Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

További híreink
Borsot vonnak ki a forgalomból
Borsot vonnak ki a forgalomból
Határérték feletti növényvédőszer-maradék lehet a kínai fűszerben.
Díjkötelessé válik az építési hulladék leadása
Díjkötelessé válik az építési hulladék leadása
Meg is indokolta a MOHU Zrt. a döntést.
Siófok, Hajdúszoboszló és Gyula az élen
Siófok, Hajdúszoboszló és Gyula az élen
A nyári előfoglalások alapján állított sorrendet a Szallas.hu.
Hatvanéves Spitzer Gyöngyi
Hatvanéves Spitzer Gyöngyi
Hajdúnánási gyökerektől az országos ismertségig.
Növelik a debreceni sétálóövezetet
Növelik a debreceni sétálóövezetet
Autómentes lesz a Piac utca újabb szakasza – másfél hónapra, a hétvégékre.
Egyre több fiatal vesz alkoholmentes bort
Egyre több fiatal vesz alkoholmentes bort
A márkanév nekik már nem annyira fontos.
Az első benyomás, ami már az átlépéskor eldől
Az első benyomás, ami már az átlépéskor eldől
A harmonikus első látvány kialakításához inspirációt meríthetünk a Diego megoldásaiból.
Kreatív reklámajándékok
Kreatív reklámajándékok
Új megközelítések a céges ajándékozásban.
Kimentették a férfit a leomlott társasház romjai alól
Kimentették a férfit a leomlott társasház romjai alól
Kézzel, tégláról téglára hordták ki a romokat.
Visszaállítják a katás adózást
Visszaállítják a katás adózást
Azt azonban nem akarják, hogy a nagy cégek megint kihasználják a rendszert - hangzott el.
Medián: a magyarok többsége LMBTQ-párti
Medián: a magyarok többsége LMBTQ-párti
Ezer ember telefonos megkérdezésével készítettek reprezentatív felmérést.
 Sulyok Tamás kinevezte a vezérkari főnököt
Sulyok Tamás kinevezte a vezérkari főnököt
Az államfő a Facebook-bejegyzésében közölte.
Magyar Péter engedett Toroczkai Lászlónak
Magyar Péter engedett Toroczkai Lászlónak
Varga Judit neve is felmerült a vitában.
Már a jövő tanévtől elérhető lesz az Erasmus+
Már a jövő tanévtől elérhető lesz az Erasmus+
A Nemzeti Ifjúsági Tanács üdvözölte a döntést.
Ön tudja, hol élnek a legjobban kereső magyarok?
Ön tudja, hol élnek a legjobban kereső magyarok?
Most pár kattintással kiderítheti!
Összeomlott egy társasház: egy ember a romok alá szorult
Összeomlott egy társasház: egy ember a romok alá szorult
A mentőcsapatok már a helyszínen vannak.
A legmagasabb német elismerés Nádas Péternek
A legmagasabb német elismerés Nádas Péternek
A rend még 2025 júniusában választotta új tagjai közé a magyar írót.
Sulyok leváltása: módosítják az alaptörvényt
Sulyok leváltása: módosítják az alaptörvényt
Erről tájékoztatta a köztársasági elnököt Magyar Péter.
A DK 2,7, a Momentum 1,5 milliárd forint bevételt tüntetett fel
A DK 2,7, a Momentum 1,5 milliárd forint bevételt tüntetett fel
Több párt is közzétette tavalyi pénzügyi beszámolóját.
Hirdetés
Hirdetés
Borsot vonnak ki a forgalomból
Borsot vonnak ki a forgalomból
Határérték feletti növényvédőszer-maradék lehet a kínai fűszerben.
Hirdetés
Hirdetés
Magyarország feldarabolására emlékeznek Debrecenben
Magyarország feldarabolására emlékeznek Debrecenben
Ünnepélyes műsort láthatnak az érdeklődők.
Vádat emeltek egy gyermekfelügyelő ellen
Vádat emeltek egy gyermekfelügyelő ellen
A gyermekotthonban élő kiskorúval többször lefeküdt.
Több jégkorongozótól elköszönt a DEAC
Több jégkorongozótól elköszönt a DEAC
Elkezdődött a következő szezon keretének kialakítása az új szabályok figyelembevételével.
Zsákán nem csak terveznek, építenek is
Zsákán nem csak terveznek, építenek is
A Rákóczi utca szélesítése hamarosan elindulhat a településen.
Gazdaság
Díjkötelessé válik az építési hulladék leadása
Meg is indokolta a MOHU Zrt. a döntést.
Eltitkolta bevételeit egy taxis cég
Lába kelt 200 millió forintnak.
Teherautók, por és aggodalmak Biharkeresztesen
A bánya és a Viastein fontos a városnak, de a lakók problémáira megoldást kell keresni.
Visszaállítják a katás adózást
Azt azonban nem akarják, hogy a nagy cégek megint kihasználják a rendszert - hangzott el.
Közelít a védetthez az üzemanyagár
Ismét csökken a benzin és gázolaj ára.
Három út áll a bakonszegiek előtt
Az önkormányzat nem engedné el a helyi termelőkre épülő feldolgozás ügyét.
Támogatott tartalom
Ha nyár, akkor GSV-napok!
Ha nyár, akkor GSV-napok!
Az év legnagyobb építőanyagvására Debrecenben.
Dzsungellé változik hétvégén a villamos
Dzsungellé változik hétvégén a villamos
Maugli világa költözik Debrecen ikonikus szerelvényeire.
Világzene érkezik Debrecenbe ősszel
Világzene érkezik Debrecenbe ősszel
Az Oi va Voi együttes lüktető dallamai szólalnak meg a Kölcseyben.
Építőtábor: a Merengő – közösségi építés diákokkal
Építőtábor: a Merengő – közösségi építés diákokkal
Az építészet társadalmi felelősségvállalása.