Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Debreceni programok egy telefonban
Debreceni programok egy telefonban
Hogyan segít a telefon Debrecenben programot keresni, jegyet venni, útvonalat nézni?
Digitális fogszabályozás
Digitális fogszabályozás
Amikor a technológia nem helyettesíti, hanem pontosabbá teszi a szakértelmet.
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Kiváló koktélok, italok, exkluzív környezet bárral és tágas kerthelyiséggel.
Egyre kevesebb magyar hal meg tüdőrákban
Egyre kevesebb magyar hal meg tüdőrákban
Csökkent a dohányzással összefüggő daganatok előfordulása is.
Sulyok Tamás nem adja meg magát Magyar Péternek
Sulyok Tamás nem adja meg magát Magyar Péternek
Jelezte, hogy jogi eszközök alkalmazásával is ellenáll az eltávolítását célzó erőfeszítéseknek.
Közpénz a sportban: szigort ígérnek
Közpénz a sportban: szigort ígérnek
A belügyminiszter négy csapatsportágképvielőivel egyeztetett.
Irán lépett. Ennyit az olcsóbb üzemanyagról?
Irán lépett. Ennyit az olcsóbb üzemanyagról?
Ismét lezárták a Hormuzi-szorost.
Lezárták a Közlekedési Múzeum debreceni tervét
Lezárták a Közlekedési Múzeum debreceni tervét
Marad Budapesten - közölte Vitézy Dávid.
Befagyaszthatják a polgármesterek fizetését
Befagyaszthatják a polgármesterek fizetését
A havi költségtérítés megszüntetését is kezdeményezi a TISZA egy képviselője.
Az Alkotmánybíróság nem tárgyalja meg Sulyok indítványát
Az Alkotmánybíróság nem tárgyalja meg Sulyok indítványát
Hát alkotmánybíró kizárási okot jelentett.
Halálos baleset történt a szegedi BYD-gyár építkezésén
Halálos baleset történt a szegedi BYD-gyár építkezésén
Egy kínai munkás a helyszínen elhunyt.
A Kéktúra szakaszaira is kerülhetett azbeszt
A Kéktúra szakaszaira is kerülhetett azbeszt
Megkezdték az azbesztszennyezésben potenciálisan érintett utak feltérképezését.
Tovább csökken az üzemanyagok ára
Tovább csökken az üzemanyagok ára
Az egyes kutakon az árak lényegesen eltérhetnek.
Sulyok Tamás aláírta, de megjegyzést tett
Sulyok Tamás aláírta, de megjegyzést tett
Az Országgyűlés június 15-én elfogadta az alaptörvény tizenhatodik módosítását.
Gázolás miatt késnek az InterCity-k
Gázolás miatt késnek az InterCity-k
A debreceni utasokat is érinti a baleset.
Hirdetés
Hirdetés
Sulyok Tamás nem adja meg magát Magyar Péternek
Sulyok Tamás nem adja meg magát Magyar Péternek
Jelezte, hogy jogi eszközök alkalmazásával is ellenáll az eltávolítását célzó erőfeszítéseknek.
Hirdetés
Közpénz a sportban: szigort ígérnek
Közpénz a sportban: szigort ígérnek
A belügyminiszter négy csapatsportágképvielőivel egyeztetett.
Hirdetés
Hirdetés
Irán lépett. Ennyit az olcsóbb üzemanyagról?
Irán lépett. Ennyit az olcsóbb üzemanyagról?
Ismét lezárták a Hormuzi-szorost.
A legrövidebb éjszaka előtt állunk
A legrövidebb éjszaka előtt állunk
Következik a nyári napforduló.
Először adtak piros lapot a száj eltakarásáért
Először adtak piros lapot a száj eltakarásáért
A futballtörténelem során először kapott ilyen vétségért piros lapot egy futballista.
Európa-bajnokság: Battaiék lemaradtak a dobogóról
Európa-bajnokság: Battaiék lemaradtak a dobogóról
A debrecenivel felálló magyarok most is elvesztették a bronzmeccset.
Gazdaság
Tovább csökken az üzemanyagok ára
Az egyes kutakon az árak lényegesen eltérhetnek.
Hamarosan végeznek a hosszúpályi főutca felújításával
Évtizedes adósságot törlesztenek; újabb utcák kapnak aszfaltburkolatot, és a külterületen is jelentős fejlesztés készül.
Árat emel a Magyar Telekom, a Yettel és a One
Eddig tartott az önkéntes árkorlátozás.
A kormány elrendelte a dohány- és kaszinókoncessziók felülvizsgálatát
Bizonyos szereplők több mint 10 milliárdos profitra tesznek szert - így Vitézy Dávid.
Corvinus-alapítvány: lemondott Hernádi Zsolt
A MOL elnök-vezérigazgatója levélben indokolta döntését.
Üzemanyagok: kivezetik a védett árat
Magyar Péter jelentette be.
Támogatott tartalom
Felnézek Fesztivál: örömünnep a debreceni főtéren
Felnézek Fesztivál: örömünnep a debreceni főtéren
Egy különleges este, ami több lehet, mint egy koncertélmény – július 4-én ingyenes zenei fesztivál várja az érdeklődőket.
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Koktél Műhely: baráti partik, céges csapatépítők
Kiváló koktélok, italok, exkluzív környezet bárral és tágas kerthelyiséggel.
Filmzenekoncert a debreceni csillagos ég alatt
Filmzenekoncert a debreceni csillagos ég alatt
Új zenei élmények és látványos vizuális megoldások a Nagyerdei Szabadtéri Színpadon.
Sensirion: a 25 milliomodik terméket ünnepelték
Sensirion: a 25 milliomodik terméket ünnepelték
Ünnep a debreceni gyáregységben.