Mexikóig vitte a remény a debreceni Emili családját

Egy apró kéz, amely megfog egy játékot. Egy átaludt éjszaka. Egy pillantás, amellyel Emili viszonozza édesanyja tekintetét. A debreceni Tőkés család ezekben méri a reményt. A két és fél éves kislányt még az anyaméhben sztrók érte, súlyos idegrendszeri sérülése miatt önállóan ülni sem tud, mindennapjait fájdalmas izomfeszülések nehezítik. Márciusban bemutatott története sokakat megérintett: az adományozók segítségével azóta Isztambulban és Mexikóban is kezelésen vehetett részt. Szülei örömteli változásokat is tapasztalnak: Emili többet mosolyog, érdeklődőbb, és az evésben, ivásban is ügyesedett. Miközben figyelik minden apró előrelépését, folytatják a fejlesztéseket, és már a következő útjukat szervezik.

Az elmúlt hónapok reményeiről, megpróbáltatásairól és terveikről édesanyja, Bettina mesélt a Cívishírnek.

Több mosoly, élénkebb figyelem

Márciusban két alkalommal utaztak Isztambulba az első őssejtterápia részeként. A nyolcmillió forintos kezeléshez szükséges pénz adományokból gyűlt össze. Az ezt követő időszak nem indult zökkenőmentesen. A második beavatkozás után Emili felső légúti fertőzést kapott, amely tüdőgyulladássá alakult, így csaknem három hétre ki kellett hagyniuk a fejlesztéseket. Felépülése után fokozatosan tértek vissza a megszokott foglalkozásokhoz. – A leglátványosabb talán az, hogy Emili figyelme rengeteget javult. Sokkal többet van velünk, érdeklődőbb, jobban reagál a körülötte zajló dolgokra, az emberekre, a hangokra és a különböző ingerekre – mesélte Bettina.

Az édesanya elmondta, kislányuk többet mosolyog, változatosabb lett a mimikája, és gyakoribb hangadásokkal fejezi ki magát. Az evés és az ivás területén is előrelépést tapasztaltak: gyorsabban issza a vizet, ritkábban nyel félre, és többféle puha, darabos ételt tud elfogyasztani.

Az isztambuli kezelést követő hónapokban az alvása is nyugodtabbá vált, epilepsziája pedig stabil maradt.

Javult a fej- és törzstartása is, így kipróbálhattak, majd az alapítvány támogatásaiból beszerezhettek számára egy úgynevezett állítógépet. Ez az eszköz segít függőleges helyzetbe állítani a kislányt, aki önállóan erre nem képes. – Természetesen nem tudhatjuk biztosan, hogy ezekből mennyi tulajdonítható a kezelésnek, és mennyi az intenzív fejlesztéseknek, vagy Emili saját fejlődésének – hangsúlyozta Bettina. Hozzátette, a tapasztalataik arra ösztönözték őket, hogy tovább keressék a lehetőségeket.

Ötvennégy órás út vezetett Mexikóba

Augusztus elejére összegyűlt az első mexikói NeuroCytonix-kezeléshez szükséges 17 millió forint is. A család még abban a hónapban útnak indult Monterreybe: madridi átszállással összesen 54 órát utaztak, ebből közel 15-öt a levegőben töltöttek. – Emili a korábbi repülőutakat – a barcelonai, izomlazítást célzó Nazarov-műtétre és az isztambuli őssejtkezelésre vezető utat – többnyire átaludta. A hosszú mexikói utazás azonban jóval megterhelőbbnek bizonyult számára. Sokat aggódtunk érte, így nagyon jó érzés volt végre megérkezni vele a mexikói szállásunkra – idézte fel az édesanya.

Megérkezésük után Emili ismét jól evett, és pihenni is tudott, a nyolcórás időeltolódáshoz viszont nehezen alkalmazkodtak.

