Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
A digitális detoxikálás jót tesz a pszichének
A digitális detoxikálás jót tesz a pszichének
A túlzott digitalizáció miatt sose vagyunk igazán ott, ahol éppen vagyunk.
Partnerséget kérnek a dinnyetermelők
Partnerséget kérnek a dinnyetermelők
Bíznak benne, az áruházláncok nem csökkentik drasztikusan a gyümölcs árát.
Javult Európa levegőminősége
Javult Európa levegőminősége
Folyamatosan csökken a főbb légszennyező anyagok kibocsátása.
A tökéletes terasz a megfelelő burkolattal kezdődik
A tökéletes terasz a megfelelő burkolattal kezdődik
A Gulyás Tüzépen segítünk megtalálni a megfelelő választást.
Elektromos tetőablakok
Elektromos tetőablakok
A modern otthon új korszakának hírnökei.
Sulyok Tamás az Alaptörvény módosításainak veszélyeire figyelmeztet
Sulyok Tamás az Alaptörvény módosításainak veszélyeire figyelmeztet
A köztársasági elnök szerint a javaslat számos elemében sérti a jogállamiságot.
Elvitték a rendőrök Szakács István jobboldali influenszert
Elvitték a rendőrök Szakács István jobboldali influenszert
Terrorcselekménnyel fenyegetés gyanúja miatt állították elő.
A digitális detoxikálás jót tesz a pszichének
A digitális detoxikálás jót tesz a pszichének
A túlzott digitalizáció miatt sose vagyunk igazán ott, ahol éppen vagyunk.
Az átlagosnál gyengébbek az aratási kilátások
Az átlagosnál gyengébbek az aratási kilátások
A tavaszi fagy és a csapadékhiány nem kedvezett a szántóföldi növényeknek.
Partnerséget kérnek a dinnyetermelők
Partnerséget kérnek a dinnyetermelők
Bíznak benne, az áruházláncok nem csökkentik drasztikusan a gyümölcs árát.
Földrengés volt Örkény térségében
Földrengés volt Örkény térségében
Károkról nem érkezett bejelentés.
Nem támogatták Dobrev Klára mentelmi jogának felfüggesztését
Nem támogatták Dobrev Klára mentelmi jogának felfüggesztését
A politikust 2025 végén jelentették fel rágalmazásért.
Áder János mond beszédet Orbánék tüntetésén
Áder János mond beszédet Orbánék tüntetésén
Ne engedjük, hogy az önkény győzzön – írta a volt miniszterelnök.
A KDNP teljes körű tisztújításra készül
A KDNP teljes körű tisztújításra készül
Hallgattak a korrupcióról, ami szinte beismeréssel volt egyenértékű – írták.
Elsötétült az M1, leállt a hírszolgáltatás
Elsötétült az M1, leállt a hírszolgáltatás
A Kossuth Rádió sem elérhető.
Szabó Tímea pert nyert Kövér László ellen
Szabó Tímea pert nyert Kövér László ellen
A bíróság kimondta, hogy a házelnök megsértette a véleménynyilvánítás szabadságához fűződő jogot.
Hirdetés
Hirdetés
Nem hagyják veszni a megtakarított milliókat Nagyrábén
Nem hagyják veszni a megtakarított milliókat Nagyrábén
Az önkormányzat újabb utcák felújítását, vízelvezetési munkákat és játszótéri fejlesztést készít elő.
Hirdetés
Hirdetés
Építőipari vállalat támogatja a gyermekek gyógyulását
Építőipari vállalat támogatja a gyermekek gyógyulását
Az összeg a vállalat jótékonysági kispályás labdarúgótornáján gyűlt össze.
Hajdú-Biharé eddig a legtöbb aszályos nap
Hajdú-Biharé eddig a legtöbb aszályos nap
Alacsonyak a termésátlagok. Jelentős, országos csapadékra lenne szükség.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Szemrevételezték az üresen álló házakat
Szemrevételezték az üresen álló házakat
A debreceni szikrások több bérlakáspályázatot akarnak.
Három ütemben újítják fel a földhivatal épületét
Három ütemben újítják fel a földhivatal épületét
Tizenegy üres irodát is korszerűsítenek.
E-beutalók: egy év türelmi idő
E-beutalók: egy év türelmi idő
A kormányszóvivő jelentette be.
Daruzás miatt lezárják a buszmegállót
Daruzás miatt lezárják a buszmegállót
Kimarad egy megálló a debreceni belvárosban.
Gazdaság
Felvidéki partnere is van a Debreceni Egyetemnek
Szintet lépnének a közös munkában.
Földes a jövőre készül
A gyógyvizes medencék korszerűsítése mellett új ipari területeket is kialakítana az önkormányzat.
Zöldebb jövőt épít Esztár
Az élővilághoz igazították a kiszáradt tó rehabilitációját; folytatódhat a főtér megújítása.
Városközponti mestertervre hajt Debrecen
A majorsági földeken jönne létre egy másik centrum.
Út- és parkolóépítés Nagyhegyesen
Több fejlesztés is kezdetét veszi.
Támogatott tartalom
Fedezd fel a Zoo Debrecent naplemente után!
Fedezd fel a Zoo Debrecent naplemente után!
Esti séták különleges hangulatban.
Új vezérigazgató a HUNÉP Zrt-nél
Új vezérigazgató a HUNÉP Zrt-nél
Az új vezetés célja a stabil működés, a szakmai folytonosság és a változó ügyfélelvárásokhoz való alkalmazkodás.
Felnézek Fesztivál: megtelik a főtér reménnyel
Felnézek Fesztivál: megtelik a főtér reménnyel
Ahol a zene és a hit erejének segítségével közösségre találunk Debrecenben.
A tökéletes terasz a megfelelő burkolattal kezdődik
A tökéletes terasz a megfelelő burkolattal kezdődik
A Gulyás Tüzépen segítünk megtalálni a megfelelő választást.