Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Debreceni programok egy telefonban
Debreceni programok egy telefonban
Hogyan segít a telefon Debrecenben programot keresni, jegyet venni, útvonalat nézni?
Digitális fogszabályozás
Digitális fogszabályozás
Amikor a technológia nem helyettesíti, hanem pontosabbá teszi a szakértelmet.
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Kiváló koktélok, italok, exkluzív környezet bárral és tágas kerthelyiséggel.
Egyre kevesebb magyar hal meg tüdőrákban
Egyre kevesebb magyar hal meg tüdőrákban
Csökkent a dohányzással összefüggő daganatok előfordulása is.
Halálos baleset történt a szegedi BYD-gyár építkezésén
Halálos baleset történt a szegedi BYD-gyár építkezésén
Egy kínai munkás a helyszínen elhunyt.
A Kéktúra szakaszaira is kerülhetett azbeszt
A Kéktúra szakaszaira is kerülhetett azbeszt
Megkezdték az azbesztszennyezésben potenciálisan érintett utak feltérképezését.
Tovább csökken az üzemanyagok ára
Tovább csökken az üzemanyagok ára
Az egyes kutakon az árak lényegesen eltérhetnek.
Sulyok Tamás aláírta, de megjegyzést tett
Sulyok Tamás aláírta, de megjegyzést tett
Az Országgyűlés június 15-én elfogadta az alaptörvény tizenhatodik módosítását.
Gázolás miatt késnek az InterCity-k
Gázolás miatt késnek az InterCity-k
A debreceni utasokat is érinti a baleset.
Másodfokú hőségriadót rendeltek el
Másodfokú hőségriadót rendeltek el
Ha lehet, 11 és 16 óra között ne tartózkodjunk a tűző napon.
A kormány elrendelte a dohány- és kaszinókoncessziók felülvizsgálatát
A kormány elrendelte a dohány- és kaszinókoncessziók felülvizsgálatát
Bizonyos szereplők több mint 10 milliárdos profitra tesznek szert - így Vitézy Dávid.
Fokozódik az aszály, tartós kánikula várható
Fokozódik az aszály, tartós kánikula várható
A tavaszi csapadékhiány miatt alacsony termésátlagokra van kilátás.
Kisiklott egy személyvonat Újszászon
Kisiklott egy személyvonat Újszászon
Vizsgálják a baleset okait.
Hat és fél év fegyház a korábbi szegedi képviselőnek
Hat és fél év fegyház a korábbi szegedi képviselőnek
A férfival szemben 65 millió forintra vagyonelkobzást rendeltek el.
Jelen formájában megszűnik a TEK
Jelen formájában megszűnik a TEK
A tervek szerint szeptemberre zárulhat le az átszervezés.
Hirdetés
Hirdetés
Halálos baleset történt a szegedi BYD-gyár építkezésén
Halálos baleset történt a szegedi BYD-gyár építkezésén
Egy kínai munkás a helyszínen elhunyt.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
A Kéktúra szakaszaira is kerülhetett azbeszt
A Kéktúra szakaszaira is kerülhetett azbeszt
Megkezdték az azbesztszennyezésben potenciálisan érintett utak feltérképezését.
Debreceni programok egy telefonban
Debreceni programok egy telefonban
Hogyan segít a telefon Debrecenben programot keresni, jegyet venni, útvonalat nézni?
Koncertek, mazsorettek, tűzijáték – indul a hosszúpályi nyár
Koncertek, mazsorettek, tűzijáték – indul a hosszúpályi nyár
Három templomi koncert, egésznapos piknik, sztárfellépők és látványos tűzijáték szerepel az idei programban.
Tovább csökken az üzemanyagok ára
Tovább csökken az üzemanyagok ára
Az egyes kutakon az árak lényegesen eltérhetnek.
Gazdaság
Hamarosan végeznek a hosszúpályi főutca felújításával
Évtizedes adósságot törlesztenek; újabb utcák kapnak aszfaltburkolatot, és a külterületen is jelentős fejlesztés készül.
Árat emel a Magyar Telekom, a Yettel és a One
Eddig tartott az önkéntes árkorlátozás.
A kormány elrendelte a dohány- és kaszinókoncessziók felülvizsgálatát
Bizonyos szereplők több mint 10 milliárdos profitra tesznek szert - így Vitézy Dávid.
Corvinus-alapítvány: lemondott Hernádi Zsolt
A MOL elnök-vezérigazgatója levélben indokolta döntését.
Üzemanyagok: kivezetik a védett árat
Magyar Péter jelentette be.
Támogatott tartalom
Felnézek Fesztivál: örömünnep a debreceni főtéren
Felnézek Fesztivál: örömünnep a debreceni főtéren
Egy különleges este, ami több lehet, mint egy koncertélmény – július 4-én ingyenes zenei fesztivál várja az érdeklődőket.
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Kiváló koktélok, italok, exkluzív környezet bárral és tágas kerthelyiséggel.
Filmzenekoncert a debreceni csillagos ég alatt
Filmzenekoncert a debreceni csillagos ég alatt
Új zenei élmények és látványos vizuális megoldások a Nagyerdei Szabadtéri Színpadon.
Sensirion: a 25 milliomodik terméket ünnepelték
Sensirion: a 25 milliomodik terméket ünnepelték
Ünnep a debreceni gyáregységben.