Körülbelül nyolc nap kellett ahhoz, hogy úgy érezzék, kezdik megszokni az új napirendet. Mind a négyen elutaztak. Emili bátyját, Bertoldot nem szerették volna ilyen hosszú időre itthon hagyni, édesapjának pedig úgy kellett megszerveznie vállalkozása működését, hogy negyven napig a családjával lehessen a világ másik felén. Bertold jól érezte magát az új környezetben. Bettina szerint a kisfiú bárhol feltalálja magát, ahol játszótársra talál, képzeletbeli szuperhőstörténeteivel pedig különösebb játékok nélkül is órákra el tud merülni a saját világában. – Ismételten ő volt a támaszunk, aki a gyermeki jókedvével bearanyozta a borús gondolatokat. Mellette nekünk is sikerült időnként másra figyelni, mint arra, ami miatt elutaztunk – fogalmazott Bettina.

Napi egy óra, huszonnyolc napon át

A szeptember eleji vizsgálatok és orvosi konzultáció után megkezdődött Emili NeuroCytonix-kezelése. A NeuroCytotron nevű berendezésben napi egy órát töltött, összesen 28 napon keresztül. Bettina elmagyarázta: nem műtéti beavatkozásról van szó. A készülék mágneses mezőt és alacsony energiájú rádiófrekvenciás hullámokat alkalmaz; a módszerrel az idegrendszer működésének javulását, új idegi kapcsolatok kialakulását szeretnék elősegíteni. Még kutatott eljárásról van szó, és egyelőre nem tudják, Emili esetében milyen eredményt hozhat.

A kezelések időpontját Emili megszokott délelőtti alvásához igazították. Ez többnyire sikerült is: az első tizennégy alkalomból tizenháromszor Emili aludt a berendezésben.

– Magyarországon Emili általában délelőtt 11 óra körül alszik el, ezért ezt az időpontot kértem a kezelésekhez is. Sikerült elaltatnom őt még azelőtt, hogy betették volna a gépbe, így Emili végig nyugodt volt, nem mocorgott, nem nyűgösködött, szépen aludt a kezelés alatt – mesélte az első alkalomról Bettina.

Az éjszakák azonban megviselték a családot. A kislány hajnalban felébredt, és előfordult, hogy öt-hat órán keresztül sem tudott visszaaludni. A kúra felénél még nem láttak egyértelmű kedvező változást, az alvási nehézségek pedig továbbra is fennálltak. Megkönnyebbülést jelentett ugyanakkor, hogy Emili étvágya a kinti tartózkodás alatt jó maradt, nem volt epilepsziás rohama, és nem betegedett meg. Indulás előtt ezek miatt is sokat aggódtak.

„Hogy egyszer a szemembe nézzen”

A negyvennapos mexikói tartózkodás után a család reményekkel, de sok megválaszolatlan kérdéssel tért haza. Bettina elmondta, nem arra számítottak, hogy Emili a kezelés után járni vagy beszélni kezd. Azt szeretnék, ha a hétköznapjait meghatározó nehézségekből enyhülne valamennyi. – Szeretnénk, ha kevésbé lennének feszesek az izmai. Ha enyhülne az opisztotonusa, az a hátrafeszülés, ami annyiszor megnehezíti a mindennapjait. Ha át tudna aludni egy éjszakát. Ha elkezdené tudatosabban használni a kis kezeit, meg tudna fogni egy játékot. Ha megtanulna forogni és kúszni – sorolta az édesanya. Abban is reménykednek, hogy epilepsziája idővel annyit javulhat, hogy a neurológusával egyeztetve csökkenteni lehessen az őt álmosító gyógyszereket.

– Nagyon szeretnénk, ha javulna a látása. Hogy egyszer a szemembe nézzen, miközben azt mondom neki, hogy szeretem. Ezekért imádkozunk. Ha csak egy is megvalósul közülük, nekünk már megérte – mondta Bettina.

