Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Amikor a régi könyveknek történetük van
Amikor a régi könyveknek történetük van
Miért jók a használt könyvek?
Az e-rollerek többségének továbbra sincs biztosítása
Az e-rollerek többségének továbbra sincs biztosítása
Növekszik az általuk okozott balesetek száma.
Szennyvízből főztek sört
Szennyvízből főztek sört
Az ivóvíznél is tisztább lett az újrahasznosított víz.
Megvannak a legnépszerűbb keresztnevek
Megvannak a legnépszerűbb keresztnevek
A Dominik és a Hanna továbbra is a dobogó legfelsőbb fokán.
Lakásbárjában vár a legjobb debreceni bármixer
Lakásbárjában vár a legjobb debreceni bármixer
Aki világszínvonalú koktélokra vágyik vagy kellemes rendezvényhelyszínt keres, Kinczler Andrásnál mindkettőt megtalálja.
Patkányméreg lehet a bébiételben
Patkányméreg lehet a bébiételben
Nyomoznak a hatóságok és közölték, a szennyeződés nem a gyártás során keletkezett.
Gyerekek tesznek a fenntarthatóságért
Gyerekek tesznek a fenntarthatóságért
Debreceni iskolások tanulják a környezetvédelmet, a valóságban.
Újabb fideszes jelezte: nem veszi fel a mandátumát
Újabb fideszes jelezte: nem veszi fel a mandátumát
Bánki Erik szerint rossz üzenetekkel próbálták elérni az embereket.
Negyven éve történt a csernobili atomkatasztrófa
Negyven éve történt a csernobili atomkatasztrófa
A radioaktív felhő Európa jelentős részét elérte.
Fegyveres támadás Washingtonban, Trumpot kimenekítették
Fegyveres támadás Washingtonban, Trumpot kimenekítették
A lövések egyike eltalált egy rendőrt.
Orbán Viktor nem ül be a Parlamentbe
Orbán Viktor nem ül be a Parlamentbe
A Fidesz frakciójának vezetője Gulyás Gergely lesz.
Körözték, emiatt lemondott a szegedi Fidesz elnöke
Körözték, emiatt lemondott a szegedi Fidesz elnöke
Közleményt adott ki a párt helyi szervezete.
Bulisorozattal mentenék a Kutyapártot
Bulisorozattal mentenék a Kutyapártot
Összesen 643 millió 853 ezer forintot kell visszafizetniük.
Orosz drón zuhant le Romániában
Orosz drón zuhant le Romániában
A rendvédelmi szervek 217 embert költöztettek ki otthonaikból.
Magyar bejelentette: Orbán lesz a helyettese
Magyar bejelentette: Orbán lesz a helyettese
A leendő külügyminiszter köszöni a bizalmat.
Vitézy Dávid a vidéknek új utakat ígér
Vitézy Dávid a vidéknek új utakat ígér
Új szintre emelik a magyar vidék közlekedését - írta.
Közalkalmazotti otthontámogatás: könnyítettek a szabályokon
Közalkalmazotti otthontámogatás: könnyítettek a szabályokon
Arról is döntöttek, hogy továbbra sem kell reklámadót fizetni.
Lemondott három helyettes államtitkár
Lemondott három helyettes államtitkár
Az egyik távozó Pósánné Rácz Annamária, aki korábban a Debreceni Egyetem oktatási igazgatójaként dolgozott.
Hirdetés
Hirdetés
Újabb fideszes jelezte: nem veszi fel a mandátumát
Újabb fideszes jelezte: nem veszi fel a mandátumát
Bánki Erik szerint rossz üzenetekkel próbálták elérni az embereket.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Őrült meccsen nyertek a debreceniek
Őrült meccsen nyertek a debreceniek
A DVSE továbbra is veretlen.
Hirdetés
Hirdetés
Negyven éve történt a csernobili atomkatasztrófa
Negyven éve történt a csernobili atomkatasztrófa
A radioaktív felhő Európa jelentős részét elérte.
Hirdetés
Hirdetés
Fegyveres támadás Washingtonban, Trumpot kimenekítették
Fegyveres támadás Washingtonban, Trumpot kimenekítették
A lövések egyike eltalált egy rendőrt.
Megszorítani sem tudták a DVSC-t Kisvárdán
Megszorítani sem tudták a DVSC-t Kisvárdán
A csapat továbbra is megbízható, stabil formát mutat.
Gazdaság
Ide-oda „ugrál” a forint
Pénteken erősödött, de a hetet veszteséggel zárta.
Közalkalmazotti otthontámogatás: könnyítettek a szabályokon
Arról is döntöttek, hogy továbbra sem kell reklámadót fizetni.
Jóval kevesebben dolgoznak, mint tavaly
A munkanélküliségi ráta 4,5 százalék.
Megerősítésre vár a mikepércsi vízmű medencéje
Szerkezeti repedések miatt azonnali beavatkozás vált szükségessé.
Lakásbárjában vár a legjobb debreceni bármixer
Aki világszínvonalú koktélokra vágyik vagy kellemes rendezvényhelyszínt keres, Kinczler Andrásnál mindkettőt megtalálja.
Támogatott tartalom
Miért fontos a megfelelő nyári gumi kiválasztása?
Miért fontos a megfelelő nyári gumi kiválasztása?
A nyári gumi kiválasztása soha nem csupán esztétikai és pénzkérdés.
Tanulmány elkészítésére ír ki pályázatot az Aquaticum
Tanulmány elkészítésére ír ki pályázatot az Aquaticum
Telekhatáron kívüli vezetékszakaszt megterveztetnének.
Készül a Hungarospa a strandnyitásra
Készül a Hungarospa a strandnyitásra
Kezdődik a 100. strandszezon Hajdúszoboszlón.
Tűzjelző rendszert cserélne az Aquaticum
Tűzjelző rendszert cserélne az Aquaticum
Szükséges a hotel és fürdők tűzjelző rendszereinek egységes korszerűsítése.
Hirdetés