Hirdetés
Hirdetés
Legyen a civishir.hu az első számú forrás!
A Google új funkciója segítségével te döntheted el, melyik lap híreit láthatod legelöl. Kattints a beállításhoz.
Beállítom
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós

| 2021. 04. 16. | 13:15:00
Egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.
SMA: rendkívüli hírt jelentett be Kásler Miklós
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő; idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – közölte április 16-án Kásler Miklós.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumának vezetője a közösséi oldalán arról írt, a „rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”

[Beillesztett cikk: Igazi csoda: Zente már áll]

 

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Folytatódnak a STAY FAMILY PARK nyílt napjai
Folytatódnak a STAY FAMILY PARK nyílt napjai
Nagy érdeklődés övezi Hajdúböszörmény új építésű kertes otthonait.
Komfort minden helyiségben
Komfort minden helyiségben
Egy kültéri egység, több klimatizált szoba.
Egészségre káros csemegét vontak ki a forgalomból
Egészségre káros csemegét vontak ki a forgalomból
Az aflatoxinokra különösen a gyerekek érzékenyek.
Fókuszban a kardoslepke Debrecenben
Fókuszban a kardoslepke Debrecenben
Új tenyésztési modellek a vadon élő beporzók védelméért.
Füstölt húskészítményeket hív vissza a Nébih
Füstölt húskészítményeket hív vissza a Nébih
A termékek fogyasztása élelmiszer-biztonsági kockázatot jelenthet.
A színes kockák új korszaka
A színes kockák új korszaka
Technológia, kreativitás és közösség.
Squishy dumpling-vizsgálat: tízből kilenc megbukott
Squishy dumpling-vizsgálat: tízből kilenc megbukott
A játkokat kivánták a forgalomból.
Koronavírus: Debrecen szennyvizét is megvizsgálták
Koronavírus: Debrecen szennyvizét is megvizsgálták
Nagy változás nem várható a közeljövőben.
Orbán az amerikai külügyminiszterrel tárgyalt
Orbán az amerikai külügyminiszterrel tárgyalt
Két megállapodást írtak alá.
Megszűnik a Nemzeti Sportrádió
Megszűnik a Nemzeti Sportrádió
Gazdaságilag nem fenntartható – indikolták a döntést.
Hazajövök! – üzeni a lélegeztetőgép-üzlet főszereplője
Hazajövök! – üzeni a lélegeztetőgép-üzlet főszereplője
Májer Bálint már szervezi az utazását.
Feljelentés érkezett Orbán kijelentései miatt
Feljelentés érkezett Orbán kijelentései miatt
Vizsgálódik a Nemzeti Nyomozó Iroda.
Gyermekvédelemre 15,5 milliárd forinttal több pénz jut
Gyermekvédelemre 15,5 milliárd forinttal több pénz jut
A szociális ágazatra is jobban odafigyelnek.
Szentmisére várják a katolikus híveket
Szentmisére várják a katolikus híveket
Mindenszentek ünnepe a kötelező egyházi ünnepek közé tartozik.
Vagyonadó: augusztusban jöhet az első befizetés
Vagyonadó: augusztusban jöhet az első befizetés
Az adóalap a nettó vagyon egymilliárd forintot meghaladó része.
Így lehet biztonságosabb a temetőlátogatás
Így lehet biztonságosabb a temetőlátogatás
Ne váljon bajjá a megemlékezés!
Hirdetés
Hirdetés
Kiemelt híreink
Megbukott a feloszlatás, fordult Püspökladány
Éles szóváltások után megszavazták Kiss Zsigmond alpolgármesterségét; a politikai együttműködés új korszaka nyílhat.
CATL: célt is értek a civilek, meg nem is
Nem hiába támadták a debreceni gyár környezethasználati engedélyét.
Halál a Vágóhíd utcán: enyhített a másodfok
A fogházbüntetés marad letöltendő, de az időtartamát megfelezték.
Anya kér sérelemdíjat a debreceni CATL-től
A felperes állítása szerint megsértették az egyenlő bánásmód elvét. A vállalat másként látja.
Sport-tao: itt a debreceni toplista
A Debreceni Sportcentrum és a DEAC kasszájába került a legtöbb pénz.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hajdú-Bihar
Debreceni kóser: zsidó gasztrokultúra a cívisvárosból
A sorozat a vidéki zsidó közösségek múltját, jelenét és emberi történeteit dolgozza fel.
12-es busz: a DKV megoldást ígér
A reggeli csúcsban nagy a zsúfoltság a debreceni járaton.
Aggódnak Debrecen-Józsán, hogy munkásszálló épül...
A képviselő hangsúlyozta: a kérdést nem származási ügynek tekinti.
Hirdetés
Hirdetés