Legyen a civishir.hu az első számú forrás!
A Google új funkciója segítségével te döntheted el, melyik lap híreit láthatod legelöl. Kattintson ide a beállításhoz.
Beállítom
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

További híreink
Tondach: időtálló tető, biztos választás
Tondach: időtálló tető, biztos választás
Kerámia tetőcserepek a tartósság és az esztétika jegyében.
Nincsenek jó bőrben az egyetemistáink
Nincsenek jó bőrben az egyetemistáink
Debrecenben sürgetett országos szintű választ az ELTE szakpszichológusa.
Közös étkezések a babával: hasznos tanácsok a kezdetekhez
Közös étkezések a babával: hasznos tanácsok a kezdetekhez
A hozzátáplálás megkezdése izgalmas időszak az egész családnak.
Mellrák: a korai felismerés életet menthet
Mellrák: a korai felismerés életet menthet
A szűrés fontosságára hívták fel a figyelmet.
Így készülnek a sztárok a sportos formára
Így készülnek a sztárok a sportos formára
Négy híresség, akinek sportos formája mögött komoly rutin sejthető
Így maradhat hűvösebb az otthonunk nyáron
Így maradhat hűvösebb az otthonunk nyáron
Tudatos megoldások a nyári hőség ellen.
Mintha Bajáig úsztak volna Berettyóújfalutól
Mintha Bajáig úsztak volna Berettyóújfalutól
Egy álló napon át szelték a habokat, és 2027-ben sem adják alább.
Konzerveket vontak ki a forgalomból
Konzerveket vontak ki a forgalomból
Biszfenol-A kioldódást mutattak ki a termékekben.
Elkészült Debrecen új levegőminőségi terve
Elkészült Debrecen új levegőminőségi terve
A véderdők kiemelt figyelmet kapnak.
Szűrőbusz érkezik Biharkeresztesre
Szűrőbusz érkezik Biharkeresztesre
Ingyenes viszgálatokra várják a helyieket.
Hont András az Index új vezérigazgatója
Hont András az Index új vezérigazgatója
Átalakítja vezetését az Indamedia Csoport.
Gyermekvédelem: bevezetik az anonim jelzést
Gyermekvédelem: bevezetik az anonim jelzést
A minisztérium külön eljárást dolgoz ki a gyermekekkel szembeni szexuális visszaélések gyanújára.
Kubatovék nem rúgják ki az államtitkár fiát
Kubatovék nem rúgják ki az államtitkár fiát
Egy gyerek nem felelős a szülei tetteiért – így Kubatov.
Elindul a betegelégedettségi platform
Elindul a betegelégedettségi platform
Az ellátás minőségéről adhatunk jelzést.
Jávorszarvas vágtatott a Nyírségben
Jávorszarvas vágtatott a Nyírségben
Ritka, de nem egyedi eset az állat felbukkanása hazánkban.
Kihallgatták Magyar Pétert
Kihallgatták Magyar Pétert
Nem ismerte el a terhére rótt bűncselekményt.
Három medve támadt egy gazdára Erdélyben
Három medve támadt egy gazdára Erdélyben
A tehenét akarta megvédeni a férfi.
Milliárdokért államosították a meddőségi központokat
Milliárdokért államosították a meddőségi központokat
Nyilvánosak a Fidesz-kormány határozatai.
Nyomoznak az augusztus 20-i rendezvény miatt
Nyomoznak az augusztus 20-i rendezvény miatt
A Mi Hazánk tett feljelentést.
Drasztikus áresés sújtja a magyar tejtermelőket
Drasztikus áresés sújtja a magyar tejtermelőket
Augusztusban a nyerstej hazai termelői átlagára kilogrammonként 128,57 forint volt.
Egészséges kislányt hagytak a babamentő inkubátorban
Egészséges kislányt hagytak a babamentő inkubátorban
A Szent János Centrumkórházban van a kicsi.
Hirdetés
Hirdetés
Kiemelt híreink
Közel egymilliárd forint jutott 1411 hajdú-bihari szervezetnek
Közülük 47-en kaptak kétmilliónál többet.
Elalvó teherautó-sofőr okozott halálos balesetet Debrecennél
A bíróság döntése jogerős és végrehajtható.
Elér-e Hosszúpályi jajkiáltása a minisztériumba?
Juhokat téptek szét a kóbor kutyák, a lakosok már gyerekeiket féltik.
Biztonságukat féltik a nagymacsiak
Vendégmunkások bolygatták fel a falu életét.
Nem a lakók hangyásak, hanem az út veszélyes
A debreceni városrészben továbbra is mérgelődésre adnak okot a Böszörményi úti dugók.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hajdú-Bihar
Debrecen megtalálta a 24. testvérét is
A testvérvárosi szerződés határozatlan időtartamra szól.
OktóBeer az Aquaticumban
Ráérős őszi termálozás és sörös különlegességek Debrecenben.
Több mint 500 új otthon egy helyen, Debrecenben
Ingyenes újotthon-kiállítás október 10-én.
Német multi nyit üzletet Debrecenben
Változó kereskedelmi kínálat a déli városrészben.
Baj van a debreceni levegő minőségével
A déli szél javíthat a helyzeten.