Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

További híreink
Sokadik nekifutás a Tiszafüred–Debrecen kerékpárútnak
Sokadik nekifutás a Tiszafüred–Debrecen kerékpárútnak
A tervezés ügyében ez a közbeszerzés lesz a végső?
Megkezdődik a szúnyogok elleni védekezés
Megkezdődik a szúnyogok elleni védekezés
Első lépésként a lárvák elleni biológiai védekezés zajlik.
Hajdúböszörményi lehet az év fája
Hajdúböszörményi lehet az év fája
130 éves a kocsányos tölgy.
Innovatív terápiák a debreceni kongresszuson
Innovatív terápiák a debreceni kongresszuson
A legújabb kezelésekről is tanácskoztak.
Ingyenes ajánlatok valódi értéke Magyarországon
Ingyenes ajánlatok valódi értéke Magyarországon
Feltételek, limitek és példák segítenek eligazodni gyorsan
Tejet vonnak ki a forgalomból
Tejet vonnak ki a forgalomból
Ha ilyet vett, ne használja fel!
Bringázz a suliba!: elkezdődött a matricagyűjtés
Bringázz a suliba!: elkezdődött a matricagyűjtés
Május 4. és május 29. között zajlik a program.
Hajdú-bihari piacokon is ellenőrzik a szamócákat
Hajdú-bihari piacokon is ellenőrzik a szamócákat
Frissesség, tisztaság, érettség.
Fogytán a stratégiai dízeltartalék
Fogytán a stratégiai dízeltartalék
A benzinnel is hasonló a helyzet.
Karikó Katalin kinevezése ellen tiltakozik a Mi Hazánk
Karikó Katalin kinevezése ellen tiltakozik a Mi Hazánk
Követeli "a covid alatt elkövetett el nem évülő bűnök kivizsgálását".
Letették az esküt a miniszterek
Letették az esküt a miniszterek
A minisztereket kora délután az államfő nevezte ki a kormányfő javaslatára.
Elhunyt Bács-Kiskun rendőrfőkapitánya
Elhunyt Bács-Kiskun rendőrfőkapitánya
Munkavégzés közben lett rosszul.
Megalakult a TISZA-kormány
Megalakult a TISZA-kormány
Nem készült közös kép a köztársasági elnökkel.
Kármán: senki sem kaphat 120 ezernél kevesebb nyugdíjat
Kármán: senki sem kaphat 120 ezernél kevesebb nyugdíjat
Nyugdíjemelést adnak a havi 120 és 140 ezer forint közötti nyugdíjjal rendelkezőknek is.
Rendőrökre támadt: lelőtték a terrorelhárítók
Rendőrökre támadt: lelőtték a terrorelhárítók
A helyszínen meghalt a 72 éves férfi.
Uniós pénzek, vasút és bérlakások – Debrecent is érintik Vitézy tervei
Uniós pénzek, vasút és bérlakások – Debrecent is érintik Vitézy tervei
A 24.hu- nak beszélt a leendő közlekedési miniszter meghallgatását követően.
Őrizetbe vettek egy volt országgyűlési képviselőt
Őrizetbe vettek egy volt országgyűlési képviselőt
A nyomozók a politikus lakóhelyén végeztek kutatást és lefoglalást.
Magyar Péter három nőt választott
Magyar Péter három nőt választott
Megnevezte, bemutatta kormányának három szóvivőjét.
Kapitány: marad az orosz olaj és a rezsicsökkentés is
Kapitány: marad az orosz olaj és a rezsicsökkentés is
Diverzifikálni kell a beszerzést - mondta a miniszter.
Államtitkár lesz a debreceni képviselő
Államtitkár lesz a debreceni képviselő
Tárkányi Zsoltot Vitézy Dávid kérte fel a munkára.
Hirdetés
Hirdetés
Fogytán a stratégiai dízeltartalék
Fogytán a stratégiai dízeltartalék
A benzinnel is hasonló a helyzet.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Harminc éve reggelig tartott a debreceni ünneplés
Harminc éve reggelig tartott a debreceni ünneplés
A DVSC megvédte címét az EHF-kupában.
Karikó Katalin kinevezése ellen tiltakozik a Mi Hazánk
Karikó Katalin kinevezése ellen tiltakozik a Mi Hazánk
Követeli "a covid alatt elkövetett el nem évülő bűnök kivizsgálását".
Letették az esküt a miniszterek
Letették az esküt a miniszterek
A minisztereket kora délután az államfő nevezte ki a kormányfő javaslatára.
Rossi a Debrecenből indult Kovácsot is behívta
Rossi a Debrecenből indult Kovácsot is behívta
Nemrég mutatkozott be a holland élvonalban.
Gazdaság
Célegyenesben a CATL debreceni beruházása
Megkezdődött az akkumulátormodulok összeszerelése egy új gyárépületben.
Kármán: senki sem kaphat 120 ezernél kevesebb nyugdíjat
Nyugdíjemelést adnak a havi 120 és 140 ezer forint közötti nyugdíjjal rendelkezőknek is.
Kapitány: marad az orosz olaj és a rezsicsökkentés is
Diverzifikálni kell a beszerzést - mondta a miniszter.
Drágult a gyümölcs, a zöldség és a sertéshús is
Viszont kevesebbet fizetünk a vajért és a száraztésztáért.
Továbbra is szabadlábon a debreceni „régi csibész”
A gyanúsított ellen vádjavaslat már van, vádemelés még nincs.
Áprilisban 429 milliárd forinttal nőtt az államháztartás hiánya
A központi alrendszer deficitje ezzel 3849,8 milliárd forintra nőtt.
Támogatott tartalom
Limitált jubileumi bérletek és gyűjthető élmények
Limitált jubileumi bérletek és gyűjthető élmények
Így fedezhető fel a fürdőkultúra 200 napja Debrecenben.
Nyitott vasárnap a Tuba Tanyán
Nyitott vasárnap a Tuba Tanyán
Egy nap, amikor a múlt újra életre kel.
Debrecenben is tudják a jó koktél titkát
Debrecenben is tudják a jó koktél titkát
A Koktél Műhelyben színvonalas italokkal várja a kisebb-nagyobb társaságokat Kinczler András.
GROHE: a stílus, az innováció és a fenntarthatóság úttörője
GROHE: a stílus, az innováció és a fenntarthatóság úttörője
A Grohe exkluzív színkollekciója elérhető a Gulyás Tüzépen.
Hirdetés