Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
További híreink
Újfajta, gyermekek behálózását célzó trend jelent meg
Újfajta, gyermekek behálózását célzó trend jelent meg
Az elkövetők gyakran használják az empátia vagy a lelki támogatás látszatát.
A digitális detoxikálás jót tesz a pszichének
A digitális detoxikálás jót tesz a pszichének
A túlzott digitalizáció miatt sose vagyunk igazán ott, ahol éppen vagyunk.
Partnerséget kérnek a dinnyetermelők
Partnerséget kérnek a dinnyetermelők
Bíznak benne, az áruházláncok nem csökkentik drasztikusan a gyümölcs árát.
Javult Európa levegőminősége
Javult Európa levegőminősége
Folyamatosan csökken a főbb légszennyező anyagok kibocsátása.
A tökéletes terasz a megfelelő burkolattal kezdődik
A tökéletes terasz a megfelelő burkolattal kezdődik
A Gulyás Tüzépen segítünk megtalálni a megfelelő választást.
Elektromos tetőablakok
Elektromos tetőablakok
A modern otthon új korszakának hírnökei.
Elfogadták az alaptörvény módosítását
Elfogadták az alaptörvény módosítását
A hatálybalépést követő napon Sulyok Tamás köztársasági elnök megbízatása megszűnik.
Orbán Viktor a demokráciát temeti
Orbán Viktor a demokráciát temeti
Fekete-fehér képet osztott meg a volt miniszterelnök.
Letartóztatták a rendőrgázolót
Letartóztatták a rendőrgázolót
Fékezés nélkül elhajtott a helyszínről.
Munkaszüneti nappá tennék december 24-ét
Munkaszüneti nappá tennék december 24-ét
Elindult az aláírásgyűjtés.
Gulyás Gergely lemondott a Fidesz-frakció vezetéséről
Gulyás Gergely lemondott a Fidesz-frakció vezetéséről
Az alkotmánymódosításról nem szavaznak.
Rekordhőség: tízezernél több áldozat Európában
Rekordhőség: tízezernél több áldozat Európában
A június végi hőhullám szinte teljes egészében az emberi tevékenység okozta klímaváltozás következménye.
Újfajta, gyermekek behálózását célzó trend jelent meg
Újfajta, gyermekek behálózását célzó trend jelent meg
Az elkövetők gyakran használják az empátia vagy a lelki támogatás látszatát.
A NAV-nak már qvik-linkkel is lehet fizetni
A NAV-nak már qvik-linkkel is lehet fizetni
A qvik-link újabb kényelmes, digitális fizetési lehetőséget kínál - hívta fel a figyelmet a NAV.
Országosan ellenőrzik a dinnyéket
Országosan ellenőrzik a dinnyéket
Az idei ellenőrzés a hazai és import görögdinnyékre egyaránt kiterjed.
Szavaz az Országgyűlés Sulyok Tamás leváltásáról
Szavaz az Országgyűlés Sulyok Tamás leváltásáról
A tizenhetedik alaptörvény-módosításról dönt a parlament.
Hormuzi-szoros: katonák biztosítják a hajózhatóságot
Hormuzi-szoros: katonák biztosítják a hajózhatóságot
Az USA erői hadrendbe álltak - írják.
Ámokfutás: két rendőr megsérült
Ámokfutás: két rendőr megsérült
Autóval menekült egy 17 éves fiú.
Hirdetés
Hirdetés
Elfogadták az alaptörvény módosítását
Elfogadták az alaptörvény módosítását
A hatálybalépést követő napon Sulyok Tamás köztársasági elnök megbízatása megszűnik.
Hirdetés
Hirdetés
Intézményfejlesztések előtt Esztár
Intézményfejlesztések előtt Esztár
Az önkormányzat egyszerre készít elő beruházásokat és figyeli a pályázati lehetőségeket.
Habpartival zárták a sportos hetet Egyeken
Habpartival zárták a sportos hetet Egyeken
Öt-tizenkétéves gyerekek sportoltak, játszottak és éltek át közös nyári élményeket az Egyeki Sportbarátok Sportegyesületének táborában.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Nagyobb tempóra kapcsolnának a debreceniek
Nagyobb tempóra kapcsolnának a debreceniek
Szurkolói ankétot tartott a DVSC.
Vadászgépek zajonghatnak Debrecen felett
Vadászgépek zajonghatnak Debrecen felett
Kiképzési repülést végeznek.
Gazdaság
A NAV-nak már qvik-linkkel is lehet fizetni
A qvik-link újabb kényelmes, digitális fizetési lehetőséget kínál - hívta fel a figyelmet a NAV.
Országosan ellenőrzik a dinnyéket
Az idei ellenőrzés a hazai és import görögdinnyékre egyaránt kiterjed.
Hormuzi-szoros: katonák biztosítják a hajózhatóságot
Az USA erői hadrendbe álltak - írják.
Támogatott tartalom
Élményekkel teli nyár vár a Nagyerdei Kultúrparkban
Élményekkel teli nyár vár a Nagyerdei Kultúrparkban
Minden korosztály talál olyan programot, amely felejthetetlen élményt nyújt.
Fedezd fel a Zoo Debrecent naplemente után!
Fedezd fel a Zoo Debrecent naplemente után!
Esti séták különleges hangulatban.
Új vezérigazgató a HUNÉP Zrt-nél
Új vezérigazgató a HUNÉP Zrt-nél
Az új vezetés célja a stabil működés, a szakmai folytonosság és a változó ügyfélelvárásokhoz való alkalmazkodás.
Felnézek Fesztivál: megtelik a főtér reménnyel
Felnézek Fesztivál: megtelik a főtér reménnyel
Ahol a zene és a hit erejének segítségével közösségre találunk Debrecenben.