Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
További híreink
A legjobb hajdú-bihari portékákat keresik
A legjobb hajdú-bihari portékákat keresik
Idén is lehet pályázni termékdíjra.
Extra segítség a téli tüzelő előkészítéséhez
Extra segítség a téli tüzelő előkészítéséhez
Hecht rönkhasító fejszés rönkhasítás helyett.
Amikor elmegy az áram
Amikor elmegy az áram
Mekkora generátor elég valójában?
Tejet hív vissza az ALDI
Tejet hív vissza az ALDI
Egyliteres kiszerelésű 3,5 százalékos zsírtartalmú.
Részben nálunk is elfogyott a Nap
Részben nálunk is elfogyott a Nap
Naplementekor volt a leglátványosabb, de inkább a nyugati országrészben.
A Bíborfehér lett Magyarország Tortája
A Bíborfehér lett Magyarország Tortája
A rögös túró és a tejföl párosa kap főszerepet.
Toroczkai: Magyar Péternek fontosabb a beteges kéj
Toroczkai: Magyar Péternek fontosabb a beteges kéj
A Mi Hazánk inkább szakambert javasolt - így a pártelnök.
Magyar Péter az ellenzéki vezetőket ekézte
Magyar Péter az ellenzéki vezetőket ekézte
Sokatmondónak tartja, hogy nem fogadták el a meghívását.
Megkezdték a bárkák elsüllyesztését Paksnál
Megkezdték a bárkák elsüllyesztését Paksnál
Több mint 100 teherautó hordja a köveket.
A kormány felülvizsgálja a 3 százalékos lakáshitelprogramot
A kormány felülvizsgálja a 3 százalékos lakáshitelprogramot
A program rossz mellékhatásairól beszélt Vitézy.
Többeket felfüggesztettek a köztévénél
Többeket felfüggesztettek a köztévénél
Fizetesét kapnak, de nem dolgozhatnak.
Ismét emelkednek az üzemanyagárak
Ismét emelkednek az üzemanyagárak
Mindkét üzemanyagtípusnál jelentősebb emelés következik.
Horvátország: 58 magyart kellett kimenekíteni
Horvátország: 58 magyart kellett kimenekíteni
A horvát hatóságok és a Vöröskereszt gondoskodnak az ellátásukról.
Pálinkafőzés: a NAV figyelmeztet
Pálinkafőzés: a NAV figyelmeztet
Magánfőzőként évente legfeljebb 86 liter párlat állítható elő jövedékiadó-mentesen.
Magyar Péter meghívását senki nem fogadta el
Magyar Péter meghívását senki nem fogadta el
Paksra invitálta a parlamenti pártok vezetőit.
Tűz Horvátországban: két magyar van kórházban
Tűz Horvátországban: két magyar van kórházban
A Konzuli Tájékoztatási és Ügyeleti Központhoz 13 közvetlen megkeresés érkezett.
Éjjel-nappal bevethető krízisteam jöhet
Éjjel-nappal bevethető krízisteam jöhet
Szociális munkás és pszichológus is segítene.
Hirdetés
Hirdetés
A bajnoki címvédő ellen javíthat a DVSC
A bajnoki címvédő ellen javíthat a DVSC
Debrecenben csapnak össze a nemzetközi porondtól búcsúzó csapatok.
Új közösségi térrel gazdagodott a Péchy
Új közösségi térrel gazdagodott a Péchy
Idén nyáron is építőtábor várta a debreceni szakközép diákjait.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Toroczkai: Magyar Péternek fontosabb a beteges kéj
Toroczkai: Magyar Péternek fontosabb a beteges kéj
A Mi Hazánk inkább szakambert javasolt - így a pártelnök.
Magyar Péter az ellenzéki vezetőket ekézte
Magyar Péter az ellenzéki vezetőket ekézte
Sokatmondónak tartja, hogy nem fogadták el a meghívását.
Senánszky Petrának 4 század hiányzott...
Senánszky Petrának 4 század hiányzott...
A debreceni klasszis így a 9. helyen végzett.
A kormány felülvizsgálja a 3 százalékos lakáshitelprogramot
A kormány felülvizsgálja a 3 százalékos lakáshitelprogramot
A program rossz mellékhatásairól beszélt Vitézy.
Gazdaság
Ismét emelkednek az üzemanyagárak
Mindkét üzemanyagtípusnál jelentősebb emelés következik.
Pálinkafőzés: a NAV figyelmeztet
Magánfőzőként évente legfeljebb 86 liter párlat állítható elő jövedékiadó-mentesen.
A legjobb hajdú-bihari portékákat keresik
Idén is lehet pályázni termékdíjra.
Nettó 62 millióból korszerűsítik az álmosdi iskolát
Festenek, burkolnak, akadálymentesítenek.
Felújítaná légkezelő rendszerét az élményfürdő
Hűtőkörök és szerkezeti elemek korszerűsítésére várják az ajánlatot.
Menesztették a Magyar Posta vezetőjét
Kapitány István jelentette be.
Támogatott tartalom
Extra segítség a téli tüzelő előkészítéséhez
Extra segítség a téli tüzelő előkészítéséhez
Hecht rönkhasító fejszés rönkhasítás helyett.
Galiba Gyermekfesztivál: hat nap, 91 program
Galiba Gyermekfesztivál: hat nap, 91 program
A családoké lesz a főszerep Debrecenben.
Minden készen áll az Aquaticum Fürdőbálra
Minden készen áll az Aquaticum Fürdőbálra
A kedvezményes jegyértékesítés már elindult.
Borok, ízek, dallamok Hajdúszoboszlón
Borok, ízek, dallamok Hajdúszoboszlón
Szeptemberben is érdemes ellátogatni a fürdővárosba.