnök Varsóba ment.
Közösségi média: drasztikus szigorítást javasol a KDNP
Közösségi média: drasztikus szigorítást javasol a KDNP
A párt benyújtotta a törvényjavaslatot.
KSH: 779 800 forint a bruttó átlagkereset
KSH: 779 800 forint a bruttó átlagkereset
A nettó kereset mediánértéke 432 100 forintot tett ki.
Súlyosan túlzsúfoltak a magyar börtönök
Súlyosan túlzsúfoltak a magyar börtönök
A női fogvatartottak aránya kiemelkedően magas európai összehasonlításban.
Klímaváltozás: melegebb, szárazabb nyarak jönnek
Klímaváltozás: melegebb, szárazabb nyarak jönnek
Az évszázad végére nőni fog a középhőmérséklet Magyarországon.
Magyar Péterék felélesztenék a visegrádi együttműködést
Magyar Péterék felélesztenék a visegrádi együttműködést
A magyar–lengyel kapcsolatok visszakerültek megérdemelt helyükre – mondta a miniszterelnök.
BYD-gyár: a kormányhivatal feljelentést tett
BYD-gyár: a kormányhivatal feljelentést tett
Gajdos László felszólította a gyár vezetőit.
„Novák Katalin sürgette a kegyelmi kérvények ellenjegyzését”
„Novák Katalin sürgette a kegyelmi kérvények ellenjegyzését”
A Hunnia-ügy elvitte a fókuszt – mondta Répássy Róbert.
Hirdetés
A bakator nyomában jártunk Hajdúhadházon
A bakator nyomában jártunk Hajdúhadházon
Az érmelléki borászat múltjáról és jövőjéről szólt az est, amely inspirációt kínált a helyi gazdáknak.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Felfüggeszthetik a devizahiteles pereket
Felfüggeszthetik a devizahiteles pereket
A TISZA-frakció képviselői indítványozzák.
Felmentették a NAV elnökhelyettesét
Felmentették a NAV elnökhelyettesét
A pénzügyminiszter közölte.
Célfotóval győzött a debreceni gátfutó
Célfotóval győzött a debreceni gátfutó
Kozák Luca Olaszországban nyert.
Közös lánggyújtásra hívják a világ magyarságát
Közös lánggyújtásra hívják a világ magyarságát
Június 4-én, a nemzeti összetartozás napján.
Gazdaság
Revolut: változnak az utalási díjak
Újdonság: mehet a számlára a munakbér.
Nehéz örökség után építkeznek Kismarján
A polgármester takarékosságról, pályázatokról és saját, bevételtermelő kft-ről beszélt.
KSH: 779 800 forint a bruttó átlagkereset
A nettó kereset mediánértéke 432 100 forintot tett ki.
Járda vezet majd a bánki iskolához
Kihirdették a tervezőt. Debreceni cég nyert.
CATL: ebben világelső a debreceni gyár
Az audit során nem tapasztaltak súlyos hiányosságokat.
Támogatott tartalom
Debreceni parkolási rend pünkösdhétfőn
Debreceni parkolási rend pünkösdhétfőn
A Lomnic utca a szezonban ünnepnapokon is díjköteles.
Mérnökfesztivál gyerekeknek az Emerson | NI-nál
Mérnökfesztivál gyerekeknek az Emerson | NI-nál
A debreceni üzemére büszke nagyvállalat küldetésének tartja, hogy a diákok nyissanak a műszaki ismeretek felé.
Lakóingatlan-fejlesztési lehetőség Debrecenben
Lakóingatlan-fejlesztési lehetőség Debrecenben
A Debreceni Vagyonkezelő Zrt. árverési hirdetménye.
Filmzenék koncertje – újra Debrecenben
Filmzenék koncertje – újra Debrecenben
Visszatér Debrecenbe az ország legsikeresebb filmzenekoncetrje, megújult műsorral.
Hirdetés