Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Válaszd a Semmelrock prémium térburkolatait!
Hogyan változnak az online szórakozási szokások Európában?
Hogyan változnak az online szórakozási szokások Európában?
Streaming, mobil és interaktív élmények formálják a mindennapokat.
Nyári sportok gyerekekkel
Nyári sportok gyerekekkel
Hogyan vigyázzunk a saját testünkre is?
Egyre nehezebb kipihenni a hőséget
Egyre nehezebb kipihenni a hőséget
Az extrém magas hőmérsékletek többlethalálozással járnak együtt.
Fertőzött kőrisek Beregsurányban
Fertőzött kőrisek Beregsurányban
A kártevő bogár az érintett területen megtelepedett, és szaporodik.
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Hamarosan új, korszerűbb környezet várja az önkéntes plazmaadókat.
A siker pszichológiája versenyhelyzetekben
A siker pszichológiája versenyhelyzetekben
Mentális felkészülés segíti a tartós kiemelkedő teljesítményt hosszú távon.
Egy klasszikus kártyajáték évszázadai
Egy klasszikus kártyajáték évszázadai
Ismerd meg a hagyományok és változatok izgalmas történetét.
A magyarok sem bánnak kíméletesen a Földdel
A magyarok sem bánnak kíméletesen a Földdel
Rosszabbul teljesítettünk, mint a globális átlag.
Veszélyesen magas az ózonkoncentráció
Veszélyesen magas az ózonkoncentráció
A levegőminőség alakulásában javuló tendencia nem valószínű.
Stabilan termel az utolsó turbina Pakson
Stabilan termel az utolsó turbina Pakson
Emelkedett a Duna vízszintje.
Magyar: stabil az ország energiaellátása
Magyar: stabil az ország energiaellátása
Pakson egyetlen turbina még tovvábra is termel áramot.
Csökken a Tisza-tó vízszintje
Csökken a Tisza-tó vízszintje
A Tiszán rendkívül alacsony a vízhozam.
Meghosszabbították a harmadfokú hőségriasztást
Meghosszabbították a harmadfokú hőségriasztást
A következő napokban is tartós hőségre kell számítani.
Sáskák veszélyeztetik az alföldi termést
Sáskák veszélyeztetik az alföldi termést
Szükséghelyzeti engedélyt adtak ki több növényvédőszerre.
A home office kiterjesztését javasolják
A home office kiterjesztését javasolják
Egy irodai munkahely napi működtetése jelentős energiát emészt fel.
Rendeznék a kórházban maradt csecsemők sorsát
Rendeznék a kórházban maradt csecsemők sorsát
Több mint 320 kicsiről van szó.
Magyar Péter nemzeti összefogást sürget
Magyar Péter nemzeti összefogást sürget
A hőségben együttműködés kell.
Új országgyűlési képviselőket jelentett be a Fidesz
Új országgyűlési képviselőket jelentett be a Fidesz
Szijjártó Péter és Budai Gyula helyére érkeznek.
Hirdetés
Hirdetés
Veszélyesen magas az ózonkoncentráció
Veszélyesen magas az ózonkoncentráció
A levegőminőség alakulásában javuló tendencia nem valószínű.
Hirdetés
Hirdetés
Stabilan termel az utolsó turbina Pakson
Stabilan termel az utolsó turbina Pakson
Emelkedett a Duna vízszintje.
Villanyoszlopnak csapódott egy autó Sárrétudvariban
Villanyoszlopnak csapódott egy autó Sárrétudvariban
A sofőrt a tűzoltók emelték ki a járműből.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Meleg és száraz volt a július
Meleg és száraz volt a július
A csapadék országos átlaga a beérkezett adatok alapján mindössze 19,8 milliméter volt.
Hirdetés
Hirdetés
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Harmonikus és időtálló kert a Gulyás Tüzéppel
Válaszd a Semmelrock prémium térburkolatait!
Magyar: stabil az ország energiaellátása
Magyar: stabil az ország energiaellátása
Pakson egyetlen turbina még tovvábra is termel áramot.
Gazdaság
Sáskák veszélyeztetik az alföldi termést
Szükséghelyzeti engedélyt adtak ki több növényvédőszerre.
Rendkívüli ellenőrzés az akkumulátorgyáraknál
Országos razzia indult – minden működési területet átvizsgálnak.
Akár 800 ezer forintra is szükség lehet
Ennyibe kerülhet beköltözni egy debreceni albérletbe.
Aquaticum: több szolgáltatás működése változik
Energiatakarékos intézkedéseket vezetnek be Debrecenben.
Alföldi Nyomda: mínusz 6 megawatt naponta
A debreceni tankönyvgyártást nem éri hátrány.
Támogatott tartalom
Nyári sportok gyerekekkel
Nyári sportok gyerekekkel
Hogyan vigyázzunk a saját testünkre is?
A Magyar rapszódia érkezik Hajdúszoboszlóra
A Magyar rapszódia érkezik Hajdúszoboszlóra
Világszínvonalú néptáncelőadás Hajdúszoboszlón.
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Megújul a Haema Plasma Debrecen
Hamarosan új, korszerűbb környezet várja az önkéntes plazmaadókat.
Születésnapot ünnepeltek a berettyóújfalui fürdőben
Születésnapot ünnepeltek a berettyóújfalui fürdőben
A város „mindenes” cége 35 éve működik.