Hogy mindebből mi valósulhat meg, egyelőre nem tudják. A következő időszak tapasztalatai alapján mérlegelik majd azt is, megismételjék-e a mexikói kezelést. A korábbi gyűjtési tervben több alkalom szerepelt, most azonban az eredmények mellett az utazás terheit és az egész család helyzetét is figyelembe veszik. – Ez a negyven nap baromi nehéz volt. Emilinek is, nekünk is – fogalmazott őszintén az édesanya. Mint mondta, egy-egy hosszabb külföldi út rengeteg szervezést, lemondást és alkalmazkodást kíván mindannyiuktól. A kezelések kiválasztásánál pedig az anyagi lehetőségek mellett mindenekelőtt azt kell szem előtt tartaniuk, mennyit bír el Emili szervezete. – Emili nem egy gép, akit szüntelenül hajszolni lehet. A legfontosabb, hogy Emili szervezete és idegrendszere bírja mindazt, amivel segíteni szeretnénk neki – hangsúlyozta.

Itthon folytatódik a munka

Hazatérésük után Emili kapott egy kis időt a pihenésre, október közepén pedig újrakezdődtek az intenzív fejlesztések. A tervben napi egy-két mozgásterápia, gyógytorna, konduktív- és manuálterápia szerepel, látásfejlesztéssel és szenzoros integrációs terápiával kiegészítve. Otthon folytatják a darabos ételekkel való próbálkozást, az állítógép használatát és az aktív játékot is. Bettina elmondta, az első napok nem voltak könnyűek. Emili sokat nyűgösködött, időre volt szüksége ahhoz, hogy ismét alkalmazkodjon a napirendhez és a terheléshez. Mostanra azonban egyre ügyesebb a foglalkozásokon. – Már egészen apró, de számunkra nagyon fontos változásokat is észrevettünk nála. Ezekről egyelőre még nem szeretnék részletesen beszámolni, mert szeretném egy kicsit tovább figyelni, hogyan alakulnak – tette hozzá az édesanya.

Novemberben Varsó következik

A következő külföldi utat novemberre tervezik. Ezúttal Varsóba készülnek újabb sejtkezelésre, a november 16. és 20. között szervezett programra már jelentkeztek, és az előleget is befizették. Bettina három szolgáltatóval egyeztetett, kezelési terveket és árajánlatokat hasonlított össze, mielőtt választottak. Tájékoztatása szerint a varsói terápia során úgynevezett MUSE-sejteket alkalmaznának. Ezek különböző sejttípusokká alakulásra képes, stressztűrő sejtek, amelyek lehetséges felhasználását a regeneratív orvoslásban kutatják. Az édesanya hangsúlyozta, nem azért döntöttek mellettük, mert biztosan hatékonyabbnak tartják a korábbi kezeléstől. A megismert kutatások, a tervezett protokoll és a beadási módok alapján újabb lehetőséget látnak bennük. A beadás módja is eltér az isztambulitól: ezúttal vénásan és az orron keresztül kapná a sejtkészítményt Emili; a gerinccsatornába történő beavatkozás nem szerepel a tervben.

A program ára 10 200 dollár, a család számítása szerint mintegy 3,34 millió forint. Ehhez most nem indítanak külön gyűjtést: a licitcsoportból érkező adományokat saját pénzükkel kiegészítve tudják fedezni a kezelés árát.

A helyszín kiválasztásánál sokat számított az is, hogy Varsó autóval elérhető. A mexikói út tapasztalatai után szeretnék elkerülni az újabb repülést. – Így bármikor megállhatunk, a gyerekek alvásához és étkezéséhez igazíthatjuk az utat, és sokkal rugalmasabban tudjuk kezelni azokat a helyzeteket, amelyek két kisgyerekkel természetesek – magyarázta Bettina.

Hetente százezreket jelent az összefogás

Emili támogatásában mára meghatározó szerepe lett a tavasszal indult Együtt Emiliért Jótékonysági Licitcsoportnak. Bárki tehet felajánlást, szinte bármi licitre bocsátható, az így befolyó összeget pedig teljes egészében a kislány támogatására fordítják. Bettina elmondta, a csoportban hetente 200-300 ezer forint gyűlik össze. Ez óriási segítséget jelent, hiszen a külföldi kezelések mellett a mindennapi fejlesztéseket és a szükséges eszközöket is finanszírozni kell.

