Legyen a civishir.hu az első számú forrás!
A Google új funkciója segítségével te döntheted el, melyik lap híreit láthatod legelöl. Kattintson ide a beállításhoz.
Beállítom
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

További híreink
Tondach: időtálló tető, biztos választás
Tondach: időtálló tető, biztos választás
Kerámia tetőcserepek a tartósság és az esztétika jegyében.
Nincsenek jó bőrben az egyetemistáink
Nincsenek jó bőrben az egyetemistáink
Debrecenben sürgetett országos szintű választ az ELTE szakpszichológusa.
Közös étkezések a babával: hasznos tanácsok a kezdetekhez
Közös étkezések a babával: hasznos tanácsok a kezdetekhez
A hozzátáplálás megkezdése izgalmas időszak az egész családnak.
Mellrák: a korai felismerés életet menthet
Mellrák: a korai felismerés életet menthet
A szűrés fontosságára hívták fel a figyelmet.
Így készülnek a sztárok a sportos formára
Így készülnek a sztárok a sportos formára
Négy híresség, akinek sportos formája mögött komoly rutin sejthető
Így maradhat hűvösebb az otthonunk nyáron
Így maradhat hűvösebb az otthonunk nyáron
Tudatos megoldások a nyári hőség ellen.
Mintha Bajáig úsztak volna Berettyóújfalutól
Mintha Bajáig úsztak volna Berettyóújfalutól
Egy álló napon át szelték a habokat, és 2027-ben sem adják alább.
Konzerveket vontak ki a forgalomból
Konzerveket vontak ki a forgalomból
Biszfenol-A kioldódást mutattak ki a termékekben.
Elkészült Debrecen új levegőminőségi terve
Elkészült Debrecen új levegőminőségi terve
A véderdők kiemelt figyelmet kapnak.
Szűrőbusz érkezik Biharkeresztesre
Szűrőbusz érkezik Biharkeresztesre
Ingyenes viszgálatokra várják a helyieket.
Nyomoznak az augusztus 20-i rendezvény miatt
Nyomoznak az augusztus 20-i rendezvény miatt
A Mi Hazánk tett feljelentést.
Drasztikus áresés sújtja a magyar tejtermelőket
Drasztikus áresés sújtja a magyar tejtermelőket
Augusztusban a nyerstej hazai termelői átlagára kilogrammonként 128,57 forint volt.
Egészséges kislányt hagytak a babamentő inkubátorban
Egészséges kislányt hagytak a babamentő inkubátorban
A Szent János Centrumkórházban van a kicsi.
Közel 25 ezren vágnak neki az őszi érettséginek
Közel 25 ezren vágnak neki az őszi érettséginek
Az előrehozott vizsgák a legnépszerűbbek.
Iskolai programon részt vevő diák hunyt el Hévízen
Iskolai programon részt vevő diák hunyt el Hévízen
A középiskolást nem sikerült megmenteni.
Az EU-ban nem kérdés Izrael létezéshez való joga
Az EU-ban nem kérdés Izrael létezéshez való joga
Szolidaritásukról biztosították Izraelt az EU-intézmények vezetői.
Elhunyt az utolsó ismert 1956-os hős
Elhunyt az utolsó ismert 1956-os hős
A Sztálin-szobor ledöntésében lángvágóval működött közre.
A Fidesz semmilyen adóemelést nem támogat
A Fidesz semmilyen adóemelést nem támogat
Magyar Péter miniszterelnök kedden jelentette be a kormány adóemelési terveit.
Magyar Péter a gyásznapon: az örökség a nemzeté
Magyar Péter a gyásznapon: az örökség a nemzeté
A miniszterelnöki hivatal nem jutalom, a mandátum nem kiváltság, hanem szolgálat – mondta.
2036-os olimpia: Magyarország jelezte rendezési szándékát
2036-os olimpia: Magyarország jelezte rendezési szándékát
Végleges döntés 2029-ben születik a rendezésről.
A Fauda Doronja Budapesten: van remény a békére
A Fauda Doronja Budapesten: van remény a békére
Október 7-éig igazán optimista voltam - mondta.
Hirdetés
Hirdetés
Kiemelt híreink
Biztonságukat féltik a nagymacsiak
Vendégmunkások bolygatták fel a falu életét.
Nem a lakók hangyásak, hanem az út veszélyes
A debreceni városrészben továbbra is mérgelődésre adnak okot a Böszörményi úti dugók.
Újabb közmeghallgatás: mennyi pofont bírunk el?
Akkumulátorokat szerelnének, csomagolnának újra a CATL egy másik debreceni üzemében.
Gyásznap: így emlékezett Debrecen
A városvezető egy ókori Rómáig visszanyúló párhuzamra is felhívta a figyelmet.
Adókedvezmény 13 évig? Előkerült a CATL szándéknyilatkozata
Tárkányi Zsolt, a TISZA Párt debreceni képviselője több dokumentumot hozott nyilvánosságra.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hajdú-Bihar
Régi álmuk teljesült a pércsikertieknek
A debreceni beruházás 124 millió forintba került.
Tondach: időtálló tető, biztos választás
Kerámia tetőcserepek a tartósság és az esztétika jegyében.
Ne lepődjön meg, ha Debrecen felett dübörög az ég!
Gyakorlatot tart a kecskeméti repülődandár.