Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
További híreink
Rekordszintű költés digitális élményekre
Rekordszintű költés digitális élményekre
Soha nem látott növekedés a digitális szórakozásban.
Intézkedtek a tápszerek folyamatos pótlásáról
Intézkedtek a tápszerek folyamatos pótlásáról
A Nestlé több terméket is visszahívott a piacról.
Olajat hívott vissza a Tesco
Olajat hívott vissza a Tesco
Határérték feletti glicidoltartalom miatt.
Aprócska dalnok az év madara
Aprócska dalnok az év madara
Hallgassa meg a hangját!
Egymondatos horoszkópot kértünk az AI-tól
Egymondatos horoszkópot kértünk az AI-tól
Tömören vázolta a 2026-os évet mind a 12 csillagjegy számára.
Intimitás újraépítése hosszú távú kapcsolatban
Intimitás újraépítése hosszú távú kapcsolatban
Négy gyakorlati tanács az érzelmi közelség elmélyítéséhez.
A szórakozásra költött forintok Magyarországon
A szórakozásra költött forintok Magyarországon
Mit mutatnak a háztartási döntések manapság?
Újrakezdés vagy összeomlás? Jóslat 2026-ra
Újrakezdés vagy összeomlás? Jóslat 2026-ra
Kira Diamond, a tisztánlátó jósnő szerint elérkezik a döntések ideje: gyors váltások, sorsszerű találkozások és lezárások következhetnek.
2026 a Ló éve: lendület és változás
2026 a Ló éve: lendület és változás
Felpezsdülhet az élet. Ha hagyjuk...
Erdőtelepítés: Hajdú-Bihar az élvonalban
Erdőtelepítés: Hajdú-Bihar az élvonalban
Az ország zöldvagyona: az elmúlt 100 évben Magyarország erdeinek területe megduplázódott.
Termékvisszahívást jelentett be a Lidl és a Metro
Termékvisszahívást jelentett be a Lidl és a Metro
Azonnal megtették a szükséges intézkedéseket.
Mínusz 19,1 Celsius-fokot mértek Murakeresztúron
Mínusz 19,1 Celsius-fokot mértek Murakeresztúron
Sárospatakon „csak” mínusz 3,1 fokig hűlt a levegő.
Elhunyt a legendás vízilabdaedző
Elhunyt a legendás vízilabdaedző
Kilencvenhárom éves korában érte a halál.
Kormányinfó: az ellátórendszerek zavartalanul működnek
Kormányinfó: az ellátórendszerek zavartalanul működnek
A havazás után most a rendkívüli hideggel kell számolni.
Napközben ne használjuk a mosógépet – kéri az E.ON
Napközben ne használjuk a mosógépet – kéri az E.ON
Az áramszünetek megelőzése érdekében.
A hideg lakásban ki is hűlhetünk
A hideg lakásban ki is hűlhetünk
Lakossági ajánlások a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központtól.
Szenzációs felfedezés az iharkúti dinoszaurusz-lelőhelyen
Szenzációs felfedezés az iharkúti dinoszaurusz-lelőhelyen
A megtalált lelet átírja az eurázsiai dínók evolúciós történetét.
Havazás: rendkívüli bejelentés Miskolc polgármesterétől
Havazás: rendkívüli bejelentés Miskolc polgármesterétől
A többi városvezető vajon követni fogja a példáját?
Mit tegyünk, ha beszakad alattunk a jég?
Mit tegyünk, ha beszakad alattunk a jég?
Hasznos útmutató a katasztrófavédelemtől.
Egyetlen elzárt település sincs az országban
Egyetlen elzárt település sincs az országban
Ülésezett az operatív törzs.
Vörös kód: figyeljünk a hajlék nélkül élőkre!
Vörös kód: figyeljünk a hajlék nélkül élőkre!
A hideg és a hó miatt különösen kiszolgáltatott helyzetben vannak.
Banki károsultaknak indít programot a Jobbik
Banki károsultaknak indít programot a Jobbik
Tavasszal országjárásra indulnak.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Magyar dobogó: S-Cross, Octavia, Vitara
Magyar dobogó: S-Cross, Octavia, Vitara
Ez a tíz modell viszi a prímet Magyarországon.
Hirdetés
Hirdetés
Operatív törzs: rendkívüli hideg jön
Operatív törzs: rendkívüli hideg jön
Életveszélyes, ha valaki a szabadban tölti az éjszakát.
Hirdetés
Hirdetés
Volt polgármesterét gyászolja Tiszacsege
Volt polgármesterét gyászolja Tiszacsege
A település díszpolgára is volt.
Rekordszintű költés digitális élményekre
Rekordszintű költés digitális élményekre
Soha nem látott növekedés a digitális szórakozásban.
Gazdaság
Banki károsultaknak indít programot a Jobbik
Tavasszal országjárásra indulnak.
Már angol kézben a DVSC
Mark Stott a Stockport County új pályára állításával letette a névjegyét a futballban is. Az emberei már az igazgatóságban vannak Debrecenben.
Nestlé-terméket hívtak vissza
A szennyeződéssel további termékek is érintettek lehetnek.
Emelkedik a tanítók, a tanárok, az óvónők bére
Több fizetést vihetnek haza a szakképzésben dolgozók is.
Tizennégy hajdú-bihari település kapott támogatást
Meghatározott célra fordíthatják a pénzt.
Támogatott tartalom
Magyar fejlesztés közösségi pajzsmirigy-tapasztalatokra építve
Magyar fejlesztés közösségi pajzsmirigy-tapasztalatokra építve
Tudatos rendszer a gyógyszeres kezelés természetes kiegészítésére
Családi ház 70 millióért? A Dryvit Profi Kft. megépíti
Családi ház 70 millióért? A Dryvit Profi Kft. megépíti
Hajdúböszörményben lakópark épül.
Debrecen is ultragyors e-töltővel gazdagodik
Debrecen is ultragyors e-töltővel gazdagodik
A fejlesztések célja, hogy a vásárlók a decemberi, ünnepi időszakban is gyorsan és megbízhatóan tölthessék elektromos járműveiket.
Berendezéseket cserélnének a Balmazújvárosi úton
Berendezéseket cserélnének a Balmazújvárosi úton
Műszakilag elavultak a meglévők. A Debreceni Vízmű Zrt. pályázata.