– Ez a csoport mára az alapítvány legnagyobb adománygyűjtő forrásává vált. Rengeteg idő, szervezés és háttérmunka van mögötte, amit sokan talán nem is látnak. Bár rengeteg munkával jár, minden befektetett percet megér, mert enélkül a csoport nélkül most nem tartanánk itt – mondta az édesanya, hozzátéve, két segítőjével működteti a Facebook-csoportot. Kiemelte, a támogatók nem csak pénzzel segítettek: felajánlásokkal, jótékonysági rendezvényekkel, visszaváltott palackok árával és a történetük megosztásával is hozzájárultak ahhoz, hogy Emili eljuthasson a kezelésekre.

Más családokhoz is elvinnék a segítséget

Az Emili Szárnyai Alapítvány időközben más érintett családok támogatása felé is nyitott. Debrecenben ingyenes egészség- és családi napot szerveztek, amelyen 27 egészségügyi szakember fogadta az érdeklődőket, nyolc előadó pedig ismeretterjesztő előadást tartott. A látogatók szűréseken, konzultációkon, eszközbemutatókon és gyermekprogramokon vehettek részt. Bettina elmondta, rendszeresen keresik őket olyan szülők, akik szintén kezelési, fejlesztési lehetőségekről szeretnének tájékozódni. Saját tapasztalataik megosztása mellett most egy szervezett programmal is segítenének: a napokban benyújtották az „Eszköz házhoz megy” elnevezésű pályázatukat.

A pályázatról még nem született támogató döntés. Ha sikerrel járnak, 2027-ben Hajdú-Bihar, Szabolcs-Szatmár-Bereg, Borsod-Abaúj-Zemplén és Békés vármegye súlyos és halmozott fogyatékossággal élő, 18 év alatti gyermekeit és családjaikat segítenék.

A szakemberek a családok otthonában mutatnának be gondozást, mozgást, megfelelő testhelyzetet és kommunikációt segítő eszközöket. Lehetőséget biztosítanának a kipróbálásra, segítenének a használat elsajátításában, valamint a beszerzési és támogatási lehetőségek megismerésében. Mindezt ingyenesen, vásárlási kötelezettség nélkül. A tervek szerint ortopédiai műszerész, gyógyászati segédeszköz-forgalmazó és az alternatív, továbbá kiegészítő kommunikációban jártas gyógypedagógus venne részt a munkában. Legalább 108 gyermeket vonnának be, összesen 206 családlátogatást terveznek. Az elképzelés mögött saját tapasztalatuk is ott van. Bettina kifejtette: egy nehezen szállítható gyermekkel már egy eszköz kipróbálásáig eljutni is komoly feladat. Ráadásul ami rendeléskor megfelelőnek tűnik, arról otthon derülhet ki, hogy a mérete, kialakítása vagy a lakás adottságai miatt mégsem használható jól. A házhoz érkező segítség ezt a terhet csökkenthetné.

Miközben más családok számára is keresik a kapaszkodókat, Emili minden apró előrelépése újabb erőt ad nekik a folytatáshoz. – Tudom, hogy nincs olyan kezelés, amely biztos eredményt ígérhetne Emili állapotában. Tudom, hogy a fejlődésének nem lehet határidőt szabni, és azt sem lehet előre megmondani, hogy egy-egy újabb kezelés milyen változást hozhat. De amikor látjuk azt a rengeteg munkát, amit Emili napról napra beletesz a fejlesztésekbe, és amikor észreveszünk akár csak egy egészen apró új mozdulatot vagy reakciót, az számunkra óriási motiváció – fogalmazott Bettina.

Aki szeretne hozzájárulni Emili gyógykezeléseihez, az alábbi számlaszámra utalhatja adományát:
Emili Szárnyai Alapítvány
Számlavezető bank: OTP Bank Nyrt.
Számlaszám: 11738008-21534434-00000000
IBAN: HU42117380082153443400000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Fogarasi Renáta