Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
További híreink
Új vezetője lehet a DEMKI-nek
Új vezetője lehet a DEMKI-nek
Egyetlen ember pályázott a debreceni intézmény élére.
Erre figyeljen, ha vízbe engedi a kutyáját
Erre figyeljen, ha vízbe engedi a kutyáját
Tíz pontba foglalva a tudnivalók.
Baktériumot találtak egy csokoládéízű pudingban
Baktériumot találtak egy csokoládéízű pudingban
A Lidl termékét azonnal levették a polcokról.
Aknés hegek és pigmentfoltok
Aknés hegek és pigmentfoltok
Innovatív módon küzdeni ellene.
Távoltartási intézkedések Magyarországon
Távoltartási intézkedések Magyarországon
Jogi lehetőségek és kötelezettségek.
Gripen-baleset: a pilóta sérülése komoly
Gripen-baleset: a pilóta sérülése komoly
A balesetben érintett őrnagy 51 éves, tapasztalt pilóta.
CATL: nem történt környezetszennyezés
CATL: nem történt környezetszennyezés
A debreceni gyár közleményben reagált.
Tizenhét Gripen vadászrepülőgépe maradt Magyarországnak
Tizenhét Gripen vadászrepülőgépe maradt Magyarországnak
Egyik legjellegzetesebb formai eleme a delta szárny és az előrenyilazott vezérsík.
Jó hír a szülőknek az iskolakezdés előtt
Jó hír a szülőknek az iskolakezdés előtt
Veszélyes anyagokat kerestek a tanszerekben.
Sokat kockáztatnak, akik nem jelentik be alkalmi munkavállalójukat
Sokat kockáztatnak, akik nem jelentik be alkalmi munkavállalójukat
Alkalmazottanként akár kétmillió forintos mulasztási bírság is járhat.
Lezuhant a honvédség egyik Gripene
Lezuhant a honvédség egyik Gripene
A pilóta sikeresen katapultált.
Tárkányi: 10 milliós bírság a CATL-nek
Tárkányi: 10 milliós bírság a CATL-nek
Az összeg 30 százaléka a debreceni önkormányzathoz folyik be - írja a TISZA Párt képviselője.
Három blokk már újra termel Pakson
Három blokk már újra termel Pakson
Folyamatban van a negyedik visszakapcsolása is.
A Mi Hazánk az üzemanyagárakra „emlékezteti” a kormányt
A Mi Hazánk az üzemanyagárakra „emlékezteti” a kormányt
Az ellenzéki párt szerint lépnie kellene Kapitány Istvánnak.
Magyar Péter megmentené a hazát
Magyar Péter megmentené a hazát
Nem a huszonnegyedik órában vagyunk, hanem valószínűleg már azon túl - mondta.
Elhunyt Lakat T. Károly
Elhunyt Lakat T. Károly
A sportnapilapos időszaka mellett a Nap TV-nél is dolgozott.
Bűncselekmény lehet a kirívó gyorshajtás
Bűncselekmény lehet a kirívó gyorshajtás
Még akkor is, ha nem jár balesettel.
Hirdetés
Hirdetés
Öt DVSC-játékost hívtak be a válogatottba
Öt DVSC-játékost hívtak be a válogatottba
Ilyen utoljára 30 éve fordult elő Debrecenben.
Hirdetés
Van egy új milliárdosa az országnak
Van egy új milliárdosa az országnak
Elvitték a hatoson a főnyereményt.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Mi a szürkevíz? A Debreceni Egyetem kutatói elmagyarázzák
Mi a szürkevíz? A Debreceni Egyetem kutatói elmagyarázzák
Ez különösen a vízhiánnyal küzdő régiókban fontos kérdéssé vált.
Gripen-baleset: a pilóta sérülése komoly
Gripen-baleset: a pilóta sérülése komoly
A balesetben érintett őrnagy 51 éves, tapasztalt pilóta.
CATL: nem történt környezetszennyezés
CATL: nem történt környezetszennyezés
A debreceni gyár közleményben reagált.
A debreceni Belényesi Csaba Pakson folytatja
A debreceni Belényesi Csaba Pakson folytatja
A nyáron Kecskemétről igazolt az MTK-hoz, de csak egyzer lépett pályára.
Gazdaság
Sokat kockáztatnak, akik nem jelentik be alkalmi munkavállalójukat
Alkalmazottanként akár kétmillió forintos mulasztási bírság is járhat.
Három blokk már újra termel Pakson
Folyamatban van a negyedik visszakapcsolása is.
A Mi Hazánk az üzemanyagárakra „emlékezteti” a kormányt
Az ellenzéki párt szerint lépnie kellene Kapitány Istvánnak.
Magyar Péter megmentené a hazát
Nem a huszonnegyedik órában vagyunk, hanem valószínűleg már azon túl - mondta.
Kapitány 500 milliárdos fejlesztést jelentett be
A teljes támogatási keretösszeget a kormány már átutalta az MFB részére - írta.
Újra eladósorban a belvárosi ingatlan
A debreceni közgyűlés dönt a piacra kerülésről.
Támogatott tartalom
A legjobb hajdú-bihari portékákat keresik
A legjobb hajdú-bihari portékákat keresik
Idén is lehet pályázni termékdíjra.
Extra segítség a téli tüzelő előkészítéséhez
Extra segítség a téli tüzelő előkészítéséhez
Hecht rönkhasító fejszés rönkhasítás helyett.
Galiba Gyermekfesztivál: hat nap, 91 program
Galiba Gyermekfesztivál: hat nap, 91 program
A családoké lesz a főszerep Debrecenben.
Felújítaná légkezelő rendszerét az élményfürdő
Felújítaná légkezelő rendszerét az élményfürdő
Hűtőkörök és szerkezeti elemek korszerűsítésére várják az ajánlatot.